Verfasst am: 14.10.2007, 10:58 Titel: Hypoton, entwicklungsverz., o. Diagnose - bei wem noch?
Hallo,
wenn ich so manche Threads durchlese, habe ich den Eindruck, daß auch etliche andere Eltern Kinder haben, die hypoton und entwicklungsverzögert sind und bei denen sonst keine weitere Diagnose vorliegt.
Unser Sohn, konnte erst mit 13 Monate robben.
Mit 24 Monaten fing er an zu krabbeln und zu sitzen.
Er ist jetzt 2 J. und 7 Monate alt. Er kann sich an Möbelstücken hochziehen und läuft auch schon an Möbelstücken entlang. Beim Krabbeln ist er schnell und beweglich.
Außerdem waren wir Anfang Juni bei Dr. Sacher in Dortmund und dort wurde festgestellt, daß er auch KISS hat.
Trotz vieler Untersuchungen wurde keine Ursache für seine Probleme gefunden. Es gab den Verdacht auf Sotos-Syndrom und es wurde auch eine genetische Untersuchung gemacht, die jedoch negativ war.
Alle anderen Organe wie Herz, Nieren, EEG etc., alles in Ordnung.
Sprechen kann er auch noch nicht. Wie machen zur Zeit einmal in der Woche Logotherapie nach Castilla-Morales und 2-mal die Woche KG nach Bobath.
Wer hat Kinder, bei denen es ähnlich aussieht/aussah?
Ich würde mich gerne mal weiter darüber austauschen.
Hallo
bei unserem Sohn wurde auch erst beim 2.Chromosomentest ein Gendefekt entdeckt. Lt. Ärzte hätten sie es auch erst weis Gott wann gefunden, wenn die Genetikerin nicht kürzlich vorher ein Kind gehabt hätte, das Jonas gleicht, und sie hat beim Chromosomentest auf das 22.Chromosom hingewiesen. Oft werden ganz viele Test´s gemacht, und gefunden wird ein Defekt oft nur durch Glück.
Was ja hoffentlich nichts heißen mag, ich wünsch dir von Herzen, daß er sich nur Zeit lässt.
Such dir einen guten Osteopathen der viel oder ausschließlich mit Kindern arbeitet, und lass ihn mal anschauen. Jonas hat eine Lieblingsseite, daher total abgeflachten Hinterkopf, massiv hypoton, kann nicht sitzen, krabbeln, greifen .....
Wir machen KG nach Poernbacher und Osteopathie je 1x wächentich und Logopädie nach Poernbacher System seit kurzen.
Ich drück beide Daumen
Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
habe gerade erst mal gegoogelt, um zu wissen, was das Phelan-Mcdermid-Syndrom ist. Habe aber nicht viel dazu gefunden. Gibt es dazu auch auffällige Gesichtszüge?
Wir waren auch schon bei einer Genetikerin, die unseren Fall auch noch mal einem Fachkollegium vorgestellt hat. Es kam aber nur raus, daß er eben Sotos-like ist. Die Humangenetiche Untersuchung war jedoch negativ.
Bei einem Osteopathen war ich bisher noch nicht.
Mir ist nicht so ganz klar, was dort gemacht wird?
Hallo Ursula
Um Gottes Willen, ich wollte damit nicht sagen, daß es sich dabei handeln kann, daß ihr auch das Syndom haben könntet, SONDERN, daß die Chromosomentest´s leider wirklich erst nach einigen Test aussagekräftig sind. Bei uns hätten die es ewig nicht gefunden, hätte sie nicht auf das 22 hingewiesen. Unter 22 q 13.3 findest du mehr über unser Syndrom, falls du noch was lesen möchtest. Ich schreib dir etwas dazu.
> 95 %
Herabgesetzte Muselspannung
Allg. Entwicklungsverzögerung
Sprachunfähigkeit oder stark verz. Sprachentwicklung
normales oder beschleunigtes Wachstum
> 75 %
gr. fleischige Hände
fehlentw. Zehennägel
Lange Wimern
Hohe Schmerztolleranz
außergew. Verhaltensweisen im Bereich Mundmimik und Kauverhalten
> 25% Strabismus - Schielen
Nierenprobl.
