Verfasst am: 21.10.2007, 11:13 Titel: SBA ist da - ich wusste es, aber es tut weh!
Hallo Ihr Lieben,
seit vorgestern ist er da. Julian hat 100 Prozent bekommen und das obgleich noch lange nicht alles im Antrag stand, denn es kamen einige Sachen noch nach Antragsstellung
Ich bin traurig-jetzt habe ich es schriftlich
Ich bin total erschrocken darüber das er 100 Prozent hat obwohl noch soviel fehlt...Ich habe es mir ja gedacht, trotzdem.
Musste das jetzt mal loswerden
Danke _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
ich kann mir vorstellen, dass sowas ein Schock ist, aber es ändert an deinem Kind rein gar nichts. Ich selbst habe auch 100, allein schon für die Tetraspastik. Außerdem habe ich G, B, H und aG aber ich fühle mich ganz und gar nicht schwerst behindert. So eine Zahl steht auf dem Papier, aber wichtig ist doch wie ihr als Familie seit. 100 Grad Behinderung heißt nicht automatisch 100% Einschränkung (daher heißt es eben auch Grad und nicht Prozent!), sondern sagt einfach aus,
was euch gesetzlich zusteht und welche Rechte ihr geltend machen könnt (auch durch die Merkzeichen). _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Verfasst am: 21.10.2007, 11:43 Titel: Re: SBA ist da - ich wusste es, aber es tut weh!
Hallo Jacky!
jacky hat folgendes geschrieben:
seit vorgestern ist er da. Julian hat 100 Prozent bekommen und das obgleich noch lange nicht alles im Antrag stand, denn es kamen einige Sachen noch nach Antragsstellung
Ich bin traurig-jetzt habe ich es schriftlich
Ich bin total erschrocken darüber das er 100 Prozent hat obwohl noch soviel fehlt...Ich habe es mir ja gedacht, trotzdem.
Musste das jetzt mal loswerden
Dieses Gefühl ist vollkommen normal, der Ausweis bestätigt es Dir schwarz auf weiß, dass das Julian nie so sein wird, wie Du es Dir gewünsvht hast. Im Prinzip ist es noch eins obendrauf auf die Diagnose, die schon ein Schock ist.
Es wird noch lange weh tun, ganz wird die Trauer nie vergehen, aber man lernt irgendwann, damit zu leben. Es ist ein langer Prozess, den man durchlaufen muss, aber es ist zu schaffen.
Wie lange es dauert, hängt von jedem persönlich ab. Gestehe Dir die Trauer zu, das ist der erst Schritt, damit umgehen zu lernen. Und bei Dir ist alles nicht ganz frisch.
Noch eine Frage: Hat Julian auch Merkzeichen bekommen, auch das B? Viele Versorgungsämter verweigern es mit der Begründung, dass ein gleichaltriges gesundes Kind auch noch eine ständige Begleitung bräuchte,, was im Prinzip auch stimmt, aber für die Zuerkennung nicht relevant ist! Und es ist ja auch Nachteilsausgleich, mit einem behinderten Kind muss mal viel mehr Termine wahrnehmen, wodurch ja z.B. Fahrtkosten entstehen.
Guck bitte mal nach, was im Bescheid steht!
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
@ Jaqueline Danke , ich weiss ja das es irgendwo auch wichtig ist du hast ja recht, aber irgendwie dachte ich, da die ja noch lange nicht alles wissen bekommt er bestimmt weniger. Da wird mir halt einfach wieder bewusst wie schlimm er drann ist, denn es ist ja sooo viel. Danke für deien lieben Worte!
@Annette danke für die Links, bin gerade dabei sie zu lesen! Danke für die lieben Worte!
Julian hat übrigens G, B,H bekommen
Was ich nichts o ganz verstehe ist da Julian ja im Heim lebt brauche ich den Ausweis doch eigentlich gar nicht mehr, als wir ihn beantragt haben war der Kleine ja noch bei uns Klar besuchen wir ihn regelmäßig und müssen unser Teil bezahlen für die Unterbringung, aber sonst ist er ja nicht bei uns.
Liebe Grüße
Anja _________________ Anja mit Julian, Mai 2007,angebl.vorgeb. Schlaganfälle?(Sinusvenenthrombose, Mediainfarkt), ausgeprägter Defekt d. Großhirnrinde,Epilepsie, PEJ,PEG, ,blind, Spastiken, Apnoen, Verdauungsstörungen, Fundoplicatio...Julian lebt in einem Pflegeheim
Mira 1.April 09
ihm steht der Ausweis trotzdem zu. Seine Rechte kann er damit ja trotzdem geltend machen. Wenn er überwieged im Heim lebt, dann gebt den Ausweis dort hin.
