Hallo,
wir sind neu in dieser Runde und erst seit knapp drei Wochen mit den oben genannten Themen konfrontiert. Unsere Jessica wird nächsten Monat 5 Jahre alt und hat als Frühchen der 24. Schwangerschaftswoche schon so einiges hinter sich. Vermutlich durch die Hirnblutungen direkt nach der Geburt hat sich langsam aber stetig unbemerkt ein Hydrocephalus entwickelt. Wir haben eigentlich nur zufällig davon erfahren, weil dies bei einer anderen Untersuchung entdeckt wurde. Jetzt soll alles möglichst schnell gehen. Man hat uns in der Uniklinik Göttingen (Dr. Ludwig) gesagt, dass man versuchen wolle einen Shunt zu vermeiden und durch eine mehrfache Fensterung des einen aufballonierten Ventrikels eine Entlastung zu schaffen (ich glaube das nennt man Ventrikulostomie). Die anderen Ventrikel sollen dann hoffentlich das überschüssige Hirnwasser mit ableiten und den Druck nehmen. Der Eingriff soll 1 Stunde dauern und eine laserassestierte endoskopische OP werden.
Wir wollen in jedem Fall eine zweite Meinung zu dieser Empfehlung haben und die OP von denjenigen machen lassen, die auf diesem Gebiet die meiste Erfahrung haben. Die Uniklinik Göttingen hat uns in Würzburg Prof. Dr. Sörensen und Collmann empfohlen. Bevor wir uns einen Termin geben lassen, suchen wir andere Eltern in ähnlicher Lage, die hier schon mehr Erfahrungen haben und uns die „richtigen“ Ärzte und Kliniken empfehlen können. Jede Anregung (auch Hinweise auf andere Informationsseiten oder Foren) ist herzlich willkommen!!
Danke im voraus + viele Grüße
Matthias
Hallo Matthias,
ich kann dir zwar nicht mit Rat und Tat zur Seite stehen aber trotzdem:
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Liebe Grüße Pam
Zu der bei Jessica geplanten OP kann ich dir leider keine weitere Hinweise geben.
Vor einer derartigen OP würde ich in jedem Fall eine zweite Meinung einholen.
Hallo Reiner,
unsere SPZ-Zeiten haben wir weitestgehend hinter uns gelassen. Wir sind nur noch selten im SPZ. Jesica geht in Oldenbg. in einen Sonderkindergarten.
Gruß
Matthias
Hallo Matthias,
in oben genannten Thema kenne ich mich sehr gut aus, bei Louis wurde vor 7 Wochen eine Ventrikolostomie gemacht. Falls Du fragen hast maile mir doch einfach unter stefanie.sauer@lycos.de.
Hallo,
Prof. Dr. Sörensen (WÜ) hat einen absolut guten Ruf. Ich kenne auch ein Mädchen, das er operiert hat und dem es jetzt supergut geht!! Wenn du willst/magst kann ich gerne bei der Muttér nochmal nachfragen... Dann melde dich doch bei mir per PN - vielleicht kann ich auch einen persönlichen Kontakt herstellen!
Liebe Grüße,
Martina
jetzt habe ich kurz Zeit und wollte Dir von unserer OP erzählen:
Louis hatte auch durch die Gehirnblutung einen ballonierten 3. Ventrikel, d.h. auch einen Hydrocephalus occlusus.
Bei ihm wurde ebenfalls eine Ventrikulostomie gemacht mit dem Endoskop, allerdings mit dem Bohrlochverfahren (es wurde ein Loch in die Schädelknochen gebohrt) was wohl weit aus gefährlicher ist als mit dem Laser. Bei uns ging es aber nicht anders da Louis noch eine Zyste hatte.
Wichtig ist, das derjenige der operiert das schön öfters gemacht hat bzw. Ahnung hat. Sonst ist das ganze wohl eher gefährlicher.
Ich kann dir empfehlen nach Tübingen zu gehen. Ich kann nur gute und super Dinge von dort berichten....) wirklich da wärt ihr in guten Händen.