Gastzrooesophagealer Ruflux (?)
Hautfaltesn des obereb Augenlides
Lange Einbuchtung i.d. Oberlippe
Hoher Gaumenbogen
Fehlbiss / auseinanderstehende Zähne
Syndaktille der 2 und 3 Zehe
aber lass dich nicht verrückt machen, bevor ihr keine echte Diagnose habt, besteht doch alle Hoffnung der Welt, es mit KG, Ergo , Logo und und und in den Griff zu bekommen.
Unsere Osteopathin ist ein Gechenk des Himmels !!! Unser Sohn hat sich seither total gewandelt.
Es werden die Blockaden gelöst, die die Wahrnehmung blockieren, oder andere Bereiche.
Sie regt die Durchblutung so an, daß Jonas am Rücken schier glüht, so warm wird der da, am beginn der Behaandlung hat sich da nicht mal was erwärmt. Der ganze Nervenstrag verläuft ja da runter. Und sie renken nichts ein, sondern das geht ganz sanft. Jonas ist total verspielt aber doch ruhig dabei.
Seine Warnahmung ist seither so viel besser geworden. _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
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Hallo Ursula,
ja, du hast recht, es gibt hier viele hypotone Kinder, die entwicklungsverzögert sind, unser Phil ist auch einer davon. Er wird nächsten Monat 3.
Wir haben auch keine Diagnose, letzter Verdacht der Ärzte "genetisch bedingt", das haben wir aber jetzt noch nicht intensiv untersuchen lassen. Bisher haben wir genetisch nur eine Untersuchung "Chromosomensatz und Subtelomer-Screening" hinter uns, da Phil keine deutlichen Zeichen für ein bestimmtes Syndrom zeigt.
Wir waren übrigens auch letzten Monat zur Behandlung bei Dr. Sacher, komisch nicht?
Phil hatte eine Blockade am oberen Halswirbel (Atlas) und an der Hüfte. Er hat danach einen richtigen Entwicklungsschub gehabt. Ende Okt. haben wir den Kontrolltermin.
Wir war bei Euch die Reaktionszeit auf die KISS-Behandlung? Wie war die Kontrolle?
Hatte er wieder Blockaden?
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
Hallo Sabine,
nein, so habe ich das auch nicht verstanden. Aber ich mache mir eben doch so die Gedanken, was mein Sohn haben könnte. Muskelhypotonie und Entwicklungsverzögerung treten bei fast allen Syndromen auf und sind von daher nicht sehr spezifisch. Mein Sohn ist übrigens auch sehr groß für sein Alter, weshalb man auch auf ein Großwuchssyndrom, wie das Sotossyndrom getippt hat. Er ist jetzt 98 cm groß. Er ist allerdings seit Februar dieses Jahres nicht mehr gewachsen. Was vlt. auch wieder gegen ein Großwuchssyndrom spricht.
Wie ist denn zur Zeit der Stand bei Jonas?
Was versteht man unter außergew. Verhaltensweisen im Bereich Mundmimik und Kauverhalten?
Hallo Britta,
ja das ist komisch, daß Ihr auch bei Dr. Sacher ward. Ich war übrigens eigentlich nur in seiner Praxis, in Behandlung war ich bei Dr. Wuttke.
Urs hatte auch eine Blockade am Hals und am Becken. Nach der 1. Behandlung, Anfang Juni, hat er ein paar Stunden später das 1. Mal ein Küßchen gemacht. Sechs Wochen später bin ich nochmal ein 2. Mal dort gewesen, Urs hatte dann wieder eine Blockade am Hals. Die Reaktionszeit hat dann auch ein ganze Weile gebraucht. Urs ist danach aber aktiver geworden. Er hat angefangen Schubladen auszuräumen und bei der Spielpyramide mit den Ringen, die Ringe drauf zu stecken. Er ist von sich aus bei seiner Tagesmutter in das Planschbecken gekrabbelt etc. etc..
