Verfasst am: 15.10.2007, 11:51 Titel: Erfahrung mit Infantrini o. Nutrica von Fa. Pfrimmer?
Hallo,
Mia 18 Mon. bekommt im Moment (über die PEG) noch infantrini vo Fa. Pfrimmer, wir sollen nun auf nutrica umsteigen. Wir haben Probleme mit der Umstellung und das "kotzen" hat wieder begonnen. Selbst bei kleineren Mengen geht es gar nicht. Fa. Pfrimmer sowie der Gastrologe können sich das nicht erklären . Wer hat Erfahrungen mit der Nahrung ? Oder wer hat vielleicht ähnliche Erfahrungen bei der Nahrungsumstellung gehabt. Ich habe jetzt erstmal wieder nur infantrini sondiert - doch auf Dauer ist das nicht ausgewogen genug. Gläschenkost beifüttern über die PEG macht überhaupt keine Probleme das verträgt sie gut. Für Tipps oder Infos danke ich vorab.
Gruss Katrin und Mia _________________ Katrin ´71,Oli `68, Laura `96 und Luca`97, Jonas `00 (Sternenkind seit `01) und Mia ´06 auf der Suche nach Gendefekt, Microcrocephalie, therapieresistente Epilepsie, Muskeldystrophie,Hirnanlagestörung mit V.a. zentr. Sehstörung, PEG 07, Deletion 5p13.1 u.3p14.3
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-
Benjamin verträgt keine sondenkost (auch "kotzen")! wir sondieren nur Selbstgemachtes!
lg,
kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
ich vermute, Du meinst Nutrini, das ist die Nahrung für größere Kinder. Gibt es denn einen Grund, sie mit Sondennahrung zu ernähren? Wir ernähren Linn nur mit selbstgekochter Nahrung und einmal am Abend mit 250 ml Hipp Sondennahrung.
Linn erbricht alles andere auch mit Schwung. Warum sollte ich es ihr dann geben?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hannah hat auch eine Zeit lang Nutrini bekommen und ich fand, das sie davon mehr erbrochen hat, wir sollten laut Berater der Firma ( der uns als er hörte das wir selbstgekochte Nahrung sondieren ein echt schlechtes Gewissen gemacht hat, und will ja auch nichts Falsch machen) die Nahrung immer mehr steigern. Was nachher dazu geführt hat das wir Hannah nur noch mittels Nahrungspumpe und max. 60 ml die Sunde sondieren konnten . Ich fand die Nahrung sehr ,, fettig,, vielleicht lag es ja auch daran. Jetzt sondieren wir nur noch selbstgekochte Nahrung, und haben keine Probleme mehr.
LG
Daniela _________________ Hannah(12/03)Metachromatische Leukodystrophie,seit Sept. 06 Sondenkind, Blind,seit. Apr. 07 Tracheostoma, Button seit November 2010
Unser Jakob bekommt seit er die PEG hat "Nutrini".
Jakob trinkt diese Nahrung aus seiner Flasche und nur den Rest, den er nicht geschafft hat sondiere ich.
Wir haben mit der Nahrung gar keine Probleme -nur haben wir die ballaststoffreiche mal ausprobiert und da hat er wahnsinnige Bauchschmerzen bekommen!!!
Bei uns kommt es manchmal vor, dass Jakob nicht gut trinkt und ich das Gefühl habe er ist noch von der vorhergehenden Mahlzeit satt. Dann mach ich die Sondennahrung einfach mit abgekochtem Wasser etwas dünner und dann geht es meist.
Ansonsten ist die Nahrung zur ausschließlichen Ernährung gedacht.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Also, meine Tochter hat die PEG seit fast 2 woche, Seitdem erbricht sie jeden Tag 2 oder 3 mal am Tag, bekomme jetzt Bioni (Nutricia) davor über die nase sonde hat sie Frebini gehabt, hat sie auch gebrochen aber nur 2 bis 3 mal pro woche , jetzt stehe ich auch so ohne antwort für diese problem, und so müssen wir wenn sie zuviel gebrochen hat, immer in die Klinikum fahren um die Ammoniak wert zu Kontrolieren... das ist 2 oder 3 mal pro woche.. _________________ 30.06.2004 -stoffwechseldefekt OTC- Mangel, essenstörung, PEG, Wharnehmungsstörung, Verhaltenstörung, entwicklungsverzörgert, isomaltase saccharase mangel, reflux . SBA 80% B,H,G- Pflegestufe 2, Port anlage
@Claudia+Jakob: dein Sohn trinkt Nutrini aus der Flasche??? Schmeckt aber echt grauslich!!! Ist eigentlich nur zum Sondieren gedacht.
LG
Christine _________________ Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie) Unser Album
Ja es ist wirklich wahr - Jakob trinkt die Sondennahrung.
Am Anfang hab ich ihm immer noch eine Babymilch fertig gemacht und den Rest mit Nutrini sondiert, doch irgendwann war mir das zu viel Arbeit und da hab ich es einfach mit der Nahrung probiert. Und von Stunde an wollte er die Babymilch nicht mehr haben!!!
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Lieben Dank Euch allen für Eure Infos.
Da mir auch immer gesagt wurde, dass ich nur spezielle Nahrung über die Sonde geben soll. Mia wird fast nur über die Sonde ernährt (Sie isst max 2-3 Löffel von allem was ihr angeboten wird) und da haben wir uns auf anraten des Gastrologen für diese Nahrung entschieden. Inzwischen haben wir uns wieder an die Umstellung gemacht und ich habe infantrini und Nutrini gemixt. Mittlerweile sind wir bei 50/50 und sie bricht nur noch selten. Zusätzlich habe ich angefangen die Mittagsmahlzeit durch Gläschenkost (etwas verdünnt) zu ersetzen. Was ganz schön ist, da sie ein paar Löffel davon isst und en Rest dann über die Sonde bekommt.
Also nochmal danke Lg Katrin _________________ Katrin ´71,Oli `68, Laura `96 und Luca`97, Jonas `00 (Sternenkind seit `01) und Mia ´06 auf der Suche nach Gendefekt, Microcrocephalie, therapieresistente Epilepsie, Muskeldystrophie,Hirnanlagestörung mit V.a. zentr. Sehstörung, PEG 07, Deletion 5p13.1 u.3p14.3
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-
noch einmal ich... Möchte dir noch einen Tipp geben: Es gibt von Hipp eine Sondennahrung, die sich auch für die orale Einnahme gut eignet (5 schmackhafte Varianten, süß und pikant). Aber wenn es Jakob so schmeckt...
LG
Christine _________________ Christine (64) mit Katia - 10.93, Pubertätskrise, sonst gesund, und Céline - 03.04, schwer mehrfachbehindert (blind, BNS-Epilepsie, PEG, schwere geistige und körperliche Behinderung) aufgrund von Gehirnfehlbildungen (Microcephalie, Lissencephalie, Balkenagenesie) Unser Album
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. Ich fand die Nahrung sehr ,, fettig,, vielleicht lag es ja auch daran. Jetzt sondieren wir nur noch selbstgekochte Nahrung, und haben keine Probleme mehr.
Schmeckt aber echt grauslich!!! Ist eigentlich nur zum Sondieren gedacht.
Möchte dir noch einen Tipp geben: Es gibt von Hipp eine Sondennahrung, die sich auch für die orale Einnahme gut eignet (5 schmackhafte Varianten, süß und pikant). Aber wenn es Jakob so schmeckt... 