Verfasst am: 06.10.2007, 19:10 Titel: Muskelzuckungen - wer kennt das?
Hallo Ihr Lieben,
wie Ihr wisst, leidet Jana an Epilepsie. Sie konnte mithilfe diverser Medikamente (Orfiril Long, Lamictal, Ospolot) überraschend gut eingestellt werden. Sie hat über Tag viele Anfälle, allerdings sehr kurz und ohne Folgen (Müdigkeit etc.). Das kennen wir auch anders und weitaus schlimmer.
Die letzte Spiegelüberprüfung war im Januar, als es ihr so schlecht ging und die Ärzte den hohen CO2-Gehalt im Blut feststellten (Ihr Kind wird friedlich einschlafen... ). Seitdem hat sie sich wieder gut gefangen und zeigt sogar einige Fortschritte.
Seit einer Woche stellen wir fest, dass sie wieder vermehrt krampft, auch heftiger. Und sie zuckt ständig am ganzen Körper. Auch zuckt mal nur das Bein oder der Arm nach, manchmal zuckt das ganze Kind, als würde es erschrecken. Aber man hat nicht den Eindruck, als bekäme Jana das ganze mit. Nur wenn sie langsam einschläft und dann zuckt, ist sie gleich wieder wach.
Der Kinderarzt meint, es seien Fehlmeldungen des kranken Hirns an den Körper. Der Neurologe meint, es könnten kleine Anfälle sein (sowas hatten wir aber noch nie).
Wir lassen die nächste Woche eine Blutentnahme machen, um Gewissheit zu bekommen. Wir hoffen natürlich inständig, dass die Spiegel aufgrund ihrer guten Gewichtszunahme (3 kg seit Januar) gesunken sind. Aber was wenn nicht?
Kennt Ihr das bei Euren Kindern auch?
Vielen Dank, für Eure Mühe, lieben Gruß
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
Wir haben jetzt auch erst wieder einen richtig großen Anfall gehabt.
Vor dem Krampf war Jakob über mehrere Tage auffällig.
Ich hab ihn dann mal genauer beobachtet und da ist mir immer mal ein Zittern aufgefallen. Zittern mit den Händen, aber auch teilweise über den ganzen Körper. Ich kann es auch nicht richtig einschätzen, was das zu bedeuten hat. Könnten Absencen
gewesen sein, aber ich kann es wirklich nicht richtig beurteilen.
Unser Spiegel war o.K. - Medi wurde nochmal um einen ml erhöht.
Ich kann gut verstehen, dass Du Dir Sorgen machst!
Wünsch Euch alles Gute
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Neele zuckt auf öfters einfach so nebenbei und scheint es nicht mitzukriegen. Es wirkt bei ihr auch wie ein Erschrecken, ist aber definitiv ein Anfall. Da es Neele nicht beeinträchtigt ist es sang- und klanglos in unseren Alltag übergegangen. Wenn Neele kurz vorm Einschlafen so kleine Zuckungen hat, schreckt sie auch hoch und man hat das Gefühl sie hätte mit der Keule ein´s übergebraten bekommen. Sie setzt sich dann steif im Bett auf, tut aber ansonsten auch wieder als wäre nichts geschehen. Ich denke schon, dass es bei Jana Anfälle sind. Gewißheit kann euch aber nur eine EEG-Aufzeichnung geben. Dabei würdet ihr dann Klarheit bekommen. Ich drücke euch die Daumen, dass sich Janas Anfälle bald wieder reduzieren.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
genau so wie bernadette es beschreibt, ist es bei eric auch. zusätzlich zittert er auch manchmal. kann man schlecht beschreiben, sieht aber schon krampfig und seltsam aus.
ich drück euch die daumen, daß es nur der spiegel ist, der gesunken ist. zusätzlich würd ich aber auch mal ein EEG machen lassen, um sicher zu gehen.
Linn hat auch solche Zuckungen. Ein Teil davon sind auf jeden Fall Anfälle, viele davon aber wohl nur einzelne Myklonien. Nicht alles, was sie da zuckt, ist im EEG zu sehen.
Oft passiert es auf ein Geräusch, das klackend oder klickend ist, dann zuckt sie hoch und starrt kurz, hält die Arme halb oben steif in die Luft und ist nicht anwesend. Dann kommt sie wieder. Irgendwie getriggerte Anfälle. Aber genauso kann es auch ohne Starren und Abwesenheit sein.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
dieses komische Zucken habe ich auch seit 2 Jahren immer wieder. Oft tritt es mehrmal hintereinander auf. Ich glaube auch nicht, dass es Anfälle sind. Ich bekomme alles mit und es zuckt der ganze Körper oft eine Körperhälte weg. Ist schwer zu beschreiben.
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Jo, denk auch das es einfach Myoklonien sind....Kimberly hat die auch gelegentlich....mal mit dem ganzen Körper, mal nur einzelne Körperteile....mal kaum sichtbar - mal ganz doll.
Störend sind die nur wenn es das Kind dabei umhaut, bzw. von den Beinen haut, oder wenn dadurch was durch die Gegend geschleudert wird, was grad in der Hand gehalten wird. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Petra,
unser Sohn hatte auch dieses Zucken.
Es sah aus als würde er sich erschrecken, ihm fielen dann auch die Spielsachen aus der Hand, wodurch er dann immer beim Spielen gestört wurde. Wenn er schlafen wollte wurde er oft wieder wach.
Damals war er 6 Monate alt.
In einem Krankenhaus wo ich es abklären ließ (stationär mit Schlaf EEG), wurde mir gesagt es seien unwillkürliche Zuckungen, die gehen irgendwann wieder weg.
Ich war total glücklich und fuhr nach hause.
Der Krankengymnast sagte dann auch, er hätte noch ein Kind das diese Zuckungen hat.
Drei Monate später, das Zucken ist tatsächlich weniger geworden, dann was neues.
Timo zuckte morgens minutenlang sehr häufig, dann wurde es wieder weniger.
Mittags das gleiche ich habe dann mal mitgezählt, 17 mal in 10 Minuten.
Ich zum Krankenhaus, EEG Kontrolle (wach), nichts zu sehen.
Schlaf EEG einige Zeit später, sofort erkennbar , dann die Diagnose:Myoklonische Epilepsie. Seitdem bekommt er Valproat ( Ergenyl Tropfen).
Das Kind vom KG hat wohl keine Zuckungen mehr , da ist es wohl so weggegangen.
Eine Woche nach beginn der Tropfengabe, hat er aufgehört zu zucken, das war vor vier Monaten, seitdem ist nichts mehr gewesen.
Was mir gerade noch eingefallen ist, Timos Zuckungen konnte ich zum Teil am linken Fuß auslösen.
Durch diese Tatsache hat keiner an eine Epilepsie gedacht.
Dieses auslösen war dann später aber auch nicht mehr möglich.
Ich wünsche euch das es von ganz alleine wieder weggeht.
Hallo Petra,
Jann hat auch solche Zuckungen, bei ihm sind es fast ausschließlich Myoklonien. Aber zur Sicherheit würde ich es immer abchecken, durch ein EEG. Haben wir bei Jann auch gemacht, obwohl bei den EEGs noch nie was sinnvolles bei ihm raus kam.
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