Verfasst am: 28.10.2007, 14:51 Titel: Wisst ihr, was mich belastet?
Hallo, wie ihr ja wahrscheinlich alle wisst, leide ich seiit 42 Jahren an Epilepsie!
Dadurch, daß ich heute noch 2 kleine Kinder habe, fürchte ich mich jedesmal, wenn ich auf die Straße gehe, daß es mir passsiert, einen Anfall zu bekommen!
Ich weiß, ihr könntet jetzt sagen, ich hätte ja die Kinder nicht mehr bekommmen dürfen!
Aber ein Kind abzutreiben, wegen eventuellen Anfällen, das würde ich nie tun!
Also ch habe jetzt wirklich das Problem, daß wenn meine Tochter einen Fieberkrampf bekommt, ich eine unsagbare Angst habe, daß es in Epi ausartet!
Ich habe solche Ängste, das könnt ihr euch gar nicht vorstellen!
Denn meistens wenn Bettina einen Fieberkrampf bekommt, bin ich alleine und denk mir dann immer, jetzt würde nur noch fehelen, daß ich umkippe!
Ergeht es jemandem ähnlich?
Ich habe ja auch noch den Eric (Zwillingsbruder von Bettina)!
MManchesmal habe ich einfach keine Kraft mehr!
Vielleicht habe ich jetzt euch genervt mit dem Thema, aber jetzt gehts mir besser, weil ich meine Sorgen und Nöte niedergeschrieben hab!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
deine Ängste sind zwar verständlich, aber scheinen zu viel Raum in deinem Leben einzunehmen. Das ist nicht gut. Du solltest dein Leben selbst bestimmen können- nicht deine Angst!
Ich würde dir raten, dir Hilfe zu holen. Vielleicht magst du eine Verhaltenstherapie bei einem Psychotherapeuten machen? Auf jeden Fall solltest du dir Hilfe holen.
LG Katrin _________________ Katrin (*83), Förderschullehrerin an einer Förderschule mit dem Förderschwerpunkt geistige Entwicklung
Hallo Doris!!!
Ich glaub du weißt ganz gut,was gut für dich ist!! Und GENAU!!! manchesmal hilft es echt sich einfach mal "auszukotzen"!!! Mein Kleiner hat Absencen und nach dem diese Diagnose gestellt wurde bin ich völlig hilflos gewesen. Was nun? kann ich ihn überhaupt noch aus den Augen lassen? Darf er mit dem Kiga zum schwimmen? Darf er Radfahren usw.?...ich kann dich so gut verstehen!!!
L.G. Inka _________________ Inka mit Christian 1703.2004 Asthma, Absencen Epi und Neurodermitis, ADHS
auch ich kann dich gut verstehen.Ich habe zwar selber keine Erkrankung, aber schon die Angst davor, dass das mal auftreten könnte und die Sorgen, wie es dann hier weiter gehen sollte. Ich denke diese Nöte kennen wir fast alle hier.
Es gibt einfach Tage, an denen wir mit unserem Schicksal hadern und denken wir können es so nicht länger aushalten. Dafür ist dann dieses Forum gut, in dem alle in einem Boot sitzen und einander verstehen. Da kann man sich den ganzen Frust mal von der Seele schreiben. Hinerher ist es dann , wie jetzt in deinem Fall, schon ein ganzes Stück besser.
Ganz liebe Grüße,
fühle dich mal ganz fest gedrückt
Sylvi _________________ Sylvia (Baujahr 1972), Holger (Baujahr 1970),
Jann (Baujahr 2001) Cerebralparese, Tetraspastik, Saug-Schluckstörung, Aphyxie, Reflux, blind, schwerhörig, Krampfkind, absaug- z.T. auch sauerstoffpflichtig..., Daja (Baujahr 2003)
Danke, daßß ihr mich ein wenig versteht!
Ich bin schon sehr gut eingestellt, aber bei der Epilepsie hat man keine Macht über die Krankheit!
Sondern die Krankheit hat Macht über mich!
Ich war schon 20 Jahre lang anfallsfrei, aber die Krankheit übermannt einen!
Das ist das schlimme an Epilepsie, daß man keinen Einfluß auf Anfälle hat!
Das schlimme daran ist nur, daß ich noch für 2 kleine Kinder sorgen muß und ich mir schon immer Gedanken mache, was ist, wenn ich ausfalle?
