Verfasst am: 26.10.2007, 11:45 Titel: Fragen zu PEG
Hallo
Leonie bekam letzten Freitag notfallmäßig eine PEG.
Nun habe ich nach endlosen Gesprächen mit unserer Kinderkrankenschwester und Sondenberatung usw. noch einige Fragen und Probleme.
Hoffe Ihr könnt mir etwas weiter helfen.
Danke schon einmal im vorraus.
- Leonie mag es gar nicht ( sehen) wenn ich sondiere bzw daran handhabe. Wie stelle ich es am besten an?
- Woher weiß ich wann der Magen voll ist?
- wieviel sondiert Ihr an Sondennahrung und Flüssigkeit?
- in welchen Zeitabschnitte sondiert Ihr?
Habt Ihr sonst noch Tips für mich damit für Leonie und mich der umgang und das reinigen etwas einfacher wird?
Leonie nimmt zur Zeit gar nichts Oral auf!
LG
Ramona _________________ einen ganz lieben Gruß von
Ramona(73),Andreas(69),Tatjana(2.99),Louisa Antonia(5.07) und Leonie Tamina 2.4.2003 mit Spina Bifida, Hydrocephalus,ACM 2, Epilephsie und nun auch noch eine PEG.
die Menge der Nahrung wird nach dem Körpergewicht berechnet.
Da kann ich Dir leider nicht direkt weiter helfen.
Am Anfang haben wir recht häufig sondiert (immer per Hand), nach und nach sind wir zu den Mahlzeiten-Uhrzeiten übergangen, haben aber anfangs dann nachts noch zusätzlich sondiert.
Wenn sie die Reinigung so gar nicht mag. würde ich sie durch Buch anschauen oder TV schauen, ablenken.
War jetzt wohl keine besonders große Hilfe
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
wieso musste denn notfallmäßig eine PEG gelegt werden? Was habt Ihr denn für eine bekommen?
- Leonie mag es gar nicht ( sehen) wenn ich sondiere bzw daran handhabe. Wie stelle ich es am besten an?
Das kann bestimmt mit der Zeit besser werden, vielleicht kannst Du sie mal dran beteiligen? Dass sie auch mal die Spritze nehmen darf...
- Woher weiß ich wann der Magen voll ist?
Das hat uns Linn damals gezeigt, indem sie erbrochen hat, wenn es zuviel war.
- wieviel sondiert Ihr an Sondennahrung und Flüssigkeit?
Linns Plan ist momentan (16 kg, 3 3/4 J.):
- 5 Uhr: 250 ml Vollmilch per Pumpe (200 ml/h)
- 7 Uhr: Medikamente mit ca. 60 ml Flüssigkeit
- 8:30 Uhr: 50 ml Wasser/Tee/Saft
- 9:30 Uhr: 100 ml püriertes Obst mit Joghurt
- 12 Uhr: 150 ml püriertes Mittagessen
- 14 Uhr: 50 ml Wasser/Tee/Saft
- 15 Uhr: 150 ml Obst, Müsli und Joghurt
- 16 Uhr: Medikamente mit ca. 60 ml Flüssigkeit
- 18 h: 50 ml Wasser/Tee/Saft
- 19 h: 250 ml Hipp Sondennahrung "Apfel und Birne" per Pumpe (125 ml/h)
- 24 Uhr: Medikamente mit ca. 60 ml Flüssigkeit
LG
Nellie
- in welchen Zeitabschnitte sondiert Ihr? _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
bei jonny läuft die nahrung über die pumpe 80ml/h für 5 stunden und das 3mal am tag und ist super. handsondieren verträgt er überhaupt nicht.
mit der reinigung kann ich dir auch nichts empfehlen den jonny kann sich nicht wirklich wehren. er find es aber eher lustig.
wünsche viel erfolg
gruß janina _________________ janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
mein Sohn bekommt im normal Fall 2 mal tägl. 250 ml Sondennahrung über Pumpe 125 ml/h und dann noch wenn er es schafft zweimal 250 ml Trinknahrung oral. Was er aber von der Trinknahrung nicht schafft sondiere ich auch noch nach. Dann noch nach Bedarf Tee oder Wasser über die Sonde je nachdem was er so geschafft hat zu trinken. Wenn er einen Infekt hat läuft alles über PEG da mag er einfach nicht essen und trinken.
