Wer hat schon was über diesen Gendefekt gehört und kennt betroffene Kinder/Eltern? Behandlungsmethoden? Weitere Entwicklung der Kinder?
Gruß Claudia (Hanna`s Tante)
Ich mache für den Leona e.V. ( www.leona-ev.de ) die Kontaktvermittlung.
Defekte aller Art sind am 19.Chr. extrem selten. Wir haben nur eine Adresse in der Datei und die hat kaum etwas mit einer part. Trisomie zu tun.
Wir bieten aber die Möglichkeit einer internatinalen Suche an.
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