Mittlerweile hat sich auch sein starkes Sabbern deutlich gebessert. Und er hat seit Juni KEINE Brochities mehr gehabt. Ich weiß nicht, ob man das auch auf die Behandlung zurückführen kann.
Was hat sich nach der KISS Behandlung bei Deinem Sohn verändert?
Hallo Ursula,
auch Dejan wurde auf Sotos bzw Weaver Syndrom untersucht.Beide Syndrome konnten bei Ihm nicht nachgewiesen werden, was aber laut Ärzte trotzdem nicht ausschließt, das er es trotzdem hat. So war jedenfalls die Aussage im Januar.
Es wurde jetzt noch ein Screening der Chromosomen gemacht, auch dies war negativ. Man ist jetzt etwas von der Verdachtsdiagnose abgerückt, was aber auch nicht heißt, das es nicht genetisch bedingt ist.
Dejan ist jetzt 5 Jahre, 1,25 m groß, Schuhgröße 33 und hat einen Kopfumfang von 56 cm. Grobmotorisch hat er sehr gute Fortschritte gemacht.Sprachlich tut sich jetzt erst etwas, seid dem wir die Logopädin gewechselt haben, obwohl er Mama und Papa mit 1,5 Jahren sagen konnte und das war bist vor kurzem auch das einzige. Jetzt kommen mal vereinzelt andere Wörter dazu, aber wiederholen möchte er sie nicht.
Gruß Ulrike _________________ Ulrike mit Dejan (geb.02,kombinierte Entwicklungsstörung,mit Verdacht auf Sotos Syndrom bzw.Weaver Syndrom,beide gen.nicht nachgew.)
Mit seinem Charme wickelt er alle um den Finger
Hallo Ursula,
bitte lach nicht, aber Phil war auch bei Dr. Wuttke . Auf den Termin bei Dr. Sacher pers. hätten wir 3 Monate warten müssen.
Phil war ein paar Tage nach der KISS-Behandlung wie ausgewechselt. - So wie Du auch beschreibst, richtig neugierig und auf Entdecker-Kurs.
Seit ein paar Tagen ist er abends regelrecht aufgedreht und mit Stirnrunzeln denke ich daran, was wird wenn er erstmal läuft bzw. "rennt"! - Aber wir sind froh, dass er jetzt so ist.- Er war vorher immer ein bisschen "Schlaftablette"
Dr. Wuttke sagte nach der Behandlung:"Ich hoffe, ich konnte bei Phil die Handbremse lösen - ja genau das trifft ziemlich genau zu.
Seit der Behandlung versucht Phil auch ein paar Schritte an den Händen zu gehen und wenn er so aufgedreht ist, hüpft er sogar an den Händen - von Hypotonie ist da nicht mehr viel zu spüren . Endlich bekommt er auch an den Beinen ein paar Muskeln.
Das mit dem Sabbern war eine Weile auch weg, aber im Moment, wenn er so aktiv ist, sabbert er wieder mehr.
An so Sachen wie Ringe auf Pyramiden stecken oder Bauklötze stapeln arbeiten wir noch.
Kommt Ihr auch aus dem Ruhrgebiet? In welchem SPZ seid Ihr in Behandlung?
(wenn Du magst als pn)
So, und außerdem ist Phil auch sehr groß für sein Alter, immer oberhalb der 97 er Kurve im Untersuchungsheft. Das Wachstumshormon ist grenzwertig und sollte beobachtet werden, seltsam ist dass sein Knochenalter jünger ist als sein "Kalender-Alter", bei großen Kindern ist es normalerweise umgedreht. - Na ja, die Untersuchung hat uns auch nicht wirklich weitergebracht.
Phil hatte bei Geburt schon einen 38er Kopfumfang, der Kopf wuchs gleichmäßig auf der 97er Kurve im U-heft. Er hatte eine Lieblingsseite und hat sich den Hinterkopf so extrem "flach und schräg" gelegen, dass der Kopf breiter als tief wurde (Brachyzephalus).
