Was ist bloß mit Timos Muskulatur los?

Lieselotte · Stamm-User Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 259 Wohnort: Wülfrath

Hallöchen!

Seit ca. 1 Woche geht es mit Timos Muskeltonus steil bergab. Ich muß dazu sagen, dass Timo von Geburt an ziemlich hypoton

ist und erst mit 2,5 Jahren laufen gelernt hat. Er läuft allerdings immer zeimlich wackelig und scheint Gleichgewichtsprobleme zu haben. Aber er ist gelaufen und hats inzwischen auch schon fleißig mit klettern versucht!!!
Nun hat er aber seit etwa 1 Woche echte Probleme mit der Lauferei. Seit gestern kann er eigentlich garnicht mehr laufen und auch von seinem Stühlchen fällt er manchmal runter. Sein Köpfchen scheint ihm manchmal "von der Schulter" zu fallen. Er ist halt einfach komplett schlaff und es scheint so, als hätte er keine Kraft mehr.
Das hatten wir in der Vergangenheit schon einmal und auch damals hatte ich hier gepostet. Da war das aber BEI WEITEM nicht sooooooooo ausgeprägt und Schuld war evtl ein Wachstumsschub, der ihn aus dem Gleichgewicht gebracht hat. Auch jetzt ist er wieder ordentlich gewachsen und hat 2 Kilo zugenommen.
Ich bin, weil es mir ZU extrem war, zum KiA gefahren. Er hat mir geraten, einen Notfalltermin in der Uni Essen bei Frau Dr. Schara (Muskelneurologin) zu vereinbaren. Dazu muß ich sagen, dass wir früher schon bei Frau Dr. Schara, damals in Neuss, waren. Ich hatte auch schon im August versucht, einen Termin bei ihr zu bekommen und habe einen Termin im FEBRUAR 08 bekommen!!!!!! Unglaublich, oder????
Also wie gesagt, der KiA meinte, ich solle versuchen einen Notfalltermin innerhalb der nächsten 2 Wochen zu bekommen. Wenn das nicht klappen würde, würde er selber sich drum kümmern.
Hab also vorgestern nachmittag da angerufen und wurde auf den nächsten Morgen vertröstet. Also gestern morgen wieder angerufen und Anliegen vorgetragen. Kommentar der freundlichen Sprechstundenhelferin: "Das gibt es nicht. Da muß der KiA schon selber hier anrufen und mit der Chefin sprechen!" Okay. Schönen Dank für das nette Gespräch...
Ich also beim KiA angerufen und dort Bescheid gegeben. Hab dann nix mehr gehört und mittags nochmal nachgehakt. Haben leider noch nix erreichen können... Wollten es weiter versuchen... Nix mehr gehört bisher... 2 Ärzte gemeinsam an ein Telefon zu bringen scheint echt ein Ding der Unmöglichkeitn zu sein, oder??? Evil or Very Mad

Ich versuchs natürlich morgen früh direkt wieder. Falls ich da immer noch nicht an einen Termin komme, hab ich vor, am Montag morgen mit Timo unterm Arm in der UNiklinik auf der Matte zu stehen. Ob das Sinn macht??? Oder schicken die mich wieder weg??? Ich würde aber dort auch in Sitzstreik gehen wenn es sein muss...
Ich mach mir wirklich RICHTIGE Sorgen!!! Der KiA hat als Verdacht Muskeldystrophie auf die Überweisung geschrieben. Keine Ahnung. Horrordiagnose wäre das!!! Und ich bin auch nach eigenen Recherchen nicht davon überzeugt, dass diese Diagnose passen könnte.

Hat irgend jemand ne Idee was Timo fehlen könnte und warum die Mukkis auf einmal so garnicht mehr mitmachen?
Wachstumsschub fällt für den KiA raus und für mich inzwischen auch, weil er wirklich komplett schlapp macht (schweres Köpfchen und so...)

Ich sag schonmal Danke für jeden Tip, den ihr mir vielleicht geben könnt.

Karen

sandra s · Verfasst am: 01.11.2007, 09:55 Titel:

Hallo!Ich würde sofort in die Notfall-Ambulanz fahren!Den wenn er jetzt gar nicht mehr laufen kann!!!! Confused

Ich denke um so früher man das anschaut um so besser!LG Sandra

Lieselotte · Verfasst am: 01.11.2007, 10:15 Titel:

Naja wir waren ja schon beim KiA. Das problem ist einfach, dass die Lösung nicht so einfach zu finden sein wird und man einen Spezialisten braucht. Und da wir ja nun das tolle Brückentagwochenende haben, wird da wohl keiner zu erreichen sein. Deswegen warten wir erstmal bis morgen. ein gewöhnlicher KiA kann einem da einfach nicht helfen!! So isses nunmal leider! Und die, die es könnten sitzen heute zuhause auf der Couch Crying or Very sad

Mal davon abgesehen, ist Timo ja zufrieden. Er hat also keine Schmerzen oder so.

eve´s mum · Verfasst am: 01.11.2007, 10:20 Titel:

Hallo Karen,

ja was sind denn das für schlechte Nachrichten? Wobei ich mich auch noch an das letzte Mal und Deine Sorgen erinnern kann....

