Warum ist es für euch eigentlich so schwer, wenn der Ausweis dann kommt?
Ich kann Deine Frage verstehen. Du siehst es aus der Perspektive des Betroffenen, des Ausweisinhabers.
Dass es für Eltern so schwer ist, hat etwas damit zu tun, dass der Ausweis amtlich bestätigt, dass ihr Kind nie so sein wird, wie sie es sich gewünscht haben.
Alle Eltern wünschen sich nichts mehr als ein gesundes Kind und von diesem Traum müssen sie sich verabschieden. Bevor der Ausweis kommt, denkt man immer noch, man träumt das alles nur, das mit der Diagnose war ein Irrtum, will es ncht wahrhaben, denkt, man wacht auf und hat ein gesundes Kind. Der Ausweis als offizielles amtliches Dokument macht diese Hoffnung endgültig zunichte.
Lies mal in den Links des Themas, was ich weiter oben gepostet hatte. http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic22976.html
(auch die in meinem 2. Beitrag dort)
Da geht es darum, was Eltern empfinden, wenn sie erfahren, dass ihr Kind behindert ist, wie sie lernen (müssen), damit umzugehen. Und aus diesem Grund ist der Ausweis anfangs eben nicht nur ein Dokument, das man halt mitnimmt und dessen Vorteile man nutzt, sondern es bedeutet den endgültigen Abschied von einem Lebenstraum.
Mir ging es damals ganz genauso, inzwischen bin ich aber soweit, dass der Ausweis eben ein Dokument ist, dessen Nachteilsausgleich man nutzen kann. Aber das konnte ich von heute auf morgen so sehen (mein Sohn hat den Ausweis seit über 5 Jahren).
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
LG
Anni _________________ Anni mit Adrian *12/06, Ischämie Thalamus bds, vermutl. durch vorgeburtl. Asphyxie: schwere cerebrale Bewegungsstörungen mit Dystonie+Choreaathetose, statomotor. Entw.störungen, Trismus, chron.Bronchitis, schwere Schluckstörung, Reflux, Dystrophie, ohne Sprache, PEG seit 08/07 & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97
@liebe Anette danke für deine Erklärungen! Pflegestufe ist beantragt - wir warten noch.
Zitat:
Du kannst Julian bei der KK auch als chronisch krank anerkennen lassen, dann muss die ganze Familie nur 1 % an Zuzahlungen für Krankheitskosten leisten
Was meinst du denn mit Krankheitskosten?
@liebe Jaqueline gut zu wissen, dann werd ich mal den Ausweis ins Heim bringen.
Nein Julian ist nicht behinderter, aber Julian ist nun mal schwerstbehindert, das weiss ich auch denn seine Diagnose lässt nichts anderes zu. doch weißt du irgendwie will man es nicht wahr haben. Der Verstand weiss es und das Herz sagt nein. Und wie Annette so schön gesagt hat ich hoffte immer alles ist ein böser Traum (im Herzen) und jetzt ist es auch schriftlich. Ach es ist schwer zu erklären. Ich kann ja nur sagen wie es für mich ist , der Bescheid war so etwas wie ein "Abschluss" gewesen, denn es war das letzte was noch nicht da war und entgültig klar machte nichts wird einfach wieder gut....leider...
und ich finde Anni erklärt auch sehr gut was in mir vor sich ging denn bei mir war es genau so
Zitat:
Hinzu kommen auch immer noch solche Ausdrücke von Außenstehenden wie: "das wird schon noch", "warte doch erstmal ab" oder noch besser "es hätte euch noch schlimmer treffen können"
Man weiß selbst am Besten, wie es um das eigene Kind steht und wenn dann noch amtliche Bestätigungen hinzukommen, macht es einfach nur noch traurig
immer sagten alle so schlimm wird es nicht und ich spürte sehr schnell das es doch so ist und nun haben es leider Arztbriefe und der Ausweis schwarz auf weiß bestätigt. Wobei mir schon klar ist das die 100 Prozent nichts über seine Behinderung aussagen, aber ich weiss ja nun mal wie schlimm es ist. Ich hoffe ich konnte es einigermaßen erklären. Gefühle in Worte fassen ist nicht immer so einfach.
Schwer zu erklären
und
Danke für die Worte und das "Verstehen"an euch alle
Liebe Grüße
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
Das steht alles in der verlinkten Datei "Grundlegendes zum Schwerbehindertenausweis..." .
Du kannst die Datei herunterladen, indem Du auf "Downdload" klickst und sie auf Deinem PC speicherst. Wenn es nicht geht, mal mit der rechten Maustaste draufklicken und "Datei speichern.." auswählen.
Zu Krankheitskosten zählen zum Beispiel die Praxisgebühr, Zuzahlungen für Medikamente, Krankengymnastik, Brille..... 1% des Einkommens für die gesamte Familie, d.h. man kann alle Krankheitskosten der Familienmitglieder addieren.
Bei der KK anrufen und sagen, dass Dein Sohn einen SB-Ausweis mit H hat und Du ihn als chronisch krank anerkennen lassen möchtest. Ist er bei Euch familienversichert? Wie es bei privaten KK ist, weiß ich leider nicht.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
ich kann dich gut verstehen ich habe auch so reagiert als jonny seiner damals kam und ich die 100% gesehen habe. aber es ist schon vom vorteil wenn man ein SBA hat. jonny hat ag,h,t und b und es spart schon eine menge fahrgeld zu den ärzten usw. da wir kein auto haben.
und bei papa der steuerfreibetrag.
aber es ist ja nur auf den papier. wenn man ihn sehen tut denkt man es nicht.
Hallo Annette,
der Anruf bei der KK haben wir gemacht (familinversichert) ich danke Dir!
@janina danke _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
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doch weißt du irgendwie will man es nicht wahr haben. Der Verstand weiss es und das Herz sagt nein. Und wie Annette so schön gesagt hat ich hoffte immer alles ist ein böser Traum (im Herzen) und jetzt ist es auch schriftlich. Ach es ist schwer zu erklären. Ich kann ja nur sagen wie es für mich ist , der Bescheid war so etwas wie ein "Abschluss" gewesen, denn es war das letzte was noch nicht da war und entgültig klar machte nichts wird einfach wieder gut....leider...