Durch die "Helmtherapie" ist dies aber deutlich besser geworden. Er hat zwar noch keinen ausgeprägten Hinterkopf aber der Kopf ist jetzt recht gleichmäßig gerundet.
Hoffe wir können uns noch weiterhin austauschen.
LG
Britta _________________ Britta mit Phil 11/2004(hypoton,motorisch und mental verzögert)Autismusspektrumstörung
Abgeschlossene "Helmtherapie"(cranio-orthese) , und Luca 08/99 (hb)
Hallo Ursula
weis auch nicht ganz genau was das mit der Mimik auf sich hat.
Aber kauen kann Jonas definitv gar nicht. Er macht zwar Fortschritte, aber lansam.
Die Kopfkontrolle wird besser, aber in der Hand halten kann er nur kurz etwas, aber nichts z.B. Breze zum Mund führen kapiert er überhaupt nicht.
Seine Warnehmung verbessert sich insofern, als daß er jetzt das was an ihm vorbei geht oder fährt fixiert und registriert, was er bis vor kurzen noch nicht getan hat, und seinen Willen kann er mitlerweile auch verdeutlichen also er macht sehr deutlich was er mag und was nicht. Aber ist ja gut so.
Lt. Osteopathin wird seine Kopfabflachung auch besser, der Knochen geht langsam wieder nach draußen, was echt super ist.
LG
Sabine _________________ Jonas mit Phelan Mcdermid Syndrom geb. 03/06
stark hypoton, kein krabbeln, laufen ,keine Sprache.... kann seit 02.04. 2011 frei sitzen
WARTE NICHT AUF GROSSE WUNDER -
SONST VERPASST DU VIELE KLEINE
bei meinen Söhnen Jan 11/98 und Ben 01/04 sind hypoton ohne Diagnose. Wobei Ben es am schwersten getroffen hat, er ist stark
sprachverzögert. Bei ihm wurde EEG gemacht, ganz normal ausge-
fallen. Ben hat leichte Probleme mit dem Gleichgewicht ( ist durch KG
besser geworden und seine Sprachverzögerung hat sich leicht ge-
bessert. Er hat aber keine großen Probleme mit der Feinmotorik, nur
etwas zuviel Kraft in der Hand (er brechen Wachs- und Malstifte ab,
ist höchstwahrscheinlich Linkshänder, hat aber da mit nichts zu tun).
Als ich den Kinderneurologen nach der Kopf bis Fußuntersuchung (Blut
Urinabnahme, bei Ben kann man genetische Sachen ausschließen, da
während der Schwangerschaft eine Fruchtwasseruntersuchung satt-
gefunden hat genauso wie bei Jan) fragte, was hat Ben? Der Arzt
sagte nur, keine Ahnung (ohne Diagnose)
Bei Jan wurde es erst im Kindergarten auffällig. Er mochte nicht
malen oder basteln. Zu Hause war es genauso. Er hat jeweils
insgesamt 1 Jahr Ergo gemacht (halbes Jahr hat Kinderarzt, halbes
Jahr hat Kinderneurologe, wo ich auch mit Ben in Behandlung bin
verordnet) Jan hat feinmotorische Probleme, ist aber sehr viel besser
geworden. Er ist immer noch langsam im Schreiben, aber ein Be-
such bei der Ergo tut nicht mehr not. Woran es bei Jan war, weiß
leider auch kein Arzt.
Wahrscheinlich sind es Strickfehler, die die Natur wohl eingerichtet
hat. Ich muß auch feststellen, daß viele Kinder heute Auffälligkeiten
haben. Aus dem Bekannten und Freundeskreis von uns und Jan
besuchen Kinder Therapien. Und in dem Kindergarten von Ben
sind knapp 1/3 der Regelkinder Therapiekinder. Und die Tendenz
ist steigend. Ich spreche von ganz normalen Kindern, die Strick-
fehler ohne Diagnose haben.
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. Auf den Termin bei Dr. Sacher pers. hätten wir 3 Monate warten müssen. 
. Endlich bekommt er auch an den Beinen ein paar Muskeln.
also er macht sehr deutlich was er mag und was nicht. Aber ist ja gut so.