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MichaelK
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BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 13:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgit,

wie meinst du das mit dem Bäuerchen? Erkläre mal bitte etwas ausführlicher. Smile

LG Michael

_________________
Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
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vera
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BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 14:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgit,
Bäuerchen ist auch gaaanz wichtig in Maltes Leben. Nachts alle 45min - verbunden mit lauter Schreierei und oft mit Krampf.
Übrigens hat Malte bis heute PS 2. Er ist viereinhalb.
Ich habe allerdings die Gutachten nie gesehen.
LG Vera

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Vera mit Malte, 05/03 - 05/09, V.a. Mitochondriopathie, Gehirnfehlbildungen, Tetraplegie, Epilepsie, PEJ, blind
und Bruder, 07/05
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birgitb
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BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 15:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Michael,

tja, das ist irgendwie schwierig...
Da kreist in meinem Kopf eine Formulierung herum, die ich aber irgendwie nicht in Worte fassen kannn. Kennst Du das ??? Man weiß eigentlich ganz genau was man ausdrücken will, kann aber nicht die richtigen Worte dafür finden... ??!!
Wie meine ich das (grübelgrübel...) ,......hmhmhm,.....
Also, hat der Mensch, also in diesem Falle Noah, ein Grundrecht darauf aufzustoßen, wenn ja, kann er diese Recht ja nur mit mir zusammen wahrnehmen, da er sich alleine ja nicht zu diesem Recht verhelfen kann, oder ?
z.B. Steht ja in Artikel 3 unserer Grundrechte, das "Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden." Oder ist das ein bißchen zu weit ausgeholt, um den nächtlichen Grundpflegebedarf sicherzustellen ??

In meinem Widerspruch habe ich das so formuliert:

...Das nächtliche Windelwechseln findet zur Zeit tatsächlich nicht statt, jedoch muß ich Noah jede Nacht ein- bis zweimal aus seinem Bett nehmen, mich mit ihm hinsetzen, oder auf den Arm nehmen und rumlaufen, um ihm beim aufstoßen zu unterstützen, da er sich ja leider nicht selbst aufrecht hinsetzen kann.
(Dazu werde ich noch ausführlicher berichten)
Weiterhin muß ich ihn dazu noch häufig wieder richtig hinlegen (siehe unter III.2.), oder ihm etwas Wasser geben, da er mit offenem Mund schläft und sein Hals ganz trocken ist.
....Diesen nächtlichen Hilfebedarf kann ich zeitlich leider nicht beeinflussen, trotzdem wir Noah ca. 1,5 Stunden vor dem zu Bett gehen füttern und danach ausgiebig mit ihm „Bäuerchen“ machen, will sich die Luft in ihm nicht vollständig lösen (ich denke mal durch die mangelnde Bewegung). Dies passiert dann in der Nacht, meistens so zwischen 23.00h und 02.00 h, und somit befindet er sich dann nicht in einer zum Ruhen oder Schlafen geeigneten Position und benötigt meine Hilfe....

LG

Birgit

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Birgit und Axel mit Noah 06/04 (de-Grouchy II) und Lara 08/06.Beide zum anbeißen !!)
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MichaelK
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BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 18:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Birgit,

also ganz sicher hat Noah ein Recht, sein Bäuerchen zu machen. Ob aber die Pflegeversicherung dazu geeignet ist, dieses Anliegen zu befriedigen, möchte ich bezweifeln. Es gibt ja eine Verrichtung "Verdauung" nicht. Nur die Nahrungsaufnahme und die Darmentleerung. Streng genommen wird also das, was dazwischenliegt, nicht erfasst.

Ich wünsche dir trotzdem viel Glück mit deiner Argumentation.

LG Michael

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ulrikes
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BeitragVerfasst am: 30.12.2007, 19:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo birgitb,
vielleicht wäre es besser, gar nicht so auf das Bäuerchen einzugehen, sondern schlicht von ''Lagern'' zu sprechen? Ich gehe mal davon aus, dass du ihn lagern musst, wenn er sich gar nicht bewegen kann?
Wenn du mit dem notwendigen Bäuerchen argumentierst, musst du auf jeden Fall einen Bezug zur Krankheit herstellen, d.h. der Hilfebedarf muss krankheitsbedingt sein.
LG, Ulrike
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birgitb
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BeitragVerfasst am: 21.03.2008, 23:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wollte auch hier mal einen kurzen Lagebericht geben.
Folgendes hat sich nun für uns ergeben.
Noah bekommt ab seinem 4. Geburtstag ohne weiter Begutachtung PS3 !!
Da haben wir uns sozusagen auf halber Strecke getroffen, für mich OK, denn für eine weitere "Kampfansage" habe ich keine Energie mehr.
Ich möchte meine Zeit lieber der Familie oder eben auch mal REHAkids widmen Wink Laughing

LG

Birgit

LG

Birgit

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janina2003
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BeitragVerfasst am: 22.03.2008, 00:07    Titel: Antworten mit Zitat

hallo

na das ist doch eine einigung. kann ch verstehen das du keine energie mehr dafür haben tust.

aber freut mich dads ihr es dann geschafft habt

gruß janina

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janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand mit reanimation aber wir kämpfen weiter und timmy 5.7.10 gesund und uns alle sehr viel freude bringt
lebe und denke nicht an morgen...
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sabine24.01.04
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BeitragVerfasst am: 23.03.2008, 23:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
bei uns war auch das MDK zwecks Pflegestufe 3,wurde jedoch abgelehnt da die mindestens 4 Stunden für die Grundpflege nicht erreicht würden.Wie kann ich da den widerspruch formulieren ,da Sarah 5 bis 6 mal am Tag ißt,gewickelt wird und Nachts auch wach ist und essen und trinken möchte.Sie wird 2 mal die Woche gebadet und täglich 1 mal ganz gewaschen mehrmals am Tag gesicht gewaschen,nach dem Essen.Ich mache mehrmals Atemtherapie mit ihr da sie mit den Bronchien zu tun hat und bewege sie mehrmals am Tag durch.Sie kann nicht krabbeln ,nicht laufen und nicht sprechen.Essen tut sie mit dem Löffel,und trinken auch.Sie muß täglich ein bis zweimal umgezogen werden da sie sich zuspeichelt.Aber ihr wißt das ja alles selber,da wollen die mir erzählen das ich 4 stunden nicht erreiche.

lg Sabine
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birgitb
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BeitragVerfasst am: 25.03.2008, 12:01    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,

für Deine Frage eröffne doch bitte am besten einen neuen Thread, denn dieser hier wird vielleicht gar nicht mehr so oft angeklickt und gelesen.
Du brauchst für PS3 mindestens 300 Minuten am Tag (nach Abzug der Pflegezeit eines gleichaltrigen gesunden Kindes) Wie alt ist den Sarah ?
Leider wird das durchbewegen nicht als Pflegezeit angerechnet.

LG

Birgit

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