Hat die Uniklinik Essen denn keine Notfall-Ambulanz? D´dorf hat sowas...
Das hätte den Vorteil, daß Timo schon mal da ist, wo er ja eigentlich hin soll und wenn sie ihn selbst auf Station einweisen, wird die Spezialistin ihn sich wohl oder übel angucken müssen, ohne langwierige Terminabsprache, weil er ja nun einer ihrer Akut-Patienten ist..... Wink

Alles Gute für Timo und Dich!

Ganz lieber Gruß
Karin

Lieselotte · Verfasst am: 01.11.2007, 10:31 Titel:

Hallo Karin!

Schön von dir zu hören. Hoffe bei euch ist alles okay!

Danke für deine Nachricht. Ich warte jetzt bis morgen ab und wenn Timos KiA da nix erreicht wegen Termin fahr ich einfach nach Essen und stell mich da auf die Matte. Wegschicken lassen wir uns nicht! SO!!!
Oder eben nach Düsseldorf wenn Essen keine Notfallambulanz hat (müßten sie aber doch eigentlich haben...)
Hätte halt nur gerne mit Frau Dr. Schara persönlich gesprochen, weil sie wohl echt viel Ahnung auf dem Gebiet hat Crying or Very sad

Grüße, Karen

Kasia · Verfasst am: 02.11.2007, 15:43 Titel:

Also wir sind ja auch bei Fr. Dr. Schara in Behandlung. Aber soweit ich weiss gibt es im Essener SPZ

keine Notfallsprechstunde. Über die lange Wartezeit auf Termin, habe ich mich am Mittwoch mit Frau Dr. Schara unterhalten. Sie versuchen es wohl zu ändern und ab nächstem Jahr soll wohl noch ein Arzt zusätzlich eingestellt werden.

Nicht desto Trotz, hoffe ihr habe ein Termin bekommen und dass sich die Diagnose nicht bestätigt.

LG,

Kathrin

Ela74 · Verfasst am: 02.11.2007, 15:56 Titel:

Hallo Karen,

hat sich das damals denn von alleine wieder gebessert?

Marvin ist ja auch ziemlich hypoton

und er hat es bis heute eigentlich immerwieder mal zwischenzeitlich, daß das deutlcih zunimmt und er manchmal große schwietigkeiten hat zu Laufen und teilweise auch zu sitzen, aber das ist bei ihm dann in der Regel nach ein paar Tagen auch wieder weg. Meist ist dann in Infekt im Anmarsch oder die Epilepsie

schuld. Also irgendetwas anderes womit der Körper grad schwer beschäftigt ist.

Kann verstehen, daß du dir da große Sorgen machst. Sich am Montag da auf die Matte zu stellen kann ja nicht schaden....mehr als nach Hause schicken, können sie dich ja nicht.

Ich hoffe, daß Timo´s Körper auch nur vorübergehend andersweitig schwer beschäftigt ist und sich keine böse Diagnose bewahrheitet.

LG Ela

Lieselotte · Verfasst am: 03.11.2007, 19:36 Titel:

Hallöchen!

@Kasia: Du hast es tatsächlich geschafft persönlich mit Frau Dr. Schara zu sprechen??? RESPEKT!!!! Ich verneige mich vor dir! Wink

Nachdem ich da im SPZ

Essen nun zig Mal angerufen habe wurde mir zuletzt von der netten Sekretärin mitgeteilt, dass unbedingt ein aktueller CK-Wert bestimmt werden müsse. Wenn sie den hätte, dann (NUR DANN!!!) wird sie meine Sorgen der Frau Doktor vortragen. Und was mach ich? Da ja der Brückentag war, und Timos KiA frei hatte, bin ich also mit Timo ins nächste Krankenhaus gedüst und die waren so nett und haben Blut bei ihm abgenommen. Dabei stellte sich heraus, dass der CK-Wert derzeit nur gering erhöht ist.
Ich also wieder im SPZ

angerufen und dort voller Stolz mitgeteilt, dass ich ihr nun einen aktuellen CK-Wert bieten könne (immerhin nur 3 Stunden, nachdem sie diesen Wunsch geäußert hatte!!!). Und was meint die Frau? Nee, also wenn der Wert nur so gering erhöht ist, dann belassen wir es bei dem Termin im Februar... Shocked

Falls Timos KiA da allerdings anderer Auffassung ist, soll er sich doch bitte nochmal telefonisch dort melden...
ICH GLAUB BALD FLIPP ICH ECHT AUS!!!!! Evil or Very Mad

Ach ja - und mein Termin im Februar ist ja auch nicht bei Frau Dr. Schara, sondern bei einem anderen Doc. Weil ja die Frau Dr. nämlich doch Oberärztin ist und man bei ihr keinen Termin bekommen kann. Sie kommt höchsten Mal bei einer Untersuchung eines anderen Arztes hinzu Shocked

