Lisanne hat auf Grund eines schweren Sauerstoffmangels von geschätzten 15 Minuten eine Hirnschädigung erlitten.
Sie kam zudem mit einer Pierre-Robin-Sequenz auf die Welt (Anomalie des Rachenraums mit breiter Gaumenspalte).
Lisanne ist sieben Jahre alt und schwerst mehrfach behindert (ICP, Athetose, Epilepsie, schwere geistige Behinderung, schwere Essstörung, hat eine Sonde, häufige obstruktive Atemwegserkrankungen u.v.m.).
Lisannes Homepage mit vielen, schönen Fotos: Seite nicht mehr gültig! Stand: Juli 2011 _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Zuletzt bearbeitet von Sabine am 20.07.2011, 22:38, insgesamt einmal bearbeitet
Hallo!
Habe die Seite gerade mal getestet und bekomme das folgende, vielleicht kann damit ja jemand was anfangen...
Forbidden
You don't have permission to access / on this server.
--------------------------------------------------------------------------------
Apache/1.3.20 Server at www.schwabe-net.dePort 80
Grüße,
Alex _________________ Seit dem 09.07.2007 staatlich anerkannter Heilerziehungspfleger
die Mutter von Lisanne ist hier auch im Forum mit dabei. Ich werde ihr eine PN schreiben und nachfragen, ob die Seite noch existiert.
Lisanne ist Anfang dieses Jahres verstorben.
Lieben Gruß
Sabine _________________ Unsere Vorstellung? -> hier klicken
Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Hallo Sabine,
ich hätte eine Frage an Dich: hatte Lisannes Sauerstoffmangel damit zu tun, dass Ihre PRS nicht sofort erkannt wurde? Und in welchem Krankenhaus habt Ihr entbunden? Es würde mich freuen, von Dir zu hören!
LG Kirsten _________________ Kirsten mit David (5/00), Fiona (5/02) und Noel (2/04), Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte rechts, und Kendra (12/08), völlig gesundes ehemaliges SGA-Baby
Hallo Sabine,
ich hätte eine Frage an Dich: hatte Lisannes Sauerstoffmangel damit zu tun, dass Ihre PRS nicht sofort erkannt wurde? Und in welchem Krankenhaus habt Ihr entbunden? Es würde mich freuen, von Dir zu hören!
LG Kirsten
Hallo Kirsten,
Ja, Lisanne hatte den schweren Sauerstoffmangel durch die unentdeckte breite Gaumenspalte. Sie hatte eine Fehlbildung des harten und des weichen Gaumens, der sich im Frühstadium der SS nicht verschlossen hatte. Dadurch ist direkt nach der Geburt die Zunge nach hintengefallen und hat die Atemwege verlegt. Sie musste auch reanimiert werden. Aufgrund der PRS haben sie versucht Lisanne zweimal zu intubieren, man musste sie auch röngten , erst beim 3. mal hat man den Tubus legen können. Warum sie keinen Luftröhrenschnitt gemacht haben , ist mir heute schleierhaft. Sie kam vor 9, 5 Jahren im Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke (anthroposophische Klinik) auf die Welt. Die SS war unauffällig, ein normaler Ultraschall hat keine Auffälligkeiten gezeigt. Übrigens war die Rosenthalstiftung mein erster Ansprechpartner, allerdings haben sie von so einem Fall wie Lisanne noch nicht gehört, dass ein Kind durch eine breite Gaumenspalte einen schweren Sauerstoffmangel erlitten habe. Na ja, die Gaumenspalte war dann letztenendes unseres "kleineres" Übel.
Falls du noch Fragen hast, frage ruhig.
mit lieben Grüßen
Sabine mit Lissy im Herzen und Linnea 2 besondere Kinder
Liebe Sabine,
vielen Dank für Deine Antwort!
Tja, die bei der RosenthalGesellschaft sind auch nur Menschen. Allerdings konnten sie von so einem Fall auch nicht gehört haben, denn Sauerstoffmangel durch eine Gaumenspalte - das geht gar nicht. Du hast es ja selbst geschrieben: die rückverlagerte Zunge, das Hauptproblem bei PRS, hat die Atemwege verlegt, mit der Gaumenspalte hat das gar nichts zu tun. Daher muss bei allen PRS-Kindern sofort die Atmung sichergestellt werden, ein Luftröhrenschnitt ist da gar nicht nötig, es reicht, das Naugeborene entsprechend zu lagern oder eben zu intubieren -wobei genau das bei eienr PRS schwierig ist, da durch den zu kleinen Oberkiefer einfach sehr wenig Platz für solche Massnahmen ist) und scharf zu überwachen, bis (und das sollte so bald wie möglich erfolgen) eine spezielle Gaumenplatte mit velarem Sporn angefertigt wurde (Gut, die Spornplatten gab es damals noch nicht...).
Ich frage das nicht einfach so, sondern deshalb, weil ich eine spezielle Fortbildung über die Erstversorgung von Kindern mit LKGS und PRS entwickelt habe und sie immer wieder in Kliniken anbiete. Leider ist das Interesse gering. Mir sind inzwischen mehrere Fälle aus Herdecke bekannt, wo Babys mit Spaltfehlbildung nicht angemessen versorgt wurden, in drei Fällen wurde eine Gaumenspalte nicht einmal erkannt. Grund genug für mich, in Herdecke anzufragen, ob sie vielleicht Interesse an einer Fortbildung hätten - vielleicht wird künftigen Babys ein ähnliches Schicksal so erspart...
Ich danke Dir noch einmal und wünsche Euch alles erdenklich Gute!
Deine Kirsten _________________ Kirsten mit David (5/00), Fiona (5/02) und Noel (2/04), Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte rechts, und Kendra (12/08), völlig gesundes ehemaliges SGA-Baby
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Warum sie keinen Luftröhrenschnitt gemacht haben , ist mir heute schleierhaft. Sie kam vor 9, 5 Jahren im Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke (anthroposophische Klinik) auf die Welt. Die SS war unauffällig, ein normaler Ultraschall hat keine Auffälligkeiten gezeigt. Übrigens war die Rosenthalstiftung mein erster Ansprechpartner, allerdings haben sie von so einem Fall wie Lisanne noch nicht gehört, dass ein Kind durch eine breite Gaumenspalte einen schweren Sauerstoffmangel erlitten habe.