Lacosamid ist ein Wirkstoff, der bereits für die Therapie von neuropathischen Schmerzen zugelassen ist. Jetzt soll noch die Zulassung für fokale Epilepsien als Zusatztherapie erfolgen. Da bei mir keine Medis wirken, hat mir die Uniklinik vorgeschlagen das Medikament bereits jetzt zu nehmen. Soll ich drauf eingehen? Ich meine, wenn es bereits für Fibromyalgie zugelassen ist.
Letzten Monat hatte ich 18 komplex-fokale Anfälle, teilweise in Serien.
Wie sieht es bei euch/euren Kindern mit Schlafentzug als Auslöser aus? Haben eure Kinder auch oft Anfälle aus dem Schlaf heraus?
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Schlafentzug ist bei Jonas der Anfallsauslöser schlechthin.
Momentan hat Jonas mindestens 5 Anfälle vor jedem Einschlafen und ungezählte Anfälle aus dem Schlaf heraus, heute gegen Morgen habe ich bei 10 aufgehört zu zählen, da es mir zu frustig war
tut mir leid, dass Jonas wieder so viele Anfälle hat. Was nimmt er denn zur Zeit an Medis? Was hat er denn meist für Anfälle also wie sehen sie aus?
Wenn Du Lust hast, können wir mal wieder zusammen chatten.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Jonas bekommt Luminal 100 mg wurde gesenkt von 125, da Jonas total "geoutet" war.Topamax 2x 25 wurde vorher höher dosiert und dann ganz niedrig, da Jonas nur noch am Speicheln war. Dann wurde Ospolot angesetzt ist aber jetzt wieder am Absetzen, da massive NW und die vermeintliche Wirkung hat auch schon wieder nachgelassen.Und nach wie vor benötigt Jonas Abend für Abend Valiquid, damit er überhaupt aufhört zu zucken und einschlafen kann. Zusätzlich dann momentan auch fast täglich Chloralhydrat.
Habe im Moment Angst mein Kind "zu vergiften" mit dem ganzen Mist.Kann aber ja auch nicht ständig zusehen wie er sich durch den Tag und die Nacht krampft.
An Anfallsarten zeigt er momentan wieder ne ganze Palette: tonische Anfälle mit und ohne Zyanose und Erbrechen, Myoklonien, kurze Überstreckanfälle....
Ich würde es probieren. Meine Tochter (okay, sie ist natürlich auch in einem Zustand, in dem man jedes Risiko eingeht) hat schon etliche Medis ohne Zulassung bzw. off-label bekommen. Auch z.B. Zonisamid bevor es in D zugelassen war.
Danke übrigens für den Hinweis. Ich hab gleich ein bisschen recherchiert (Es gibt ja schon eine ganze Menge Material, und es scheint relativ wenige NW und Wechselwirkungen zu haben) und werde es demnächst unserem Neuropädiater vorschlagen.
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
das Risiko von bisher unbekannten Nebenwirkungen ist bei noch nicht zugelassenen Medikamenten schon höher. Ich muss ja auch noch studieren und die Medikamentennebenwirkungen habe ich den ganzen Tag Anfälle "nur" einmal die Woche ungefähr.
Aber das Schicksal Deines Kindes, das ich da unten am Textrand lese mit Wachkoma nach Status tut mir echt leid. Ich war auch schon im Status epilepticus, aber mich konnten sie wieder rausholen ohne Langzeitschäden.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
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