drückt uns mal für morgen die Daumen. Wir haben nach Absetzen von Orfiril im Mai (Orfiril soll ja Tumorwachstum bremsen) jetzt die erste MRT-Kontrolle.
Patrick war ja in letzter Zeit immer wieder gefallen und vom Klettergerüst gestürzt wobei er sich ja jetzt eine Unterarmschaftfraktur zugezogen hatte. Nun also die Kontrolle, haben ja ein bißchen Bammel davor. Nächsten Donnerstag haben wir dann den Termin in der Onkologie. Denkt morgen an uns.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
LG, Heidi. _________________ Heidi mit
Adoptivsohn D. (11/03), FAS, Bindungsstörung, Wahrnehmungsstörungen, und
Pflegetochter J. (03/05) FAS, entwicklungsverzögert, Absencen, visuelle Wahrnehmungsstörung
Liebe Grüße
Melanie und Familie _________________ Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09
wie ist es denn gelaufen? Ich muß gestehen, ich konnte nicht so viel an Euch denken, da mein Mann notfallmäßig ins Krankenhaus eingeliefert wurde. Erst heute abend kann ich meine Gedanken wieder sortieren.
LG, Heidi. _________________ Heidi mit
Adoptivsohn D. (11/03), FAS, Bindungsstörung, Wahrnehmungsstörungen, und
Pflegetochter J. (03/05) FAS, entwicklungsverzögert, Absencen, visuelle Wahrnehmungsstörung
danke fürs daumendrücken, hat sich gelohnt. Der Resttumor ist nicht gewachsen, sieht so alles ganz gut aus. Sollen uns erkundigen ob eine Narbenkorrektur möglich ist um die Epi in den Griff zu bekommen. Aber ich denke das geht nicht da ja auch schon Bethel eine Op. auch des Resttumors abgelehnt hat.
An Heidi: Wie geht es deinem Mann? Was ist denn passiert? Hoffentlich nicht zu schlimm.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Es freut mich sehr für euch, dass der Resttumor von Patrick nicht gewachsen ist!
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
die guten Wünsche weiterhin können wir wirklich gut gebrauchen. Patty hatte sich ja im Hort den re. Unterarm gebrochen (Elle und Speiche handgelenksnah komplett durch und verschoben). Eigentlich sollen Anfang dieser Woche die Fäden gezogen werden, ging aber nicht. Der Arm ist noch so geschwollen das Gefahr besteht das die Naht wieder aufgeht. Nun wird am 22.10. in Vollnarkose das Nahtmaterial und die Drähte entfernt, und dann beginnt das Zittern erneut.
Es ist der re. Arm der durch die Lähmung damals eh schon Probleme macht. Die Motorik auf der Seite ist nicht gut, er schreibt mit zu dollem Druck usw. Jetzt hat er nach dem Unfall im Daumen kein richtiges Gefühl mehr obwohl während der Op. schon die Nerven freigelegt wurden da sie sehr eingedrückt waren durch die Schwellung. Irgendwie ist bei uns der Wurm drinn, es ist immer was.
Der Kleine kam vorletzte Woche erst mit Scharlach, dann letzte Woche mit Magen/Darminfekt den er prompt an uns weitergab. Bin froh wenn der ganze Mist erst mal wieder vorbei ist.
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
Oh je.... Dann bleibt ihr aber wirklich auch von nichts verschont!
Ich drücke euch weiterhin die Daumen! _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
dann hat sich der Wurm wohl gleichmäßig bei Euch und uns eingenistet. D. hatte sich ja auch den re. Arm gebrochen, beide Unterarmknochen und den Oberarmknochen, ziemlich gelenknah. Doch da macht sich seine Verhaltensauffälligkeit wieder mal nützlich, er ist so aktiv, dass man sogar mit Gips kaum etwas gemerkt hat. In zwei Wochen wird das Metall wieder entfernt. Davor graut mir, da er auf das Beruhigungsmittel paradox reagiert hat. Das war schon heftig.
Und nun ist mein Mann im Krankenhaus zum Ausschluß von MS. Auch keine tolle Diagnose. Im Moment sind meine Gedanken noch ziemlich wirr. Ich versuche mich im Internet über diese Krankheit schlau zu machen, aber zu doll möchte ich mich/uns auch nicht verrückt machen. Noch haben wir ja keine Diagnose.
Gleichzeitig wird unsere Terrasse neu gemacht, dort gibt es auch nur Probleme, die ich nun alleine entscheiden muß.
Mein Vater hat gerade einen längeren Krankenhausaufenthalt hinter sich, meine Mutter hat zur Zeit einen Nerv eingeklemmt. Beide würden gerne helfen, können aber nicht.
Du siehst, der Wurm ist auch bei uns drin.
Da ist es schön, mal was Positives von Euch zu hören.
Liebe Grüße,
Heidi. _________________ Heidi mit
Adoptivsohn D. (11/03), FAS, Bindungsstörung, Wahrnehmungsstörungen, und
Pflegetochter J. (03/05) FAS, entwicklungsverzögert, Absencen, visuelle Wahrnehmungsstörung
ich hoffe das sich die Diagnose mit der MS bei deinem Mann nicht bestätigt. Da habt ihr ja wirklich im Moment ne Menge um die Ohren, ojeh. Reagiert dein Sohn auf jedes Beruhigungsmittel paradox? Vielleicht kann mann ein anderes ausprobieren. Bei Patrick wird die Metallentfernung in Vollnarkose gemacht, es ginge auch mit einer örtlichen Betäubung, aber das lehnt er total ab. Kann ich aber auch verstehen.
Drück euch auf jeden Fall die Daumen das alles gut geht, bei deinem Mann genauso wie bei der Metallentfernung.
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
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