Komplikationen sind halt wie üblich Gehirnblutungen, Entzündungen, Infektionen, Wundheilungsstörungen usw.
Louis hat nach der OP ein Wasserkissen an der Naht (nennt sich Hygrom) gekriegt das erst zurückgeht, wenn das Loch zugewachsen ist. Aber das trifft ja in eurem Fall nicht zu.
Gut ist denke ich, dass die Ärzte diese Methode erstmals einem Shunt vorgezogen haben, das zeugt schon davon, das sie Ahnung haben.
Falls Du noch fragen hast melde dich einfach.
LG Steffi mit Louis, bei dem der Abfluß des Hirnwassers gut klappt auf natürlichem WEg
Hallo zusammen,
erst mal danke für Eure Antworten und sorry, dass ich mich nicht früher gemeldet habe. Rechnerausfall, Passwort verlegt, ein Arzttermin jagt den nächsten... Ihr kennt das ja.
Wir waren inzwischen mit Jessica in Göttingen und zwecks 2. Meinung in Würzburg (Prof. Collmann). Beide Gespräche waren äußerst offen und haben uns sehr gut gefallen. Darüber hinaus sind alle beteiligten Spezialisten in unserem Fall einer Meinung (nicht etwa wie bei Anwälten ). Wir werden die Fensterung des einen aufballonierten Ventrikels zu den anderen Ventrikeln in Göttingen bei Prof. Ludwig machen lassen. Uni Würzburg befürwortet diesen Weg sogar aufgrund unserer Entfernung nach Würzburg (600km). Nächsten Sonntag fahren wir nach Göttingen und dann heißt es Daumen drücken, dass alles hinhaut. Wenn alles gelaufen ist melde ich mich mal wieder. Beste Grüße Matthias
hallo.
Mein Sohn ist acht monate alt, er hat auch nach einer Hirnblutung einen Hydrocephalus entwickelt und hat am 12.04.05 einen Shunt erhalten. Die Neurochirurgen im Klinikum Aachen dachten auch über eine Ventrikolostomie nach, sagten dann jedoch, daß diese nur Sinn hätte, bei einen Hydrocephalus, der ohne Blutung entstanden ist. Das Blut würde die Resorptionsporen verschließen. Diese würden aber bei der Ventrikolostomie gebraucht. Allerdings hatte unser sohn eine blutung III Grades. Ich weiß nicht, wie stark eure war. Bei uns hieß es, daß der Erfolg einer Ventrikolostomie bei unter 30 Prozent läge. Und der Eingriff ansich (mit Loch bohren - nicht mit laser) ist gefährlicher als die Shunt-Op. Allerdings gibt es mit einer Ventrikolostomie im nachhinein weniger probleme, da ja kein Fremdkörper vorhanden ist. Ich würde nochmal nach den Resorptionsporen nachfragen.
Ich war im Klinikum Aachen und war sehr zufrieden. Die Op ansich ist gut gelaufen, doch leider war dies nicht unser einziges Problem.
gruß
maren _________________ M. (2002) KISS, verbale Entwicklungsdyspraxie , F. (2004) Hypoplastisches Linksherz, Heterotaxie-syndrom, posthämorrhagischer- jetzt shuntversorgter- Hydrocephalus, Z.n. Duodenalstenose,Strabismus aufgrund damaliger Hirnblutung, Harn-Reflux III-IV,Knick-Senk-Fuß, PS III, SBA 100% G,aG,B,H.........
bei meiner Tochter Rebecca wurde zwei Wochen nach der Geburt eine Ventrikulostomie aufgrund einer Aquäduktstenose durchgeführt. Die OP wurde in Greifswald gemacht und sie hat seither keine Probleme. Ein Bohrloch war nicht notwendig, da ja bei ihr die Fontanelle noch offen war. Sie entwickelt sich prima und inzwischen kann man auch nahezu ausschliessen, dass die Öffnung wieder zuwächst.
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