hallo ihr lieben ich halte euch ganz fest die daumen, dass es im neuen jahr bergauf geht und die cortisontherapie bei euren mäusen endlich anschlägt!!!
Bitte gebt die hoffnung nicht auf... wir haben mit hannah auch fast 21 monate vergebens gekämpft, 12 medikament durchprobiert alles ohne erfolg und jetzt erst ist sie die schlimmsten anfälle durch die op los, obwohl wir und die ärzte zuerst dachten eine op sei nicht möglich, doch mit der zeit ergab sich ein deutlicheres bild bei den reglmäßigen untersuchungen. es ist ein langer und beschwerlicher weg den wir mit unseren kindern gehen müssen, aber wenn wir die hoffnung nicht aufgeben kommt irgendwann ein lichtblick, da bin ich sicher
Wollte mich mal wieder melden. Wir machen ab heute den 4. Stoss. Mal schaun ob dieser wieder ein paar Tage Anfallsfreiheit bringt. Und das er wieder lächelt, das ist den letzten Wochen wieder verloren gegangen.
LG
Thorsten _________________ Niklas 12/2006 Epilepsi, BNS ähnliche Anfälle
Wir drücke auch für Euch die Daumen, immer!
Anfallsfrei ist unser Willi nicht, aber er lacht immer noch und Ihr wisst ja, dass erst mal das fast das Wichtigste ist. Bei uns war es ja auch eine Woche nach dem ersten Stoß besser, dann wieder Rückfall, nach dem zweiten Stoß dann nur minimale Verbesserung und wieder Rückfall und erst jetzt nach dem Dritten dauert es an. Wir machen Anfang der nächsten Woche dann den Vierten.
Das Lachen wird auch zu Euch zurück kommen!!! Ganz sicher! Und dann hat man jeden Tag, jeden jeden Tag die aller größte Freude die man sich nur Vorstellen kann. Jedes Lachen ist ein Geschenk und wird es hoffentlich immer sein...
haltet durch,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
drück Euch auch die Daumen für den nächsten Stoß und dass das Lachen wieder zurückkommt. Unser Filius krampft wieder sehr stark und lang. Aber seit gestern Abend lacht auch er ein bisschen. Das ist das erstemal seit einem halben Jahr!
Weiterhin alles Gute
GLG ALex _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Oh Filius, wie schön!
Bei uns fing die Besserung damit an, dass Willi und wieder in die Augen schauen konnte, dann Wochen später das erste Lachen... und die Krämpfe waren zu der Zeit optisch für uns unverändert viele...
Niklas, nimm Dir ein Beispiel an Willi und Filius _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
Danke Birte, aber es war nur ein kurzes Gastspiel mit dem Lachen. Filius krampft wieder sehr lange und brauchte gestern ein Notfallmedi. Morgen müssen wir in die Klinik zur Blutentnahme. Kann nur alles besser werden.
GLG Ali _________________ A. und M. mit F. 06/07 fok. Epilepsie (therapieresistent;Z.n. BNS), kortikale Dysplasie beider Hemisphären, glob. Entwicklungsretardierung, hypoton, RSV-Pneumonie 3/08, Button, 10/09 Corpus Callosotomie, 10/10 VNS; E. 2/00 und R. 5/98
Das Lächeln werden wir die nächsten Tage eh nicht erwarten, da Niklas zur Zeit Cortison bekommt. Aber danach wollen wir hoffen.
In Sachen Anfälle sieht es nicht schlecht aus. Heute hat, wenn überhaupt, nur einmal gezuckt und ich weiß nicht einmal ob es wirklich ein Anfall war. Er ist auch dieses Mal wieder sehr nöckelig und anstrengend, wie bei den ersten beiden Stössen. Das lässt uns hoffen das er wieder ein paar Tage Anfallsfrei bleibt bzw. wird.
Ich hab Niklas gesagt er soll sich Willi als Vorbild nehmen. Er hat mich aber nur angenörgelt.
LG
Thorsten _________________ Niklas 12/2006 Epilepsi, BNS ähnliche Anfälle
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