habe gerade mit unserem Neuro telefoniert.
Jonas Epi ist zur Zeit ja wieder heftig.
Hatten ja wegen NW das Ospolot wieder runtergefahren, nun wird es wieder hochdosiert. Evtl. käme wohl noch Inovelon? in Betracht oder ein neuer Versuch mit Lamictal.
Haben dann aber besprochen daß wenn es in den nächsten Tagen nicht etwas besser wird, daß wir über eine stationäre Behandlung nachdenken müssen.
Zur Auswahl stehen Heidelberg, Kork oder Schömberg.
In Schömberg haben wir ja ab 05.11. einen Platz und die können da wohl auch eine Epi- Einstellung machen. Dann müßten wir nur schauen, ob wir den Termin notfallmäßig nach vorne verlegen können.
Wäre mir eigentlich im Moment am liebsten, da ich mich darauf schon eingestellt habe.
Wie sind Eure Erfahrungen mit besagten 3 Kliniken?
Für Heidelberg und Schömberg habe ich jhetzt auf die Schnelle nix gefunden bzw. nicht richtig gesucht.
Du kannst aber auch selbst mal in der "Schnellsuche" Deine Begriffe eingeben, sicher kommt da was.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
ich würde nach Kehl-Kork gehen. Die Klinik ist bekannt und gut. Ich wurde als Kind mal von dem dortigen Chefarzt behandelt. Lamictal ist vom nebenwirkungsprofil günstig und wirkt sich nicht negativ auf die geistige Entwicklung von Kindern aus. Inovelon kenne ich nicht, aber es soll ja extra für Lennox-Gastaud entwickelt worden sein. Prima wäre, wenn ihr nicht mehr so viel oder gar kein Phenobarbital einsetzen müsstet. Das wäre für Jonas Entwicklung viel besser, aber auf Teufel komm raus kann man es nicht absetzen und erst wenn günstiger Ersatz vllt. noch gefunden wird. Bei mir wurde die Epi durchs Lamictal viel besser.
Drücke Dir die Daumen, dass es bald wieder besser wird.
Liebe Grüße
Chaplin _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
mh Angela über Kork finde ich etwas aber über Heidelberg und Schömberg direkt in Verbindung mit Epibehandlung nicht.
Charlotte,
ja das Inovelon ist wohl gerade speziell für Lennox-Gastaud ganz gut, ist aber erst ab 4 Jahren zugelassen, aber das Spiel kennen wir ja schon.
Das Lumi abzusetzen wäre schon gut, wenn möglich, aber den Versuch hatten wir schon 2x und es war verheerend. Sag mal ist Chaplin Dein Spitzname oder war das ein Freudsche "Versprecher"?
wir waren vor 2 Jahren in Kehl-Kork und waren begeistert. Man hat sich sehr viel Zeit genommen, denn ich hatte bis dahin noch nie mit einem Arzt über 1 Stunden ein Gespräch gehabt. Seitdem geht es Noah auch relativ gut, sie haben einfach nur höherdosiert, als es hier bei uns in der Klinik üblich wäre. Aber die Wartezeiten sind auch recht lange gewesen. Ich wünsche Jonas viel Glück!
Lg Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
Chaplin ist ein Spitzname mit dem ich manchmal unterschreibe und habe diesmal aus Versehen damit unterschrieben.
Vllt. wirken Inovelon und Lamictal ja so gut, dass Luminal weg kann.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
mh Inovelon UND Lamictal zu momentan Lumi, Topamax und Ospolot, da hätte ich Angst daß es da zu Wechselwirkungen kommt.
Ne muß zuerst eines raus, ist aber immer schwierig und mit dem Risiko von wieder tagelangem Status verbunden, wie er 2005 ständig hatte bis die Kombi Lumi/Topamax gefunden war.
Bianca, das mit den Wartezeiten ist so ein Problem, in Schömberg haben wir ja schon einen Termin, mal schauen.
nein, das habe ich nicht gemeint. Man könnte z.B. Inovelon oder Lamictal eindosieren und schauen wie sich die Epilepsie darunter entwickelt und evtl. Phenobarbital dann langsam aussschleichen. Im Anschluss könnte man dann je nach Situation noch eins reinnehmen. Ich glaube dann wäre Jonas fitter als mit Luminal, das zwar gut antiepileptisch wirkt, aber auch "gute" Nebenwirkungen macht und bei Kindern würde ich Phenytoin und Luminal nach Möglichkeit gar nicht einsetzen. Das bekommt man auch in jeden Epilepsiebuch oder Fachvortrag zu hören, aber in sehr schweren Fällen muss man abwägen. Ich würde auf jeden Fall alle Varianten auspeobieren außer Dauertherapie mit Phenytoin, Luminal oder Benzodiazepine (Frisium, Diazepam etc.).
Viele liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
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Sag mal ist Chaplin Dein Spitzname oder war das ein Freudsche "Versprecher"?