Die Erzieher können dann die Vorteile nutzen (als Begleitperson umsonst mitfahren usw.). Ich bin währrend meiner Schulzeit ins Internat gegangen (von Montag bis Freitag) und habe den Ausweis einfach immer mit hin und her genommen. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Was ich nichts o ganz verstehe ist da Julian ja im Heim lebt brauche ich den Ausweis doch eigentlich gar nicht mehr, als wir ihn beantragt haben war der Kleine ja noch bei uns
Das mit dem Heim hatte ich nicht mitbekommen..... Ich gehe davon aus, das Du auch daran mächtig zu knabbern hast. Ich kann es nachvollziehen, weil mein Sohn seit Februar 2005 auch im Heim lebt und obwohl ich weiß, dass es für alle Beteiligten das Beste war, diese Entscheidung zu treffen ist, es mir unglaublich schwergefallen, loszulassen. Ich weiß aber aus heutiger Sicht, dass die Entscheidung richtig war und in den 2 3/4 Jahren, die er jetzt dort ist, hat er ganz gewaltige Entwicklungsfortschritte gemacht. In Eurem Fall bestehen leider nicht so umfangreiche Entwicklungschancen, aber Julian ist in professionellen Händen, ihr habt nicht die Rund-um-die-Uhr-Verantwortung und könnt Euer Zusammensein mit ihm entspannt genießen. Das wirkt sich auch positiv auf Julian aus, denn dauergestresste Eltern nimmt auch schon ein Säugling wahr und reagiert mit Unruhe darauf.
Zitat:
Klar besuchen wir ihn regelmäßig und müssen unser Teil bezahlen für die Unterbringung, aber sonst ist er ja nicht bei uns.
Du hast trotzdem Anspruch auf den Steuerfreibetrag bzw. kannst die Heimkosten, Fahrtkosten etc. als außergewöhnliche Belastung steuerlich geltend machen. Den Pflegepauschbetrag bekommt man nur, wenn man mindestens 365 Tage im Jahr gepflegt hat, das trifft bei uns zu, Uli ist ein Wochenende im Monat zu Hause.
Lies zu den Steuervorteilen bitte mal im 2.Teil dieser Datei nach, was alles zu beachten ist:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....ight=grundlegendes#274330
Weißt Du, dass Du Anspruch auf Fahrtkostenerstattung für die Besuche bei Julian hast? Wir lassen uns die Fahrten immer rückwirkend für ein halbes Jahr von der Einrichtung bestätigen und reichen das dann beim Kostenträger ein. Unser Sohn ist schon 15, wir bekommen nur einen Besuch im Monat erstattet, bei so kleinen Kindern dürften es mehr sein. Die Userin, von der ich das mit der Fahrtkostenerstatung damals erfahren habe, als ich neu im Forum war, bekam die Fahrtkosten 2x wöchentlich erstattet und sogar jede Strecke 2x, weil der Junge nur 15 km entfernt lebt und die Besuchsstunden zu Hause verbringt.
Wir bekommen sogar Lebensmittelgeld für seine Wochenendbesuche, ist nicht viel, aber besser als nichts.
Hat Julian eine Pflegestufe? Mit einer so schweren Behinderung bekommen das auch schon ganz junge Kinder. Wir bekommen für jedene Tag, den Uli bei uns ist, 1/30 der monatlichen Pflegegeldes, als Tag zählen mindestens 6 Stunden.
Du kannst Julian bei der KK auch als chronisch krank anerkennen lassen, dann muss die ganze Familie nur 1 % an Zuzahlungen für Krankheitskosten leisten. Mir ist keine Regelung bekannt, dass Kinder, die im Heim leben, davon ausgeschlossen sind.
Nicht zuletzt ist Julian mit dem H in öffentlichen Verkehrsmitteln freifahrtberechtigt, eine Begleitperson ebenso, letztere sogar im Fernverkehr der Deutschen Bahn und die Begleitperson bekommt oft freien Eintritt (Zoo......). Vielleicht ist ja mal irgendwann was in der Richtung mit Julian machbar oder es sind Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln notwendig. Ansonsten hättest Du wenigstens die Steuervorteile.
