Verfasst am: 19.10.2007, 23:46 Titel: Erfahrungen mit Alfaree
Hallo,
Killi geht es derzeit sehr schlecht eins seiner haupt probleme ist in moment sein magen der sich nicht mehr richtig entleert, für eine mahlzeit braucht er trtz MCP ca 10 std.
Nun ist er in der klinik seit gestern, ab heute soll er nun 4 x taglich je 18 tropfen MCP bekommen das Antra mups soll durch Omeprazol ersetzt werden und seine Hipp nahrung durch Alfaree hat einer von euch erfahrung damit???
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
unser Sohn Niklas hatte mit knapp 5 Monaten eine Nahrungsmittelunverträglichkeit als Folge eines Darminfektes. Er mußte auch Alfaree trinken, statt HA-Nahrung. Alfaree ist noch weiter aufgespalten als hypoallergene Nahrung, dadurch noch besser und leichter verdaulich. Riecht und schmeckt allerdings nicht so gut, ist bitterer als die normale Milchnahrung.
Außer dass es damals für uns fast unerschwinglich teuer war und wir nichts von der KK dazubekommen haben, obwohl es lebensnotwendig war, habe ich nur gute Erfahrungen mit dieser Nahrung gemacht.
Wir haben seit letzten Jahr Alfaré von Nestlé. Es ist die einzige Sondennahrung, die Friedrich verträgt. Es riecht komisch, aber was solls.... An der Stelle gleich der Tip: beim Auflösen einen Schneebesen verwenden, sonst gibt es Klümpchen.
Unsere Kasse übernimmt es anstandslos.
Wegen der Magenentleerungsstörung hatten wir Motiliumtropfen probiert. Frag da mal nach. Ich wusste nicht, dass MCP die Magenentleerung beschleunigen soll. Könnt ihr Kilian gut ernähren oder bricht er viel?
Alles Gute für euch!
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
ne wenn wir ihn nichts geben kommt sofort alles wieder raus, ist derzeit echt schwer, nachts kommt er an tropf, und den flüssigkeits haushalt zu garantieren.
Es ist echt schwer, hoffe das hilft jetzt alles weiß sonst echt nicht wie es weiter gehen soll, Jet-PEG? oder parenteral ernähren???
Aber gut heute half die angesträbte linie gut geholfen, bin echt Happy da es derzeit nur noch generell massiv bergab geht Kilian geht es sehr sehr schlecht, und es wäre schön wenigstens eine baustelle weniger zu haben.
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Ich will es jetzt gar nicht breit treten- wir hatten die gleiche Situation und ich kann dich gut verstehen.
Ich habe noch einige Gedanken: Wir haben gegen das Erbrechen Vomex gegeben. Das soll bei Epi eigentlich nicht gegeben werden, aber bei uns sind es nicht mehr Anfälle geworden. (Wäre zu der Zeit auch kaum möglich gewesen, weil ständig im Anfall) Aber es hat geholfen!!
Parenteral ist noch keine Option, glaub mir. Dann Jet- PEG, aber das ist auch alles nicht so einfach. Wäre aber aus meiner Sicht der nächste Schritt und ich würde es -trotz allem- auch wieder machen.
Wartet noch ein bisschen, bis er sich von der Narkose ganz erholt hat und vielleicht ist das Alfaré für euch auch das richtige.
Ich weiß, dass Ratschläge von anderen Müttern bei Ärzten nicht gut ankommen, bitte frage trotzdem nach Vomex und Motilium, wenn es bei Kilian nicht besser wird.
Du kannst mir jederzeit auch eine PN schreiben!
*Daumen drück*
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
nur eins LIEBEN DANK........... _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
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