Verfasst am: 18.10.2007, 20:41 Titel: Erbricht jeden Tag - Hilfe!
Ich glaube ich werde langsam verückt, auch weil ich habe kaum jemand zu sprechen, ich bin brasilianerin, kann ich nicht so gut deutsch schreiben...
Meine tochter 3 jahre hat eine Stoffwechseldefekt, hat am letzte 2 oktober eine PEG bekommen, nun erbricht sie 2-3 mal am tag und hat immer flüssiges stuhlgang... keiner hat eine antworte für diese problema, vor die PEG hat sie schon dieses problema gehabt deswegen haben wir die nase sonde raus und die PEG gelegt, aber jetzt ist schlimmer, davor war vieleicht 2 oder 3 mal/woche... Die Krankeit ist schon hart mit die Diät und alles und noch das, wir müssen jetzt jede 3 tag in die Klinikum gehen um die Ammoniak zum kontrolierte.. ich bin müde und fühle mich so schwach... _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
wir machen das Drama mit dem Erbrechen jetzt schon über Monate mit. Neele erbricht ebenfalls im Schnitt zwei- bis dreimal täglich. Wir füttern sie, oftmals erbricht sie direkt unmittelbar danach und wir fangen wieder von vorne an. Trotzdem befindet sich Neele aber unglaublicherweise noch in einem sehr guten Ernährungszustand. Sie ist in engmaschiger, ärztlicher Kontrolle und das beruhigt uns dann immer etwas.
Ich kann dir leider auch keinen Rat, oder gar Hilfe geben. In solchen Fällen muss man einfach gut mit den Ärzten zusammenarbeiten.
Ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht und wünsche dir von ganzem Herzen, dass sich dieser Zustand bald wieder ändert.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Problematisch ist weil, dann muss ich alles wieder rechnen wie viel eiwies sie verloren hat und calorie und dann wieder ersetzen.. die medis auch... ich kann akum schlafen zur Zeit... _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
Hallo Vanessa,
kann es vielleicht an den Medis liegen die deine Tochter bekommt? Meine Tochter hatte auch mal so eine Phase und letztendlich lag es daran das die Leberwerte so hoch waren, das sie durch das Orfiril fast ein Leberversagen hatte. Dadurch kam halt auch das erbrechen....
Hallo!
Hat deine Tochter eine PEG oder eine Dünndarmsonde?
Die würde dann das Problem mit dem Ernährungszustand und eventuell dem Erbrechen doch sehr lindern,da die Nahrungf ja direkt in den Dünndarm sondiert wird und so nicht erbrochen werden kann.Justin sollte so eine Sonde bekommen,da er auch immer wieder erbricht.
Eventuell wäre dies eine Hilfe???
LG und viel Kraft
Anna _________________ Anna,Chris & Justin geb.9.2.03 (23+4 SSW,625 g,32 cm) Extremfrühchen mit multiplen schwersten Behinderungen ,PEG (PS 3)
- ein ewig strahlender Sonnenschein -
und Jona Maximilian 3.11.09 gesund
Carmen!!! Die Leberwerte sind ok, die gabriellas krankeit, bringt erhörterleberwerte, deswegen die leberwerte sind immer zu Kontrolieren, schon die medikament hat meine artztin gesagt das kann auch shuld sein aber wir haben keine möglichkeit weil ohne dieses medis hat sie keine chance, sie sagte das die medis in der Leber gehen aber die krankeit ist noch schlimmer für der Leber
Anna!!! Die Gabi hat eine PEG seit nur 2 wochen.. davor hat sie eine nase sonde und würde gesagt das die erbrechen könnte von nasesonde kommen aber jetzt bin ich nicht so sicher...und nach die PEG ist nur schlimmer geworden _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
Ich weiß nicht, ob das bei der Erkrankung möglich ist, aber könnt ihr vielleicht die Nahrung wechseln? Bioni ist hochkalorisch und schwer verdaulich. Friedrich hat davon immer gebrochen.
Wir mussten auch sehr lange suchen, bis wir etwas gefunden hatten, wovon Friedrich weder erbricht, noch Durchfall bekommt.
Das Erbrechen ist sehr belastend. Viel Kraft!
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Sie muss eine hochcaloisch diät haben, sie muss jetzt 1200 kcal am tag haben... sie bekomme 295 ml bioni, 700 ml Basic P (eiweiss frei milch und hoch calorisch) und noch maltodextrin dazu... _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
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