Verfasst am: 25.10.2007, 07:53 Titel: Sauerstoffsättigung nur 34 %
Hallo Ihr Lieben,
Dennis hatte heute morgen nach seinem morgendlichen stereotypen Drehen (was er immer macht aufgrund des Autismus und dann manchmal auch müde wird .- in letzter Zeit ist er schon drei mal deswegen eingeschlafen) nur noch eine O2 Sättigung von 34 %, war 15 minuten nicht mehr ansprechbar, schluckte ständig so als ob er etwas im Hals hätte. Er hatte riesen Pupillen und ist dann als die Sättigung fiel (ich habe dann gemessen, weil er plötzlich lila graue Lippen bekam) in sich zusammen gesackt und eingeschlafen. Als ich die O2 gemessen hatte und diese so niedrig war wie noch nie zuhause habe ich den Notarzt angerufen. Mittlerweile hatte er aber wieder 80 % (so nach 1-2 min) und schlief tief und fest ca. 1 std.
Beim Kardiologen waren wir erst von 2 Wochen und da war alles ok (soweit das bei ihm eben ok ist) und wir haben eine Wiedervorstellung in erst 6 MOnaten (bisher alle 3), worüber ich mich sehr gefreut hatte.
Nun werde ich mal im KK vorbeischauen, habt Ihr eine Ahnung ? Krämpfe, Unterzuckerung, Epilepsie ?
Drückt doch bitte mal die Daumen und wenn Euch was einfällt, meldet Euch bitte !
Danke
Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
oh mann welch einen schreck.........
Aber nach deiner beschreibung könnte es wirklich ein anfall sein.....
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
hast Du keinen Ambubeutel zu Hause, Sven wurde bei einer Sättigung von 30 % im KKH bebeutelt ,wie war denn die Herzfrequenz?
Was hat der Notarzt gesagt und gemacht? ,
Ja könnte ein Anfall gewesen sein.
Hoffe das ihr einen Termin zur Abklärung bekommt.
nach Unterzuckerung sieht das nicht aus. Ohne ein Anheben des BZ von außen (oral oder per Infusion in euerm Fall) würde sich ein Mensch nicht stabilisieren. Mein Sohn unterzuckert phasenweise häufiger, sein Hauptmerkmal ist Apathie und starkes Zittern, die erst nach Zuckergabe (und dann sehr schnell) wieder verschwinden.
Lasse es beim Arzt abklären.
Alles Gute und liebe Grüße, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
wenn es ganz sicher nicht das Herz ist (kläre das lieber noch mal ab!), könnte es wirklich ein Anfall gewesen sein.
Ich hoffe, dass das nicht noch mal vorkommt. Trotzdem solltest du mögliche Krämpfe abklären lassen, damit ihr für einen solchen Notfall Medikamente zuhause habt.
Alles Gute
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
hallo liebe inci , das hört sich eventuel nach einem Anfall an. ich wünsche euch alles gute lg sylvia mit martin im herzen _________________ Sylvia(49), Martin*1.11.89-+18.3.2006 ist ein Sternenkind, er hatte das Lenox-Gastraut -Syndrom, Osteoporose, eine Kehlkopfdeckelinstabilität, dadurch Hochdruckbeatmungspflichtig,obstruktives Schlafapnoesyndrom,war schwer geistig behindert und Duplikation von xQ 28
Martin lebt in unserem Herzen weiter
so wie du das beschrieben hast, sieht es haargenau so aus wie bei unserem Sohn, wenn er einen Epi-Anfall hat bzw. hatte.
Er hat riesen Pupillen läuft blau grau an und er schluckt dauernd und holt keine Luft mehr! Wenn der Anfall vorbei ist, fängt er langsam wieder an zu atmen und schläft auf der Stelle ein Meistens so 1-2 Stunden am Stück.
Ich wünsche euch nicht, das es beu eurem Kleinen so ist.....Aber was sagten die die Notärzte dazu. Ist er ins Kinderkrankenhaus gekommen??
Ich würde auf alle Fälle zur Vorsicht auf ein EEG bestehen. Wer weiss...........
Hat er das schon öfter mal gehabt, dass er nur noch schluckte??
Ich will dir ja keine Angst machen, aber so fing es bei unserem Sohn damals auch an, als er 3 Jahre alt war. Lass es lieber abklären.