Edit: Jaquelines Antwort kam, als ich an meiner geschrieben habe. Stimmt, die Mitarbeiter des Heims können Freifahrt und freien Eintritt auch nutzen, Ulis Ausweis ist auch in der Einrichtung und wir bekommen ihn augehändigt, wenn er hier ist, bzw. kommt er seit diesem Monat mit dem Zug und kann auf dieser Strecke kostenlos fahren.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
Hallo Anja ich weiß glaube ich, wie du dich fühlst wir haben den Ausweis auch gestern erst bekommen auch 100 grad war ein Schock obwohl wir wissen das wir ein Besonderes Kind haben, schwarz auf weiß es noch mal zu lesen ist hart. Ändern tut es ja aber nichts du hast doch jetzt nur noch vorteile davon nehme alles mit ich weiß man denkt ich kann drauf verzichten aber euch steht es nun mal zu
LG
Christin _________________ Christin(79)mit Gianluca (1/07) gesund, Alessio (03) Globale Entwicklungsstörung im Sinne einer schweren mentalen Behinderung mit schwerer Sprachentwicklungsstörung, Wahrnehmungsstörung
mir ging es genauso als ich die Post mit Adrians Ausweis (auch mit 100% G,B,H)geöffnet habe.
Da stand es nun - schwarz auf weiß - traurig, aber leider wahr....
Sei umarmt und alles Liebe für Julian
LG
Anni _________________ Anni mit Adrian *12/06, Ischämie Thalamus bds, vermutl. durch vorgeburtl. Asphyxie: schwere cerebrale Bewegungsstörungen mit Dystonie+Choreaathetose, statomotor. Entw.störungen, Trismus, chron.Bronchitis, schwere Schluckstörung, Reflux, Dystrophie, ohne Sprache, PEG seit 08/07 & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97
ich habe da mal eine Frage, die ich aber absolut nicht böse meine. Warum ist es für euch eigentlich so schwer, wenn der Ausweis dann kommt? Für mich ist das einfach nur ein Dokument, dass ich mitnehme um meine Nachteilsausgleiche zu erhalten, aber mehr auch nicht. Einerseits verstehe ich es, dass die Zahl 100 schon als nicht toll empfunden wird, aber andererseits - es steht zwar da, aber eure Kinder sind doch dann nicht "behinderter" deshalb! Ich habe das Gefühl, dass der SBA immer noch als "Stempel" im negativen Sinne gesehen wird, aber das ist er doch gar nicht. Daher verstehe ich eure Traurigkeit nur in begrenztem Maße. Manche legen ja sogar Widerspruch ein, wenn sie der Meinung sind, dass der Grad, den sie haben für die vorhandenen Behinderungen zu niedrig ist, was ich auch absolut richtig finde, wenn es einem zusteht. _________________ LG Jaqueline
ICP - spast. Tetraparese, Kyphose
Freund: GM-Epilepsie (VNS-Träger)
Dieses Gefühl ist vollkommen normal, der Ausweis bestätigt es Dir schwarz auf weiß, dass das Julian nie so sein wird, wie Du es Dir gewünsvht hast. Im Prinzip ist es noch eins obendrauf auf die Diagnose, die schon ein Schock ist.
so trifft es Annette schon recht gut.
Natürlich hätte ich auch Einspruch erhoben, wenn die 100% nicht anerkannt worden wären.
Doch irgendwie lebt man jeden Tag mit einer, z.T. auch unerfüllten, Hoffnung, die den Antrieb und die Kraft gibt weiter zu machen und nicht aufzuhören. Solange man nur über die verschiedenen Handicaps redet ist es noch relativ ok, aber wenn man dann schwarz auf weiß liest, was tatsächlich alles nicht ok ist, kommt (zumindest für mich) jedesmal die Traurigkeit. Es ist eben nicht das perfekte Glück, wie man es sich so sehr gewünscht hat. Was zwar nicht heißt, das man so nicht auch glücklich sein kann. Doch für mich ist es jeden Tag eine große Herausforderung die sehr an den Kräften zehrt und alle Familienmitglieder zwangsläufig darunter leiden.
Hinzu kommen auch immer noch solche Ausdrücke von Außenstehenden wie: "das wird schon noch", "warte doch erstmal ab" oder noch besser "es hätte euch noch schlimmer treffen können"
Man weiß selbst am Besten, wie es um das eigene Kind steht und wenn dann noch amtliche Bestätigungen hinzukommen, macht es einfach nur noch traurig.
Jetzt hab ich wieder so viel geschrieben und kann nur hoffen, daß du das ein bischen nachvollziehen kannst.
LG
Anni _________________ Anni mit Adrian *12/06, Ischämie Thalamus bds, vermutl. durch vorgeburtl. Asphyxie: schwere cerebrale Bewegungsstörungen mit Dystonie+Choreaathetose, statomotor. Entw.störungen, Trismus, chron.Bronchitis, schwere Schluckstörung, Reflux, Dystrophie, ohne Sprache, PEG seit 08/07 & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97
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