Beim Reinigen hatte ich anfangs auch meine Probleme da er immer mit der Hand dazwischen wollte, das macht er aber mittlerweile von sich aus nicht mehr da er einfach gemerkt hat dann ist Mama schneller fertig.
Liebe Grüße
Marina _________________ Mama Marina *06/1981 mit Sohn Fabian *11/05/03 Epilepsie, CP, PEG wurde 2009 gegen einen Button getauscht, Hüftluxation re operiert Mai `10 nach Pemperton, Merkzeichen aG, H , B
Hallo
Erstmal Danke schön für Eure Antworten.
@Nellie: Es wurde schon länger darüber geredet das Sie eine PEG bekommen soll, aber ich wehrte mich immer dagegen. Nun war es zum Schluß so, das Sie oral nochnicht mal mehr ihre Medizin aufgenommen hatte und ich Ihr somit alles an Nahrung und Trinken Oral in Sie hinein gedrückt habe. Per Spritze. Sie hatte dann im KH natürlich schon einiges an Flüssigkeit weniger so das die Ärzte sich entschlossen ganz schnell eine PEG zu legen. Halt so schnell das ich mich gar nicht darauf vorbeireiten konnte. Leider. Deswgen habe ich unendlich viele Fragen und mir geht unendlich viel durch den Kopf.
Mittlerweile haben wir auch eine Pumpe zuhause. Alle sagen Leonie braucht 1000 Kal am Tag. Aber soviel bekomme ich nicht in Sie hinein. Pro Mahlzeit ca. 130 ml plus Tee und dies auch nur 4 mal am Tag. Dann noch ca 300 ml Tee extra.
Ich weiß wir sind grad am Anfang und ich muss ruhig bleiben.
Leonie bekommt die Sondennahrung von HIPP, denn Oral nimmt sie gar nichts auf. Brauche ich auch erst gar nicht versuchen, sollte ich sie zwingen kommt alles wieder hinaus.
Genau so wie bei der PEG am sauber machen, sie weint dann heftig, hat aber nicht großartig Schmerzen, und dann erbricht sie durchs weinen. Genauso ist es beim Sondieren. Sobald sie es mit bekommt, fängt sie zu weinen an und erbricht. Nicht weinen sondern Schreien! Sobald ich es heimlich unter der Decke mache und oder sie ablenke kann ich sie sondieren. Also Schmerzen hat sie nicht oder unangenehm ist es Ihr auch nicht!
Wieviel kann ich denn max über eine Pumpe in der Stunde verabreichen??? Durchschnittswerte!
Ist es gut per Hand zu sondieren oder besser per Pumpe?
Ist es sehr schlimm wenn sie nicht die 1000 Kal zu sich bekommt?
Vorher in guten Zeiten hat sie auch nur ca 650 Kal am Tag zu sich genommen plus etwas Tee.
Gibt es sonst noch etwas das ich beachten muss?
LG _________________ einen ganz lieben Gruß von
Ramona(73),Andreas(69),Tatjana(2.99),Louisa Antonia(5.07) und Leonie Tamina 2.4.2003 mit Spina Bifida, Hydrocephalus,ACM 2, Epilephsie und nun auch noch eine PEG.
Über die Pumpe kannst du pro Stunde normal so viel verabreichen wie sie von der Geschwindigkeit her verträgt, manche vertragen es schneller manche erbrechen viel und bekommes langsamer.
Ich finde über Pumpe besser weil es da genauer dosiert werden kann von der Geschwindigkeit her, als wir Nahrung über Spritze sondierten bekam mein Sohn immer mitten in der Nacht schlimme Bauchkrämpfe.
Also wir haben auch 100 kacl pro Tag die wir auch locker schaffen, wir haben eine hochkalorische Sondennahrung. Bei 1000 kacl halten wir das Gewicht und wenn wir etwas drüber gehen nimmt er auch zu. Müsstest mal bei euch beobachten wie es ist.
Sonst kann ic dir momentan auch nicht mehr sagen.
Liebe Grüße
Marina _________________ Mama Marina *06/1981 mit Sohn Fabian *11/05/03 Epilepsie, CP, PEG wurde 2009 gegen einen Button getauscht, Hüftluxation re operiert Mai `10 nach Pemperton, Merkzeichen aG, H , B
Ihr müsst Euch da alle rantasten. Ich würde das Ziel mit den 1000 kcal etwas weiter wegschieben. Erstmal ist wichtig, dass sie es toleriert und es drin bleibt.
