Eine kurze Frage, besonders an die Mamas von Frax-Kindern

Sveti · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 02.06.2007 Beiträge: 1373

Hallo,

Sagt mal, bei meiner Kleinen ist ja, wie ihr unten seht, eine Leberzirrhose diagnostiziert worden. Nun gut ... das ist in Behandlung alles soweit erstmal okay! Was mich jetzt nur etwas nachdenklich stimmt: sie hat von Anfang ein oder zwei Merkwürdigkeiten und ich stehe da so ziemlich alleine und verloren da mit der Deutung dieses "Syndroms."

Ich beschreibe mal: Lilli ist sehr oft am Tage sehr wirklich extrem angespannt - immer nur dann, wenn sie dann sitzt! Sonst äuft sie herum, rennt, klettert und alles. Aber sehr oft ist es so, daß sie am Tisch völlig angespannt und steif im Stuhl sitzt und einen gequälten Gesichtsausdruck auch dann hat! Egal ob im Stuhl oder wenn ich sie auf den Arm nehme, sie ist von Kopf bis Fuß eine gerade und angespannte Linie. Erst wenn ich sage sie solle sich doch mal entspannen und ich lege ihr die Hand fest auf den Rücken, wird sie nachgiebiger. Dazu kommt, daß sie ständig mit den Händen flattert wie ein aufgescheutes Huhn. Auch so angespannt dann im Körper und in den Armen. Dazu immer der angespannte Gesichtsausdruck! ... Als letztes fällt mir auf: wenn sie mir was zeigt im Buch z.B. irgendein Tier, dann reagiert sie oft folgendermaßen: sie spannt sich an, ist aufgeregt, zeigt mit dem Finger auf das Blid und sagt:"Mama, da mäh mäh!" So, erstmal normal, doch sie steigert sich total rein, d.h. sie stubst mich am Arm und zeigt wieder und sagt völlig aufgeregt, da,da mäh, Mama, mäh ... und das permament hintereinander. Dazu tippt sie nonstop auf das Bild, als wolle sie es durchlöchern ... Könnt ihr das euch irgendwie bildlich vorstellen? Ich meine, sie ist dann sooo aufgeregt - obwohl ich das Buch schon 10000 mal mit ihr gesehen habe! Oder wenn sie ein anderes kind sieht, dann das Gleiche:"Mama, da Baby!" Ich:"Ja, da ist auch ein Baby!" Sie zeigt auf sich und pickt sich nonstop mit dem Finder an den Bauch und wiederholt etliche Male,"Auch Baby, da Baby, auch Baby, Mama, auch Baby ..." usw usf.

Letztens hat sich die Große Schwester den Kopf gestoßen und etwas geweint. Lilli rief ganz aufgeregt:"Mama, Kikki, da Aua, Koff, so!" Und geht hin und zeigt mir am Stuhl, daß die Große sich den Kopf gestoßen hat! Ich sage, dann, ja, Rebecca hat sich den Kopf gestoßen. Sie wieder zum nächsten Objekt und zeigt es wieder pantomimisch und ist dabei wieder aufgeregt. Ich sage wieder ja und versuche es zu ignorieren, denn ich weiß was kommt: sie zeigt es mir noch mindestens 5x an anderen Objekten und hört nicht eher auf, bis ich sie stoppe.

Sonst ist sie normal im Vehalten, witzig, humorvoll, und alles. Aber sie schläft schlecht ein, schlecht durch etc.
Ich habe manchmal den Verdacht bzgl. der flatternden Hände und des angespannten Verhaltens: ist ihr Nervensystem völlig überreizt? Wie kann ich helfen???? Oder hat sie gar autist. Züge (ovbwohl ise Blickkontakt hat, keine Beziehungsschwierigkeiten in dem Sinne, daß sie evtl. keine sozialen Bindungen eingehen könnte etc.) Im Gegenteil ,sie ist sehr aufgeschlossen. Ich verzweifel noch... weil sie oft anfängt zu schwitzen bei ihrer Anspannung und mich dann mit verzweifelten Auegn ansieht. Sie ist ja noch so klein, sie kann nichts sagen dbzgl. (21 Monate).

Kennt jemand dieses Verhalten????

Danke und LG von Sveti

BeatriceA · Verfasst am: 16.10.2007, 13:59 Titel:

Liebe Sveti!

Soweit ich weiß, zeigen Mädchen ein wenig andere Symptome wie Jungs mit dem FraX-Syndrom. Ich habe Dich so verstanden, dass Du denkst, dass Deine Tochter das eventuell haben könnte.
Das Flattern ist schon relativ häufig bei den FraXen, aber eben nicht bei allen. Und sonst ist es mit jedem Symptom so, dass es die einen haben, die anderen nicht. Zuverlässige Auskunft kannst Du nur über eine humangenetische Beratungsstelle bekommen!
So, wie Du beschreibst, was Lilli sprechen kann, würde ich sagen, dass sie zu gut ist. Ein Kind im Alter von fast zwei Jahren mit FraX spricht meines Wissens noch so gut wie gar nichts.
Also könntest Du Dir erst mal Entwarnung geben!
Ansonsten lasst sie doch in einem Sozialpädiatrischen Zentrum untersuchen, dann werdet Ihr Gewißheit haben!

LG
Beatrice

Sveti · Verfasst am: 16.10.2007, 20:26 Titel:

Danke!

Ich habe mit der KÄ vereinbart, daß ich es mal auf Digicam aufnehme, weil sie sich nichts drunter vorstellen kann Wink

) Und ich sah wohl ziemlich blöd aus, als ich versuchte, Lilli nachzumachen Rolling Eyes

Ja, ich bin schon entwarnt - es war auch nur eine Bitte um Info, weil ich mit Frax nicht auskenne, erst hier davon las ...

Vielen herzlichen Dank!

LG Sveti