Verfasst am: 29.10.2007, 12:19 Titel: Müdigkeit bei Valproat
Hallo,
ich habe mich gestern vorgestellt und habe jetzt gleich mal ein Frage. Filius bekommt 2 x täglich Ergenyl Chronosphere 400 mg und ist ganzen Tag sehr müde. Für seine fast 5 Monate schläft er extrem viel (nachts 12 Std.), tagsüber ist er vielleicht insgesamt 2 1/2 bis 3 Stunden wach.
Sind hier noch mehr Eltern deren Babys / Kinder unter so einer starken Müdigkeit leiden?
Ich freue mich auf Antworten
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
ja das sind leider die Nebenwirkungen vom Ergenyl,die Kinder sind sehr schläfrig,wirken schlapp und sind deshalb auch nicht besonders aufnahmefähig.
Vielleicht habt Ihr die Möglichkeit ein anderes Medikament zu bekommen,oder wenigstens die Dosis Abend zu erhöhen,um das der Kleine am Tag ein wenig mehr mitbekommt.Besprich das am besten mit Euren Doc,wünsche Euch eine anfallsfreie Zeit und alles Gute.
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
da gibt es ganz sicher einen Zusammenhang .
Benjamin bekam als er noch ziemlich klein war zuerst Luminal , dann Ergenyl und später Orfiril long , ebenfalls Valproinsäure , war ständig müde und bekam von seiner Umwelt fast nichts mit . Er war dann sehr lange anfallsfrei und wir fanden eine Kinderärztin , die mit uns zusammen ganz langsam die Medis ausschlich . Nach und nach merkten wir , dass er viel aufmerksamer wurde und viel mehr wahrnahm .
05 kamen die Anfälle nach sehr langer Pause zurück und er musste wieder neu eingestellt werden , bekommt wieder Orfiril , inzwischen 300 - 0- 450 mg .
Er verträgt es jetzt besser als damals , ist zwar auch immer mal am Tage müde und braucht mittags noch eine kurze Ruhepause sowie abends seine festen Schlafenszeiten , aber er ist nicht mehr so stark beeinträchtigt .
Seine Anfälle halten sich in Grenzen und dieses Jahr hatte er bisher 2 Grand Mals .
Bekommt Filius 2 x täglich 400 mg , also insgesamt 800 mg pro Tag , oder 400 mg pro Tag ? 800 kämen mir bei so einem kleinen Kind sehr viel vor und könnte vielleicht etwas runter gesetzt werden , je nachdem wie oft er Anfälle hat .
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
Da muss ich Anja Recht geben,denn 800mg wären echt ganz schön viel.
Nele ist 7Jahre wiegt allerdings nur 13 kg und bekommt 1x 500mg Abends.
Am Tag ist sie dann aber aufnahmebereit.
Gruß Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Filius ist ein ziemlich schwerer Brocken für seine 5 Monate, er wiegt schon 8,7 kg. Sein Spiegel vom Valproat liegt immer so zwischen 80 und 95, er nimmt es nicht so gut auf, aber es ist das erste Medi das ihm hilft und er hat schon viiieeel weniger Anfälle, es sind sogar immer öfter mehrere Tage hintereinander ohne Anfall *freu*. Er bekommt seit einer Woche noch Keppra dazu. Mal sehen wie es weitergeht.
Wenn Filius wach ist, dann ist er richtig aufmerksam , er hält zwar kaum Blickkontakt und lacht auch nicht aber er verfolgt sein Spielzeug und brabbelt es wie wild an. Nach einer halben Stunde pennt er dann völlig erledigt ein.
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
ich freu mich so, denn Filius war gestern von 16 bis 20 h wach und heute morgen auch 2 Std. Und jetzt am Nachmittag hat er sogar 4 1/4 Std. geschafft. Ich kann es kaum glauben. Vielleicht hat ja mein Posting gestern was bewirkt
Jetzt hoffe ich mal ganz fest, dass das die nächsten Tage so weitergeht und Filius mehr von seiner Welt mitbekommt. Er hat heute irre viel geguckt und viel gestrampelt.
GLG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Hallo Alex,das kann gut sein das dies vom Keppra kommt.Bei Nele war es auch so leider kekan sie es Abends und war dann die halbe Nacht wach .
Es ist doch schön wenn der Kleine Mann jetz öfters wach ist,prima dann möchte er sicher auch immer schön beschäftigt werden,oder?Dann viel Erfolg.
LG Anke _________________ Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.
Filius bekommt das Keppra morgens und abends. Haben heute hochdosiert und ich bin schon auf die Nacht gespannt . Werde morgen berichten wie es war.
Ich bin echt total happy, dass der kleine Mann mal wach ist und was mitbekommt und das nicht nur schnell zum trinken und 5 min gucken.
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
mal sehen wie es bei uns weitergeht. Filius nimmt das Ergenyl seit ca 6 oder 7 Wochen, oder sind es schon 8 Es ist das erste Medi das ihm einigermaßen hilft. Hoffe jetzt noch stark auf das Keppra. Der Tag heute war echt supi
Schön, dass es bei Euch seit 7 Jahren so gut läuft.
LG Alex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
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aber er verfolgt sein Spielzeug und brabbelt es wie wild an. Nach einer halben Stunde pennt er dann völlig erledigt ein.
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. Werde morgen berichten wie es war. 
Es ist das erste Medi das ihm einigermaßen hilft. Hoffe jetzt noch stark auf das Keppra. Der Tag heute war echt supi 