Viele Grüße Heike _________________ Heike, Uwe, Marc (1995) Asperger Autismus(F84.5), Epilepsie, Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens (F84.5), Neurodermitis;seit 2007 in einer Wohngruppe der Mansfeld-Löbbecke Stiftung in Goslar, Anica (1997) gesund, Sternenkind Luca *+13.07.2001(Anencephalus 17.SSW) und Nesthäkchen Finjas (2005) Neurodermitis und unser schönstes Geschenk
klingt eher klassisch nach Anfall. Weitere Variante, noch nicht genannt: vorrübergehende (massive) Herzrhythmusstörungen (er hat doch noch keinen HM?!) - allerdings erklärt das kaum die Pupillen (obwohl - bei der Sättigung?), wohl aber die extreme Müdigkeit danach. Aber jetzt, wo Du's Sagst: meine Clara hatte auch manchmal recht weite Pupillen und ich habe es auch schon bei anderen Herzchen gesehen - sind da aber nie auf den Grund gegangen...
Also zu dem EEG würde ich noch ein Langzeit-EKG "anfordern", wer weiss - sie sind ja in ihrer Entwicklung doch anfällig dafür.
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
das klingt wirklich nach einem Anfall. Das Schlucken, das zu wenige Atmen und Starren.
Krämpfe sind nicht immer Epilepsie, es kann auch eben durch Unterzuckerung, starke Herzrhythmusstörungen, ... es sollte aber unbedingt angeklärt werden! 15 min so schlechte Sättigung ist ja gar nicht schön
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Ihr,
vielen lieben Dank für Eure Rückmeldungen !
Aufgrund von Dennis ausgeprägten Ängsten und Traumata bin ich erst mal nicht mit dem Notarzt mitgefahren sondern habe dann entsprechend die Ärzte angerufen die ich kenne und mich mit diesen beraten.
Schlussendlich hatte ich mich entschieden in die Uni nach GIessen zu fahren,denn Dennis schlief seit dem ersten Aussetzer mit der Sättigung dann noch jeweils 3x 1 Std. Er machte zwischendurch die Augen auf und schlief dann aber immer wieder ein, weil sie ihm wieder zugefallen sind. Und eigentlich ist er ein Kind was ganz schlecht schläft und sehr hellhörig ist und tagsüber nur einmal bisher (seit 4 Jahren) geschlafen hat als er mit Truxal sediert wurde....
In GI machte man ein EEG, zum Glück kennt man Dennis dort und hat entsprechend einfühlsam reagiert.
Ich bin sehr stolz auf mein Kind weil er hat das ganz toll mitgemacht und das hat alles (mit EEG befestigen etc) fast 1 Std gedauert - und das war nur die Ableitung ! Dann kamen ja auch noch die Voruntersuchung und auch das abschliessende Gespräch - ich bin wirklich SEHR stolz !
Rausgekomme ist dass er eine fokale Epilepsie hat, es sind deutliche Anzeichen dafür im EEG und die Anfälle scheinen im vorderen Stirnbereich zu beginnen und sich dann vermutlich über das restliche Gehirn auszubreiten (so sagte man es mir).
Da ich mich mit dem Thema Epi noch nicht auskenne, kann ich das alles noch nicht so einordnen und werde mich nun erst mal schlau machen müssen.
Gerne könnt Ihr mir hierzu weitere Tips und/oder Infos geben.
Dennis wird nun ab morgen Orfiril long 150 bekommen (bei 29 Kilo) und das wird dann nach je 6 Tagen gesteigert, bis wir bei 300 morgens und 300 abends sind.
Dann werden wir nochmal telefonieren und entscheiden ob es ausreicht.
Hoffe doch sehr dass die Anfälle dann weniger werden - denn seit ich das nun weiss, habe ich auch entdeckt dass er schon frühere einige leichte hatte (psychomotorische Aura, habe ich da gelesen heisst es) und vieleicht auch Abscence....
Ich werde Euch weiter auf dem laufenden halten, allerdings muss ich das nun erst mal auch verdauen und mich darüber belesen
Euch allen ganz liebe Grüße
Inci _________________ (Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein )
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Meistens so 1-2 Stunden am Stück.
