Hallo Jaqueline!
Ich bin ja total erschrocken, was ich jetzt von deinem Freund gelesen hab!
Wie lange ist dein Freund schon nicht einstellbar?
Und warum soll man es nicht immer wieder versuchen, dem Menschen das Leben zu erleichtern, indem man versucht, daß man alles ausprobiert an Medis!
Ich kann es oft gar nicht glauben, daß man die Krankheit mit Medis nicht einstellen kann! Das stelle ich mir ja furchtbar vor!
Da bin ich ja noch gut bedient damit, wenn ich 6 Jahre lang anfallsfrei bin!
Aber gedanken macht man sich eigentlich immer, wenn man noch 2 kleine Kinder mit 3,5 Jahren zu Hause hat!
Danke, daß du versuchst mich zu verstehen!
Liebe Grüße
Doris
Gute Besserung an deinen Freund _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
mein Freund ist 26 und festgestellt wurde die Epilepsie mit 5 oder 6. Ob sie vorher schon existiert hat, weiß man nicht. Seit dem versucht man ihn einzustellen,
aber er war bisher nie anfallsfrei. Maximal 4-5 Wochen. Er war auch schon in einer Epilepsie-Klinik und wird im Dezember wieder in eine gehen. Medikamente hat er soweit alle durch. Im Dezember werden jetzt sozusagen die letzten, die noch offen sind probiert. Welche das sind, weiß ich nicht, dazu kenne ich nicht alle, die in Frage kommen. OP ist bei ihm nicht möglich, da wie gesagt nicht klar ist welche Form(en) er hat. So wie es wohl aussieht, ist es kein einzelner Herd, sondern was großflächigeres und man kann ihm ja nicht das halbe Gehirn raus schneiden. Das einzige was man geschafft hat ist, die Grand Mal Anfälle weg zu bekommen, aber das "kleinere Zeugs" ist nach wie vor da. Als Kind waren es nur Abscencen und er konnte fast 10 Jahre das selbe Medikament nehmen, da es gut half, aber dann änderte sich die Anfallsform und der Marathon ging los.
Hier im Forum wirst du öfter lesen können, das Kinder als "nicht einstellbar" gelten,
teilweise schon an die 20 Medikamente probiert haben und Anfälle im zweistelligen
Bereich pro Tag haben. Über 6 Jahre kannst du sehr glücklich sein. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Mir komen jetzt wirklich die Tränen, wennn ich das so lesen muß!
Bin echt traurig, daß dein Freund nicht eingetellt werde kann!
Aber ich glaube, die Hoffnung stirbt zuletzt, oder?
Lasst euch drücken!
Traurige Grüße
Doris _________________ Doris mit Stefan-Alexander 85, Zwillinge Eric-Sebastian und Bettina-Elisabeth, sowie die Driilinge Andreas, Erich und Alexandra(Totgeburt) 2001, sowie Enkelsohn Tobias 2007
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