Also, liebes Kathrinchen:
Ich habe mir schon Hilfe geholt und ich hoffe, daß meine EHA auch genehmigt wird!
Denn ich bin mit meinen Ängsten nicht mehr meiner selbst!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
Hallo Doris,
fühl Dich mal gedrückt!
Gibt es denn keine Möglichkeiten, so eine Art Notsender einzurichten? Vielleicht stell
ich mir das auch zu einfach vor.
Zitat:
Ich weiß, ihr könntet jetzt sagen, ich hätte ja die Kinder nicht mehr bekommmen dürfen!
Wer sagt denn sowas? Dann hätten soo viele von uns keine Kinder mehr bekommen dürfen, gerade auch solche wie ich, wo die Ursache für die Behinderung des ersten Kindes nicht klar ist.
Meine Mutter hat eine Grand mal Epilepsie von klein auf.......nach der Pupertät wurde es besser.
Sie heiratete meinen Vater und bekam 3 Kinder.....ich bin die Jüngste.
Als ich ein paar Monate alt war ging sie mit mir spazieren, meine Geschwister waren auch dabei.
Auf einem Fussweg der nicht sooo sehr besucht ist bekam sie aus heiterem Himmel einen Anfall. Sie riss mich mitsamt der Karre mit um....mein Bruder war 7, meine Schwester war 10........und sie wussten nich was los war.
Meine Schwester nahm mich hoch und mein Bruder rannte zum nächsten Haus Hilfe holen.
Seitdem hatte meine Mutter alle paar Jahre mal wieder einen Anfall.......der letzte liegt so 6 Jahre zurück.
Das Schlimmste für sie war, das sie meine Geschwister so sehr erschreckt hat........
Wichtig ist also das Dein Umfeld immer weiss was mit Dir los ist.
Hast du eine Aura vorm Anfall? Das wäre ja schon hilfreich, damit dich fix hinlegen kannst und kein Kind zufällig dabei auf dem Arm hast.
Vielleicht wär ein Notfall-Amulett hilfreich, wo drauf steht das Du Epi hast. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Sylke!
Danke für den Tip mit dem Notfallamulett!
Aber wenn ich den Anfall habe, dann ist es eh zu spät!
Habe die letzten 6 Jahre keinen Anfall mehr gehabt!
Und die die ich hatte, waren Absencen, die auf die Totgeburt meiner Drillinge zurückzuführen sind!
Ich habe auch eine Grand mal Epi, sodass ich schon merke, wenn ich kurz vor dem Anfall stehe!
Danke noch einmal dafür, daß ihr mir alle so viel Gehör geschenkt habt, bis heute!
Ich hoffe, daß meine Reha bewilligt wird und dann meine Nerven wieder ein bisschen aufgebaut werden!
Ich weiß schon, daß das ein Risikofaktor ist, wenn man nervlich nicht stabil ist!
Aber ich hoffe guten Mutes, dass ich das alles in den Griff bekomme!
Liebe Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
ich habe selbst eine sehr schwere Epilepsie. Bekommen wöchentlich komplex-fokale Anfälle und ab und zu noch grand mals, aber zum Glück seltener. Ich kenne es, wenn man in blöden Situationen Anfälle hat und es kann auch nicht ganz ungefährlich sein, aber Du musst selbstbewusst sein.
Du bist doch anfallsfrei oder? Wenn man länger als drei Jahre anfallsfrei ist kommt auch nichts mehr nach und dann brauchst Du Dir eigentlich da keine Gedanken zu machen. Du erinnerst Dich wohl noch zu sehr an früher oder?
Ich hatte nie Angst irgendwo einen Anfall zu bekommen. Ich hatte schon in allen möglichen Situationen Anfälle. Geh doch mal in eine Psychotherapie, ich finde die Idee gut.
Zu Deinem Kind, ich kann Deine Angst verstehen. Die Diagnose Fieberkrämpfe hatte ich auch als Kind, aber es war leider eine Epilepsie. Wenn wiederholt Fieberkrampfe auftreten, sollte man auch an Epilepsie denken. Aber Dein Kind muss ja keine Epilepsie haben, aber so schlimm wäre es doch auch nicht. Die meisten Epilepsiekranken werden ja anfallsfrei. So schwer wie ich es habe habens nur ca. 5-10%.
Ich wünsche Dir, dass Du es schaffst mit der Angst umzugehen, denn dann geht es Dir auch viel besser.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
