Mal was positives (Erfolge in der Cortisonstoßtherapie)

Thorsten74 · Mitglied Anmeldedatum: 06.09.2007 Beiträge: 53 Wohnort: Arnsberg

Hallo

Mit unserem Niklas machen wird zur Zeit die Cortison-Stoss-Therapie. Und er verträgt die soweit ganz gut. Und schon nach 2 Tagen zeigt sich eine Wirkung. Er hat schon 24 Std. ohne Krampf aus gehalten. Es kann wohl auch am Topamax liegen was kurz vorher auch gesteigert wurde. Aber hauptsache er erlebt mal wieder einen Tag ohne Krampf. Very Happy

Schöne Grüsse
Thorsten

daniela&nelly · Verfasst am: 23.10.2007, 08:30 Titel:

Hi Thorsten!

Das ist wirklich super! Ich weiß genau, wie sich das anfühlt, wenn nach langem probieren endlich mal etwas wirkt. Bei uns hat die ACTH

Behandlung vorübergehend Anfallsfreiheit bewirkt. In der Zeit ist Nelly zwar sehr sehr dick geworden, aber später ging es ihr gut u sie hat sich gut weiterentwickelt.

Ich glaube eher, dass das Cortison die Anfallsfreiheit bewirkt. I.d.R. braucht das Topamax eine Weile, bis die Wirkung einsetzt. Aber 100%ig sicher kann das keiner sagen. Das wichtigste ist sowieso, dass Niklas keine Krämpfe hat!!
Drücke die Daumen, dass es so bleibt.

LG
Daniela

Thorsten74 · Verfasst am: 23.10.2007, 08:34 Titel:

Danke.
Bisher hat er noch nicht wieder gekrampft. Sein EEG

ist aber zu Zeit nocht nicht viel besser, aber etwas. Wir hoffen einfach weiter. Bis Mittwoch bekommt er noch Cortison.

daniela&nelly · Verfasst am: 23.10.2007, 08:40 Titel:

Wie sagt unsere Ärztin immer: "Dass EEG

hängt etwas hinterher". D.h. werden die Anfälle weniger, dann dauert es immer eine Weile, bis auch das EEG

besser wird. Umgekehrt ist es genauso. Zumindest war es bei uns immer so. Wurden die Anfälle schlimmer, wurde einige Zeit später auch das EEG

schlechter.

Also keine Sorge - bleiben die Anfälle weg, wird bestimmt auch das EEG

besser.

Gruss
Daniela

Thorsten74 · Verfasst am: 23.10.2007, 15:47 Titel:

Am Mittwoch wird ein neues EEG

gemacht. Mal schaun was daraus kommt.

Er ist nur extrem nöckelich und hat immer Hunger. Aber so lang er nicht krampft ist das aushaltbar, ist ja ne Nebenwirkung von Cortison.

Thorsten74 · Verfasst am: 25.10.2007, 09:45 Titel:

Das EEG

ist besser als das am Montag.
Heute kommen sie auch schon wieder aus dem Krankenhaus und der nächste Stoss wird in 4 Wochen gemacht.
Hoffentlich bleibt er bis dahin Anfallsfrei, das wäre toll. Aber so wie ich das hier so gelesen hab ist es meisten ja noch nicht, sondern erst bei weitern Stössen.

daniela&nelly · Verfasst am: 25.10.2007, 19:28 Titel:

Hallo Thorsten!

Na ist doch super! Very Happy

Ein besseres EEG

ist schon mal ein guter Erfolg. Wünsche euch sehr, dass die Anfälle weg bleiben. Halt uns in Abständen auf dem Laufenden.

Gruss
Daniela

Thorsten74 · Verfasst am: 27.10.2007, 14:20 Titel:

Mit der Anfallsfreiheit ist es erstmal vorbei. Er hat gestern einmal und heute schon 3mal gekrampft. Sad

Aber damit mussten wir ja rechnen und die Ärtze ware eh überrascht das er anfallsfrei war.
Aber dafür will er sich drehen, kann es wohl noch nicht selber, aber er will es lernen. Wir freuen uns so sehr das er wieder sichtbare fortschritte macht.

Gruss
Thorsten

angela · Moderator Anmeldedatum: 22.12.2004 Beiträge: 16531

Hallo Thorsten,

Mist, das wieder Anfälle da sind. Confused

Aber Klasse, daß Niklas sich drehen will! Auch diese Fortschritte sind unheimlich wichtig.

LG - Angela

Birte Müller · Verfasst am: 29.10.2007, 20:52 Titel:

Hallo,
wir sind nächste Woche auch dran mit Cortison-Stoss-Therapie, da Sabril, Ospolot und seit letzer Woche dazu gleichzeitig noch Vitamin B6 nichts gebracht haben. Es freut mich riesig zu lesen, dass es bei Euch Fortschritte gibt! Das wünschen wir uns auch.
Seid Ihr stationär? Wir wollen es zu Hause machen aus Angst im KH einen Infekt zu bekommen...
Ist Euer Niklas im Gesicht sehr aufgedunsen? Versuche mich schon mal vorzubereiten... immer hunger wär nicht schlecht, dann würde Willi endlich mal ordentlich essen vielleicht Confused

Wir drücken Euch die Daumen!

Grüße,
Birte