Du schreibst, Du bekommst nicht mehr in sie hinein. Was ist denn dann? Erbricht sie? Ist es ihr unangenehm? Kannsie eigentlich sprechen und sagen oder zeigen, dass sie satt ist?
Also unsere Pumpe macht höchstens 400 ml/h, aber das würde Linn nicht vertragen, das erbricht sie dann. Mit Sondennahrung geht es bei uns nicht schneller als 125 ml/h.
Ich denke schon, dass sie die PEG noch spürt, auch leicht schmerzhaft. Es ist ja noch nicht lange her. Wenn Linns Stoma etwas entzündet ist, kann sie es auch überhaupt nicht haben, wenn wir es sauber machen. Das tut sicher etwas weh oder ist unangenehm, es wird aber noch besser.
Ist es denn irgendwie möglich, Leonie mit einzubinden, dass sie vielleicht das T-Shirt hochhält oder irgendwas hält oder in der Zeit immer was schönes zum Spielen bekommt?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Ramona
Reinke ist 2 Jahre alt und wiegt 16 kg und bekommt 700 ml Tee in 24h. Da habe ich manchmal Schwierigkeiten diese rein zu bekommen. Sondiere per Hand über den Tag und in der Nacht die Pumpe mit ca.200 Tee 30/50ml/h. Auch er soll 1000 kcal bekommen hat damit aber so zugenommen das er jetzt 1x Brei und 1x Püriertes Essen und am Abend 1 Scheibe Brot püriert mit Aufschnitt. Manchmal etwas Obst. Zu viel dann erbricht er. Die Mengen sind eher klein. Wenn nichts Oral geht ersetze ich eine Mahlzeit durch 125ml Hipp die dann in der Stunde durchläuft. Hoffe das hilft Dir! Wir haben lange probiert bis wir Reinkes Menge hatten. LG Linda _________________ Linda mit Reinke tief in Herzen seit dem +13.Dez.2010 und Simon 18.08.08 geboren.Unsere Vorstellung
@Nellie: Ja das mit den 1000 kcal dneke ich auch, das wird noch dauern. Bin ja schon froh wenn ich die Hälfte hinein bekomme.
Ja Sie erbricht wenn ich zuviel sondiere. Ich mache es tagsüber mit der Hand und da gehen zur Zeit gut 130 ml plus 25 ml Tee zum nachspülen hinein. Sollte es mehr sein, würgt sie. Für diese Gabe brauche ich ca 10 Min. Ich weiß dies ist relativ schnell, aber sie verträgt es so.
Nein Leonie kann sich nicht äußern, sie hat auch kein Hunger oder Durst gefühl. Sie zeigt auch nch nicht wenn sie satt ist. Also darauf kann ich also nicht hoffen.
Leonie weint sobald ich Ihr das Unterhemd hochhebe. Ohne das ich an die PEG gehe. Ich denke sie hat einfach Angst das es weh tut. Gehe ich nicht dabei, geht es Ihr seid gestern wieder hervorragend. Ich habe die Alte Leonie endlich wieder. Mit dem herzhaften Lachen das wir so lange vermißten. Ich dneke die PEG hilft schon etwas.
Was meint Ihr, könnte ich über die Pumpe dann in der Stunde so ca 1oo ml laufen lassen oder ist dies zu hoch gegriffemn. Ich spiele mit dem Gedanken es Tagsüber pro Mahlzeit dann erstmal auf 130 ml zu belassen und Abends dann halt über 2 oder 3 Stunden dann über die Pumpe laufen zu lassen, das wären dann 300 ml. Oder ist dies zuviel?
Ich weiß wir müssen ausprobieren.
Kann ich auch über die Sonde die Hipp Gläßchen sondieren ab dem 4 Monat? Sind ja keine Stücke drinne und ich weip das sie so ein Gläßchen super vertragen hat auf einmal. Es hat ja mehr kcal als die Hipp Nahrung. Deshalb denke ich darüber nach.
Was kann ich noch zu Anfang über die Sonde zufügen, zum Angewöhnen meine ich. Leichte Sachen? Banane ganz fein pürieren??? Oder sonstiges??
Muß ich sonst noch etwas beachten?
LG _________________ einen ganz lieben Gruß von
Ramona(73),Andreas(69),Tatjana(2.99),Louisa Antonia(5.07) und Leonie Tamina 2.4.2003 mit Spina Bifida, Hydrocephalus,ACM 2, Epilephsie und nun auch noch eine PEG.
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