ich schätze mal das Oberasbach hier in der nähe ist aber ich selber weiß nicht wo es ist... hihihihihi..
Seit gestern hat die Gabriella mehr von die MCP tropfen bekommen und seitdem hat sie nicht mehr gebrochen... ich hoffe das so bleibt...
alles was Gabriella isst, ist extra gekocht, berechnet sein muss und dass das Essen wieder gewogen werden und neu berechnet werden muss, muss man immer ausrechnen wie viel Sondennahrung sie noch bekommen soll und falls sie in den ersten 2 Stunden nach der Sondierung erbricht, muss man wieder abschätzen wie viel das war und die gesamte Sondierung wiederholen. Das gilt auch für die sondierten Medikamente.
Eine Pflegekaft glaube ich nicht das eine gute weg ist, weiß ich nicht, vor alle weil ich solte dann zahlen oder?
Ich hoffe nur das alles besser wird, es tut mir sehr leid meine schatz so leiden zu sehen
Mensch das tut mir sehr Leid für euch. Es müsste doch langsam mal besser werden. Die kleine Maus muss doch mal ruhe gekommen. Kannst du deinen Ernährungtermin nicht weiter nach vorne verschieben (so auf Dringlichkeit ? ).
Wurde jetzt eigentlich ein Reflux bei Ihr festgestellt? Bekommt sie Magenmedikamente z.B. Antra-mups ?
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das ihr es recht bald in den Griff bekommt.
Liebe Grüße und teu,teu,teu
Anke _________________ Anke(Bj..70),Meik(Bj.68), Jasmin(Bj.91) und Justin(Geb.1999 )nicht ketotische Hyperglycinämie- sehr seltene Stoffwechselerkrankung, Epilepsie - BNS,Hypotonie (schwerstb).Keine Kopf/ Körperhaltung. Entwicklungsstand eines ca. 3 Monaten altes Baby,keine Heilung.PEG/Button
Hallo VanessaFiore,
ich schicke dir viel Kraft es geht mir manchmal auch so kaum sage ich Mert gehts gut .... kommt der nächste Schlag.........
Lieb Grüße Zeynep _________________ Mama Zeynep 33,Papa Emin 37, Bruder Bilal 12 und Mert 5 Therapieresetente Epilepsie, GB unklare Stoffwechsel erkrankung ......
Hallo Anke K,
wirklich zu sagen bis letzte Woche waren wir fast 2 mal die Woche in die Klinik gewesen um die werte zu messen (mit soviel erbrechen kann sie eine Entgleisung leiden)und war immer gute die werte, ich habe die kleine einfach ruhe gegeben von Arzt und Klinik und immer per Telefone und Mail mit die Ärzte und Ernährungberater gesprochen... Also 19 November ist nicht mehr so weit, schau mal was die sagen...
Hallo,
ich habe Deinen Beitrag gerade erst gelesen. Habt Ihr immer noch das Problem mit dem Erbrechen? Wie hoch ist der Ammoniakwert Deiner Tochter? Bei unserer Tochter wurde vor drei Jahren der OTC-Mangel diagnostiziert, seit zwei Jahren hat sie eine PEG. Mittlerweile kennen wir uns ganz gut aus. Wo wohnt Ihr? Wo ist Euer Stoffwechselzentrum? Also...was möchtest Du wissen???
Hallo Lina-Marie,
ich bin sehr froh dich kennen zu lernen hier in diese Forum, du bist die erste hier im Forum mit die Krankheit (außer ich).
Die Gabriella hat gute werte jetzt (Ammoniak zwischen 60 und 75), nur Arginin müssen wir in die letzte Monate 2 mal steigen müssen jetzt bekommen sie 3 x 5ml am Tag.
Wir sind in die Erlangen Uni Klinik im Behandlung, wir wohnen in Schwabach ( 15 km aus Nürnberg), meine kleine ist gerade 3 1/4 Jahre alt und deine? warum hat deine Tochter auch eine PEG? auch wegen essenStörung? ich möchte gerne wissen eure Geschichte, wo seit ihr im Behandlung?
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