Mein Enkelsohn wurde am 22.8.07 geboren, die Geburt verlief weitgehend normal. Am 3. Tag nach der Geburt verdrehte er zeitweise die Augen so komisch nach unten, bis es dann zum ersten Krampf kam, am nächsten Tag dann der nächste, etwas heftiger. Er kam dann gleich in die Kinder-Klinik, welche aber im gleichen Haus wie die Entbindungs-Station ist. Er bekam Luminaletten und kam in den Inkubator und an den Tropf, Kopf-Sono und verschiedene andere Untersuchungen wurden gemacht, eigentlich alles ok. Er hat fast die ganze Zeit geschlafen, wohl auch wegen dem Luminal. Nach einer knappen Woche war das plötzlich wieder mit den Augen und ein weiterer Krampf folgte. Jetzt wurde ihm hochdosiertes Vitamin B6 gespritzt, als dies Erfolg zeigte, wurden die Luminaletten abgesetzt und er bekam tägl. 2 x 50 mg Vit. B6. So wurde er nach einer weiteren Woche nach Hause entlassen. 3 x EEG bis jetzt waren unauffällig. Mittlerweile bekommt er noch tägl. 2 x 30 mg B6 und es ist Gott sei dank kein Krampf wieder aufgetreten. Auch das mit den Augen war nicht wieder. Ab und zu zittert er mal mit einem Bein oder auch mal mit den Lippen, was man aber durchaus auf frieren zurückführen könnte, denn das passiert meist nach dem baden oder beim wickeln. Ansonsten benimmt er sich ganz normal, fängt auch schon an so richtig zu schauen und wundervoll zu lächeln. Wir sind in Betreuung beim SPZ (bis jetzt einmal EEG, Arzttermin folgt) und leben in ständiger Angst, dass wieder etwas auftritt. Hat jemand Erfahrung mit sowas? Man hört und liest immer wieder, dass so etwas sehr selten vorkommt.
Bei uns hat Vitamin B6 auch erst etwas geholfen, aber hat nicht zu Anfallsfreiheit geführt.
Bei Säuglingen hilft es am Anfang meistens, auch wenn sie nicht an Vit.B6-Mangel leiden.
Sonst hab ich keine Erfahrungen damit. _________________ Niklas 12/2006 Epilepsi, BNS ähnliche Anfälle
erstmal willkomen im forum
bei uns hat das b6 damals nicht geholfen,
ich würde mit dem arzt sprechen, der kann euch sicher beraten und genauere auskünfte geben, ich würde auch von eurer angst erzählen.
da hilft jetzt wohl nur abwarten. B6-abhängige Anfälle sind sehr selten, aber es kann ja durchaus sein, dass Dein Enkel genau das hat und damit gut einstellbar ist.
Ich drücke die Daumen, dass es so bleibt!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
