Hallo Petra,
wir kennen diese Zuckungen auch gut. Das können epileptische oder auch nicht-epileptische Myoklonien sein. Bei Louisa immer Epi. Mal nur die Schulter oder ein Bein (fokale Epi)
Mal hat das Louisa sehr häufig, dann wieder tagelang gar nicht....die Anfälle verändern sich immer mal wieder.
Alles Gute an Euch!!!
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Ihr Lieben,
danke für Eure Rückmeldungen. Da hab ich seit 6 1/2 Jahren ein an Epilepsie erkranktes Kind, habe verschiedenste Anfallsformen und -intensitäten mitgemacht und immer wieder wird man dann doch vor neue Aufgaben gestellt. Mir tut das Kind nur leid, es sieht einfach schrecklich aus, wenn sie so zuckt. Ein EEG ist im Moment nicht geplant. Da Janas Hirn immer mehr abstirbt und der Hydrocephalus immer größer wird, war in den letzten Jahren eine richtige EEG-Ableitung nicht mehr möglich. Der Neurologe kannn sich nur noch bedingt an den Ergebnissen orientieren, er verlässt sich auf die Spiegel und auf das, was wir ihm von Janas Zustand erzählen. Da wir in einer Woche BE haben, hoffe ich, dass wir ganz bald Gewissheit haben.
Danke nochmal
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
du hast ja schon jede Menge Antworten bekommen. Ich stimme Martina zu: es gibt epileptische Myoklonien (als kleine generalisierte Anfälle im EEG sichtbar) und nicht- epileptische Myoklonien, die allerdings auch häufig ein Zeichen für eine Veränderung im Gehirn sind. Letztere (obwohl nicht epileptisch) sprechen wohl auch gut auf die Epi- Medis an.
Friedrich hat beides und ich kann´s nicht unterscheiden. Ein EEG bringt euch wohl nur was, wenn Jana dabei auch zuckt. Naja... ist eben immer wieder die Frage einer therapeutischen Konsequenz...
Ganz lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Emma hat neben oder auch nach den Anfällen immer wieder Zuckungen, bei ihr ist es meist der rechte Arm. Wir nennen das oft Auszucken nach dem Anfall, ich denke schon, auf jeden Fall bei Emma hat das etwas mit der Epi zu tun.
Schreckhaft ist sie schon seit längerer Zeit und auch bei Geräuschen, die sie eigentlich kennen müsste.
Vielleicht wisst Ihr nach der BE mehr.
Liebe Grüße
Regina _________________ Regina und Volker mit Emma (09/2003), Epilepsie, Hirnfehlbildung, rechtsseitige Hemiparese
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