Also wie gesagt: Frau Dr. Schara kenn ich noch aus Neuss, wo sie zuvor gearbeitet hat. Und sie erschien mir sehr kompetent!! Wenn ich einen normalen Neurologen für Timo haben wollte, müßte ich nicht nach Essen fahren und 6 Monate auf einen Termin warten! Unser Neurologe des Vertrauens sitzt in Remscheid und ist auch echt kompetent. Ich brauche eben eine Muskelneurologin.
Ja sprech ich denn Chinesisch oder so??? Die wollen mich einfach nicht verstehen...
Morgen werd ich Timos KiA gewaltig auf die Pelle rücken und nicht eher die Praxis verlassen, bis er dort jemanden und etwas erreicht hat.

@Ela
Timo hat schonmal solche Rückschritte gemacht. Das hat dann einige Tage gedauert und wurde dann wieder besser. Aber nicht so gewaltig wie dieses Mal! Wenn er läuft (dazu muss er erstmal in den Stand kommen), fällt er jeden Meter um. Er fällt manchmal von seinem Stühlchen und sein Kopf scheint zu schwer für seinen Hals zu sein.
Inzwischen bin ich mir aber noch unsicherer geworden, ob es überhaupt seine Muskeln sind, oder ob er plötzlich jeglichen Gleichgewichtssinn verloren hat? Wenn er z.B. aufsteht und sich mit beiden Händen festhält, hüpft er fröhlich, wie auf einem Trampolin, herum. Und wenn er etwas in der Hand hält, was ich ihm abnehmen möchte, hat er eine solche Kraft! Unglaublich! Ich versteh getz nur noch Bahnhof und will endlich wissen, was mit Timo los ist! Das kann doch wohl nicht so schwer sein!!! Man verlernt doch nicht einfach so mal eben das Laufen!

Ach ja - großes Blutbild im Klinikum war übrigens unauffällig. Also keine Entzündungen im Körper oder sonstige Infekte.

So!
Unsichere, verwunderte und stinkesaure Grüße, Karen

Kasia · Verfasst am: 04.11.2007, 11:24 Titel:

[quote="Lieselotte"]Hallöchen!

@Kasia: Du hast es tatsächlich geschafft persönlich mit Frau Dr. Schara zu sprechen??? RESPEKT!!!! Ich verneige mich vor dir! Wink

Ja, ich konnte mit ihr die Woche sprechen, weil ich mit Philip auf ihrer Station lag. Also, dass ein anderer Arzt eine Voruntersuchung macht ist richtig, sie kommt dann immer im Laufe der Untersuchung (zumind. bei uns immer dazu), ist wohl in Essen so üblich. Ich denke, dass sie uns so internsiv betreut, liegt auch daran, dass wir mit ihr nach Essen gezogen sind, waren auch vorher auch bei Fr. Dr. Schara in Neuss. Da hat man uns, was die Behandlung und Betreuung angeht sehr verwöhnt Very Happy

, kann mich auch noch schwer dran gewöhnen, dass es nicht mehr so ist und einen anderen Ablauf hat. Aber sie ist nun mal ein Ass auf dem Gebiet und super freundlich und nehme dies gern in Kauf. Bei kleineren Fragen tretten wir da ab und an auch mal über E-mail in Kontakt und diese wird dann auch persönlich von ihr beantwortet. Wenn Philip im KH liegt, ist sie auch immer bei den Visiten dabei oder trudelt zwischendurch rein, das ist wieder ein Pluspunkt für sie.

Dass du verärgert bis, kann ich sehr gut nachvollziehen. Finde es auch nicht so toll, dass man da keine Akuttermine bekommt. Und mit der netten Sprechstundenhelferin hatte ich auch so meine Startschwierigkeiten, aber im nachhinein ist sie ganz in Ordnung, sie kam jetzt den Philip jeden Tag mehrmals auf Station besuchen und das fand ich sehr süss. Aber ich hatte auch andere Zeiten mit ihr erlebt, zumind. was telefonische Gespräche anbetrifft Evil or Very Mad

.

Hoffe du hast bald Erfolg und bleib dran. Sonst frag mal mehrmals am Tag, ob jemand abgesagt hat, vielleicht sind sie dann so genervt und geben dir dann einen Termin Very Happy

. Oder gebe vor du bist privatversichert Very Happy

.

LG,

Kathrin

Kasia · Verfasst am: 04.11.2007, 11:33 Titel:

Ach was mir gerade noch einfällt, kennst du den Dr. Tibussek (weiss jetzt nicht richtig geschrieben habe). Er ist Kinderneurologe in der Uni Düsseldorf. Der ist auch sehr nett und kompetent, er hatte leider keine Erfahrung mit SMA

, deswegen hat er uns zu Fr. Dr. Schara überwiesen. Vielleicht versuchst du es da nochmal.

LG,

Kathrin