dann nimm doch die 130 ml erstmal, vielleicht ist ja irgendwann auch mehr drin oder auch eine 5. Gabe im Schlaf oder so.
100 ml ist nicht viel, das geht bestimmt, wenn Du auch 130 ml + 25 in 10 Minuten geben kannst. Wir geben 150 ml + Nachspülen in 45 min.
4. und 6. Monat-Gläschen gehen über die Sonde, wenn der DUrchmesser mindestens Ch 14 ist. Man kann fast alles püriert geben, wenn der Pürierstab nur gut genug ist. 600 Watt braucht es schon. Fleisch, Nudeln, Reis, alles kein Problem. Was nicht geht sind z.B. Johannisbeeren oder Grünkohl.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Ich hätte auch noch mal eine Frage, und zwar: Warum machen die Hersteller die Gastrotubes so kurz?! Das ist doch blöd wenn man das Kind da komplett ausziehen muss! Und bei Pfrimmer haben sie auch noch an der Klemme gespart... Ich versteh den Sinn nicht. Wär so ein Gastrotube so gemacht wie die PEG mit Halteplatte, nur halt mit Ballon, dann wär das wesentlich komfortabler... Wie geht ihr damit um? Bastelt ihr ne Sondenverlängerung?
Wie geht es denn inzwischen mit dem Sondieren? Schreit Leonie immer noch dabei? Es dauert ja noch einige Zeit, bis die Wunde abgeheilt ist, aber vielleicht gewoehnt sie sich ja schneller dran, als man denkt.
Noah hatte auch erst eine PEG nun hat er einen Button.Wir haben immer 3-4x am Tag sondiert. Das gibt dann auch dem Magen mal eine Pause, als dieses Dauersondieren. Nun hat es sich endlich so eingepegelt, dass Noah nun auch endlich seinen Reflux im Griff hat. Mit der Sonde merkt man ja erst am Erbrechen des Kindes, wenn es zu viel hatte. Noah ist nun 16 Monate und bekommt 3 Hauptmahlzeiten und einen Snack sondiert, wobei ich alles pueriere und keine Sondennahrung benutze.
Wie laeuft es denn nun inzwischen?
Liebe Gruesse
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
Ach so ... du kannst ja auch mal die Breie versuchen, da sind auch gut kcal drin und sie sind leicht anzuruehren. Bevor ich mit dem Puerieren angefangen habe, hat Noah auch immer die verschiedensten Breie bekommen.
Katrin _________________ Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/2009)
@Katrin1977: Danke vielmals für die Nachfrage wie es Leonie geht bzw das mit dem sondieren klappt.
Also: Mittlerweile haben wir ja einige Tricks womit es besser klappt. Seid ende letzter Woche haben wir ja auch eine Pumpe womit ich übers WE erstmal nur Abend sondiert habe, seid gestern auch Tagsüber wenn wir zuhause sind. Auf dem Rucksack für unterwegs warte ich noch.
Mittlerweile duldet Leonie es wenn ich per Hand sondiere, darf nur nicht soviel herum fummeln, also noch ist ablenkung angesagt. Mit der Pumpe machen wir es zuhaus im Hochstuhl oder auf dem Sofa beim Fern. Das klappt Prima und ich bekomme auch etwas mehr in sie hinein als mit der Hand. Abend läuft die Pumpe dann auch noch eine ganze Zeit wenn sie schläft.
Ich würde im Allgemeinen sagen: es wird von Tag zu Tag besser! Zum Glück.
Auch mit dem sauber machen der PEG, morgens läßt sie sich das mittlerweile gut gefallen. Am WE mußten wir die Kompresse 2 mal wechseln, da es etwas gesüfft hatte und da war sie am Nachmittag nicht so begeistert.
Ich hoffe die Antwort war ausführlich.
Trotzdem habe ich das nochmal wieder nee Frage: Wie macht Ihr das denn unterwegs mit dem Sondieren? Mit der Hand oder Pumpe?
LG _________________ einen ganz lieben Gruß von
Ramona(73),Andreas(69),Tatjana(2.99),Louisa Antonia(5.07) und Leonie Tamina 2.4.2003 mit Spina Bifida, Hydrocephalus,ACM 2, Epilephsie und nun auch noch eine PEG.
wir machen es nur per Hand, weil wir am Tag selbstpüriertes geben, das geht nicht mit Pumpe. Aber ich kenne auch einige, die mit Pumpe unterwegs sind.
Welche Pumpe und welche PEG habt Ihr denn? Habt Ihr einen Rucksack dazubekommen?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Bei uns haben viele Kinder eine Pumpe. Zum Nahrungsaufbau bekommt in der ersten Woche jedes Kind eine, danach wird entschieden, mit Ärzten, Pflegepersonal und den Eltern ob auf die Pumpenernährung eingestellt werden soll. Die Entscheidung hängt vor allem von der Sondenlage (PEG / PEJ) ab, und von der Verdauungsfunktion oder Verträglichkeit der Nahrung.
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Seid ende letzter Woche haben wir ja auch eine Pumpe womit ich übers WE erstmal nur Abend sondiert habe, seid gestern auch Tagsüber wenn wir zuhause sind. Auf dem Rucksack für unterwegs warte ich noch.