Verfasst am: 08.10.2007, 17:06 Titel: Wer ließ sein Kind in Wien epilepsiechirurgisch behandeln?
Hallöchen!
Ist irgendwer hier im Forum, der mit den Ärzten der kinderneurologischen Station des AKH Wien, Erfahrungen hat und eventuell vor hat sein Kind operieren zu lassen oder eine Op. dort schon hinter sich gebracht hat?
Wir wissen einfach nicht wem wir lieber vertrauen sollen: Der Klinik in Vogthareuth (Deutschland) oder den "Wienern" (AKH)????!!!!
Wenn wer jemanden kennt oder selbst betroffen ist, bitte melden!!!!!
Hallo Heidrun,
Erfahrung hab ich keine, aber wir sind in Behandlung in Vogtareuth und kann dir nur sagen, dass die dort super sind. Ich habe bisher auch nur Positives in Bezug auf OP`s gehört. Alle mit denen ich gesprochen habe, waren mehr als begeistert.
Für euch wäre es ja auch von der Entfernung mehr als günstig.
Habt ihr denn schon mal ein Gespräch mit dem Chefarzt gehabt?
LG
Barbara _________________ Max, *1-2003, Polymicrogyrie links mit daraus resultierender Hemiparese rechts und fokale Epilepsie, rezeptive und expressive Sprachentwicklungsstörung
Carla-Maria *3-2000, 36 SW.; 1930g, 44cm - ADHS
hallo Heidrun!
isabella hat auch Epilepsie, aber wir sind in Wels in Behandlung ...
frag mal Brigitte&Manuel, die ist aus wien!!!
glg
romana _________________ Romana mit Rett-Mädchen Isabella (*2003)
besuch doch Isabellas blog: www.isabella-online.blogspot.com
inzwischen Beraterin für UK-Hilfsmittel bei Lifetool Linz
Hallo!
Wir sind aus Tirol! Und auch wir müssen eine Abklärung wegen einer OP machen!
Johannes ist euch im März 2006 geboren! Wir waren einmal in Wien auf anraten unserer Ärtztin DR.Haberland von der KK-IBK haben dort ein Gespräch mit Prof.Feucht gehabt war sehr nett. Jetzt waren wir in Vogtareuth bei Dr. Kluger, dort habe ich mich besser aufgehoben gefühlt hat sich sehr viel Zeit genommen und wir haben jetzt einen Termin für einen Stationärenaufenthalt im Jänner von Wien hab ich bis jetzt nichts mehr gehört obwohl unsere Ärtztin schon im August dort eine Anfrage gemacht hat. In VOGTAREUTH habe ich mit einer Mutter gesprochen deren Tochter operiert wurde vor kurzer Zeit sie war ganz zufrieden und konnte nur das Beste berichten.
Hoffe ich konnte ein bisschen weiter Helfen!
Wieviele Anfälle hat den euer Sonnenschein und welches Medi nehmt Ihr?
Wo seit ihr den in Behandlung und wie schaut es mit der Entwicklung aus?
Liebe Grüße aus Tirol
Bettina mit Johannes _________________ Bettina(73),Leo(72) mit Tobias(99)Frühgeburt aber ganz gesund, Johannes (06)ShuntversorgterHC,symtomatische fokale Epi, ein Kämpfer und ein Sonnenschein!
Days ist ja nett, unsere beiden sind ja gleich alt!!!!!
Wir waren nun schon 2x in Wien zum monitoring und 2x zum hochauflösenden MRT und 1x zum PET. 1 MRT war zusätzlich in Stuttgart und einen ambulanten Termin zu einer epilepsiechirurgischen Ersteinschätzung hatten wir auch bereits in Vogtareuth (was ja auch viel viel näher zu Salzburg ist als Wien). Wir sind auc<h unschlüssig wo wir operieren sollen.... es ist keine leichte Entscheidung, aber die Wiener sind auch sehr gut, auch wenn sie vom menschlichen her oft nicht so herzlich und kompetent rüber kommen.
