Verfasst am: 22.10.2007, 15:36 Titel: Julius geht es immer schlechter
Ich muss es mir einfach von der Seele schreiben...
Julius geht es immer schlechter. Er ist doch noch so jung, 2 monate alt. Heute morgen hat der Stationsarzt mir klipp und klar gesagt das er sich unsicher ist ob Juli überhaupt den heutigen Tag überlebt. Er ist so schwach, bewegt sich nicht mehr, und atmet nicht mehr alleine. Er wird durchweg beatmet, sondiert, bekommt infusion und zich verschiedene Medikamente. Ich musste jetzt mal ein paar stunden nach hause, konnte es nicht mehr ertragen. Mein freund ist nun bei ihm.
Ich kann nicht mehr, ich bin am ende. Ich weis nicht was ich noch tun soll. Ich kann Julius nicht helfen, ich kann nur da sein für ihn. Und nicht mal das bin ich jetzt
Ich fühl mich schlecht weil ich gefahren bin, ich fahr ja gleich wieder hin...ich möchte nicht das er jetzt geht ich hab solche Angst um mein Kind.
Bei der Visite fragten sie uns ob wir nicht lieber die Beatmung abstellen sollen, oder ob wir möchten das er weiter beatmet wird. Er hat keine Chance mehr aufs Leben. Ich war bei der Krankenhaus psychologin weil ich den Druck nicht standhalten kann. Und sie sagte ich soll für mich entscheiden ob ich mein Kind erlösen will.
Ich kann nicht mehr...was in gottes namen soll ich tun? Ich bin kein sehr gläubiger mensch, aber JETZT brauche ich den lieben Gott an Julius seite.
Habe mich grade erst hier angemeldet, alles schien berg auf zu gehen, und nun wirds immer kritischer um Julius.
lina _________________ Mama Lina und Papa Nico mit Sonnenschein Julius *08 2007* SMA typ I...
Viel zu schnell, und für uns alle unfassbar hat die Krankheit unseren wunderbaren Engel am 23.10.2007 besiegt.
man möchte so gern helfen und kann es nicht, ich drück dich einfach mal ganz lieb, lass dich nicht unter Druck setzen sondern entscheide nach deinem Inneren, du wirst sicher das Richtige tun.
Hier sind einige Eltern deren Kinder SMA 1 haben bzw hatten, sie werden dir sicherlich mehr Trost geben können als ich.
Hallo Lina,
Ist schwerig was zu sagen in solche sitiation.... Ich denke nur das du soll alles machen was deine Herz sagt egal wie blöd das aussehen können..
Viel kraft wünsch ich dir in diese schewerig und traurig Zeit.. _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
leider kann ich dir auch nicht weiterhelfen moechte dich aber von der ferne fest umarmen
ich denke das da keiner viel helfen kann.
ihr muesst entscheiden ob ihr abschalten wollt und koennt.
ich wuensche euch aus ganzem herzen das ihr euch egal fuer was entscheiden koennt und das ihr die unterstuetzung bekommt die ihr braucht
Oh man es tut mir alles so Leid. Ich würde dir so gerne helfen, kann es aber nicht. Lass dich mal ganz fest von mir in den Arm nehmen und drücken. Du wirst schon das richtige tun, höre auf dein Inneres. Keiner kann dir das abnehmen.
Und du brauchst kein schlechtes Gewissen zu haben, dass du mal nach Hause gefahren bist. Du musst auch mal neue Energie tanken um die schwere Zeit zu verarbeiten.
LG Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Es tut mir leid,daß ihr euern kleinen schon so bald wieder hergeben müsst.
Ich denke wie Ines,lasst euch nicht unter Druck setzen,Julius wird es euch spüren lassen,und ihr werdet erkennen wann der " richtige " Zeitpunkt gekommen ist.
Nimm dir die Auszeit,vielleicht siehst du dann ja klarer.
Ich wünsch euch 3 ganz viel Kraft,diesen Weg gemeinsam zu gehen.
Alles Liebe Marion _________________ Marion35+Sara 14,28ssw frühkindlicher Autismus mittelgradige kognitive Behinderung und Jannis 15 kerngesunder Teeni
das ist wohl die schwerste Entscheidung überhaupt, die man als Eltern treffen muss! Lässt man sein Kind gehen, oder nicht?
Hier im Forum kann dir diese Entscheidung niemand abnehmen...
Euer neues GLück ist noch so frisch. 2 Monate ist der Kleine alt... ich habe deine Vorstellung gelesen und es hat mich sehr betroffen gemacht.
Dass die Ärzte nun eine derartige Verschlechterung festgestellt haben und evtl. nicht mal mehr den heutigen Tag für gut heissen können, ist sicherlich ein weiterer Schlag für euch.
Allerdings darfst und musst du dir nun keine Selbstvorwürfe machen. Julius ist nicht alleine. Sein Papa ist bei ihm und du brauchst einfach Kraft für das, was noch auf euch zukommt. Gönne dir die Ruhephasen, die du brauchst um mit frischgeschöpfter Kraft deinem Kind beizustehen.
Über den weiteren Weg mit Julius müsst ihr euch nun einig werden. Viell. hilft es euch auch einfach, wenn ihr zusammen, eure Familie (also Mama, Papa, Julius) zusammen darüber sprecht. hört sich viell. komisch an, aber wir hatten mit Maya immer alles besprochen, auch wenn sie noch viel zu klein schien um es zu verstehen. Entscheidet gemeinsam, in welche Richtung euer Schicksal gehen soll und ob ihr es auch der Hand geben möchtet oder nicht.
DIe Psychologin an euerer Seite ist wichtig - nehmt sie in Anspruch, wann immer ihr sie braucht, das tut gut!
Das Wichtigste jedoch - so finde ich derzeit - ist, dass du mit deinem Sohn, diesem kleinen Bündel Leben und Glück ganz offen über deine Gefühlen, Ängsten und Sorgen sprichst....
Viel Kraft
Myri _________________ Maya
(30. Dezember 2003 - 12. April 2006)
Deine Hand - meine Hand,
Du berührst mich - ich berühre Dich,
auch wenn wir getrennt sind, sind wir für immer eins
Liebe Lina!
Ich bin in sowas keine wirklich große Hilfe ,möchte aber das Du weißt das ich an Euch denke und wünsche Euch viel Kraft, Ihr werdet schon das richtige tun .
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