ach mensch, Epilepsie hätte nicht auch noch dazukommen müssen. Aber super, wie Dennis solch eine neue Situation gemeistert hat! Ich hoffe, er lässt sich nun gut mit Orfiril einstellen.
Ich war kurz auf Deiner Seite und habe mal geschaut, wie Dennis nun aussieht, denn das Bild von Euch kenne ich nun auch schon ewig. Mensch, er ist richtig groß geworden! Und weiterhin ein Süßer
LG
nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Nellie,
ja er ist nun schon wirklich ein "grosser Junge", bald wird er mich überragen
Danke für die guten Wünsche, auch ich hoffe sehr dass die Einstellung nun (ausnahmsweise) relativ problemlos von statten geht - denn er hat schon genug Probleme zu bewältigen.
LG Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Hallo Margarete,
ja das mit dem Verdacht auf Anfall kam heute morgen echt notfallmässig.....
Schon seit August ist Dennis manchmal morgens nach seinem stereotypen teilweise zwanghaftem drehen müde und hat sogar im August schon zweimal morgens noch 30 min geschlafen...da hatte ich mich schon echt gewundert und das auch den Ärzten erzählt.....bekam da aber keine schlaue Info, ausser "Kinder sind eben manchmal wenn sie in die Schule kommen müder und schlafen plötzlich gerne".
Selbst bei der Kardio Kontrolle habe ich es nochmal ausdrücklich erwähnt - aber dieser konnte ja nur herzmässig gucken und da war eben alles ok (von wegen Herzinsuffizienz oder so), was anderes hat er auch nicht dran gedacht. ist halt auch nur ein Mensch....
Aber ich hatte dauernd ein komisches Gefühl und dann war das im Oktober wieder und dann eben gestern.....
Ich kann das auch nicht recht einordnen, ob das drehen die Anfälle begünstigt ?
Werde da heute nochmal mit GI telefonieren (habe noch ein paar mehr Fragen nachdem ich gestren eine gute Seite über Epi im Netz gefunden hatte)...
Aber was wenn es so wäre ? Dennis lässt sich das nicht abgewöhnen, im Gegenteil: wenn man sagt dass er aufhören soll und das nicht gerade SEHR diplomatisch mit was tollem als Ersatz verbinden kann, dann wird der Zwang es zu tun noch stärker...
Finde das gerade auch alles mal wieder ein bisschen viel - ich war gerade (das erst mal seit vielen vielen Jahren) dabei mich besser zu fühlen....
Aber Du weisst, ich bin doch ein "Kämpfer", bei diesem tollen Sohn, der sooooo viel in seinem Leben schon gekämpft hat kann ich doch nicht klein beigeben ....
Und ich habe liebe Freund und das hilft mir sehr
Alles Liebe
Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
Sara hab ich das drehen mit Musik abgewöhnt.Immer wenn sie anfing sich zu drehen,nahm ich sie an die Hand und wir haben gemeinsam getanzt.Ich hab sie dann animiert mir auf die Füsse zu schauen und meine Schritte nachzuahmen.Würde Dennis sich vielleicht darauf einlassen?
Durch die Konzentration auf die Tanzschritte hat sie irgendwann das drehen vergessen.
LG Marion _________________ Marion35+Sara 14,28ssw frühkindlicher Autismus mittelgradige kognitive Behinderung und Jannis 15 kerngesunder Teeni
Hallo Inci!
Mensch das tut mir leid ,das dies auch noch dazu kommen muss.
Sven hat auch fokale Epilepsie,ich bemerke unter anderem das Sven immer mal wieder Momente hat wo er die Augenbrauen hochzieht und das mehrmals hintereinander oder so zusammen zuckt als wenn er sich erschreckt oder ihm eine kalter Schauer über den Rücken läuft,ja oder Augenrollen und den Kopf hin und herdreht.
Sven hat jetzt über 6 Jahre Luminaletten bekommen ,die schleichen wir jetzt raus und dann bekommt er Keppra.
Ich hoffe das bei Dennis die Orfiril helfen und nicht wer weiss wieviele Medikamente ausprobiert werden müssen
Hallo Ihr,
danke für den Tip mit dem Tanzen werde es ausprobieren !
LG Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
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ist halt auch nur ein Mensch....