Wir haben jetzt trotzdem die prä-epilepsiechirurgische Abklärung in Wien machen lassen, im November gibt es dann ein prächirurgisches Gespräch mit dem gesamten beteiligten Ärzteteam und vorallem mit dem Chirurgen. Dr. Chzech (ich weiß nicht genau wie man den namen schreibt ) , der Chirurge ist wirklich außerordentlich gut!!! Bei ihm gibt es auch sehr wenige postoperative Komplikationen. Obwohl wir ihn noch nicht kennen halten wir sehr viel auf ihn, wir haben bisher nur Gutes über seine "Arbeit" gehört!!
Aber auch von Vogtareuth hört man nur gutes und vorallem die Ärzte und alle anderen des Personals ebenfalls, sind mehr als zuvor kommend und respektvoll. Also im zwischenmenschlichen Bereich haben sie sicher die Nase vorne. Auch in der diagnostischen Kompetenz sind sie Top!!!
Im Moment tendieren wir wieder eher zu Wien, weil die dort nicht so viel rausnehmen wollen und trotzdem auf Anfallsfreihit hoffen. .... Aber wie es wirklich weitergeht wissen wir erst, wenn wir uns vom Chirurgen persönlich ein Bild gemacht haben.
Wenn du noch mehr über das Thema plaudern willst, kannst du mir ja eine PN schicken.
Würde mich freuen von dir zu hören,
Lg. Heidi _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com
also wir fahren am 10 nov. nach vogtareuth, nein GsD nicht mit Kind, nur zu vorträgen von unserer SHG zum thema Epilepsie von einigen ärtzten dort und einer besichtigung ... bin ja schon gespannt drauf ... _________________ Romana mit Rett-Mädchen Isabella (*2003)
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inzwischen Beraterin für UK-Hilfsmittel bei Lifetool Linz
ich möcht mich nochmal kurz ausbessern bezüglich den wiener ärzten.... dass sie nicht kompetent rüberkommen stimmt eigentlich gar nicht, sie sind sehr kompetent aber wenn man nicht genau nachfragt erfährt man nicht alles...
wollte das oben eigentlich noch ausbessern, aber das geht irgendwie nicht mehr?? _________________ Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei
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Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4353
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 13.10.2007, 21:10 Titel:
Hallo Heidi,
ich hab ja selber keine Erfahrung, aber meine Schwestern arbeitet in Wien in einer Einrichtung wo behinderte Erwachsene betreut werden. Da einige auch Epilepsie haben, ist sie mit denen öfter im AKH in Wien und hat dort ganz schlechte Erfahrungen gemacht. Ich weiß jetzt aber nicht, ob das die selbe Abteilung ist, ausserdem hat sie den Eindruck, dass mit Erachsenen behinderten sowieso anders umgegangen wird, so auf die Art, bei denen ist es eh schon egal.
Liebe Grüße
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
die Österreicher, mit denen ich in Vogtareuth gesprochen habe, meinten eigentlich alle, dass es eine vergleichbare Klinik in Österreich nicht geben würde.
Weniger weg zu schneiden hört sich gut an. Allerdings ist dann auch wieder zu überlegen, dass falls zu wenig weggeschnitten wird, dann ja noch eine OP ansteht und jede neue OP bringt auch neues Risiko und neuen klinikstress. Eigentlich kann ich mir nicht ganz vorstellen, wenn Vogtareuth sagt, man muss mehr wegschneiden, dass die das fahrlässig machen.
Mein Sohn wurde auch operiert. Allerdings sind wir nicht ganz das perfekte Beispiel für eine gelungene OP. Denn bei Kolya hat sich die Wundhöhle infiziert und deswegen ist er immer noch im Krankenhaus obwohl die OP bereits am 01.August war. Allerdings sieht es seit Montag so aus, als hätten wir die Infektion überstanden und könnten bald nach hause.
Habe bei Kolya keine Anfälle mehr bemerkt seit der OP.
Viele liebe Grüße
Ute _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
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) , der Chirurge ist wirklich außerordentlich gut!!! Bei ihm gibt es auch sehr wenige postoperative Komplikationen. Obwohl wir ihn noch nicht kennen halten wir sehr viel auf ihn, wir haben bisher nur Gutes über seine "Arbeit" gehört!!