Verfasst am: 06.10.2007, 06:05 Titel: Intersexualität - neue Baustelle
Hallo und guten Morgen !
So richtig "eingelebt" habe ich mich hier im Forum ehrlich gesagt noch nicht; irgendwie komm´ ich garnicht so recht dazu, mich an den PC zu setzen, weil immer was ist .... Wahrscheinlich ist das hier der falsch Ort für mein Thema, bitte um Verzeihung, falls das so ist.
Wer wir sind hab´ ich ja in der Vorstellung recht ausführlich beschrieben.
Joshua hatte aufgrund einer Sinusvenenthrombose kurz nach der Geburt mehrere, über das gesamte Gehirn ausgebreitete Infakrte weshalb uns viele Dinge propehzeit wurden (Blindheit, SPastik, geistige Behinderungen...) von denen einige eintrafen, einige noch nicht eindeutig feststellbar sind, einige glücklicherweise nicht vorliegen (oder noch nicht??)
Auf jeden Fall hat er einen sehr kleinen Penis - mir ist das schon gleich aufgefallen und ich habe wohl jenden Arzt, den wir in seinem ersten Lebensjahr gesehen haben (und ich sag Euch , das waren nicht wenige! ) daraufhin angesprochen. Ich wurde belächelt - auch von Urologen - (so nach dem Motto : Mama macht sich Gedanken um die Penisgröße ihres Sohnes ... !) und mittlels Ultraschall wurde in den Leisten "Gewebe gefunden, das Hodengewebe sein könnte .. warten wir mal ab, was passiert!
Habe ich nicht genug Druck gemacht ?? Hätte ich "es" wissen müssen ??
Wir mussten in die Urologische Uni bei uns in HD weil Joshi eine sehr starkte Vorhautverengung hat. Der Urologe sagte uns "der Penis sei ja sehr klein. Ist uns das nicht aufgefallen ??(grrrrrrrrrr !) Er sprach von Mikropenis, davon, dass da vielleicht gar kein Hodengewebe sei und unser Joshua in Wirklichkein gar kein Junge sondern vielleicht eher was irgndwo dazwischen .....
Und das nicht etwa als Folge aller Traumen, die wir ja schon hinter uns haben - nein - ein ganz eigentständiger davon unabhängiger Gendefekt.
Ich bin viel zu geschockt, um noch weinen zu können. Wir kämpfen mit ihm um seine Bewegungsfähigkeit (die noch nicht da ist, er liegt meistenns platt auf dem Rücken. Hatte mal eine Zeit wo er sich gekugelt hat, hat er aber das Interesse wieder dran verloren) um seine Sehfähigkeit (die Sehrinde war arg in Mitleidenschaft gezogen; Joshua fixiert seit ein paar Wochen Gegenstände, uns schaut er nicht an. Hat jetzt aber seit vorgestern eine Fernbrille. Sein Nystagmus hat sich so beruhigt, dass die Augen messbar waren - für uns ein unglaublicher Schritt. Ob die Brille aber was nutzt, weiß man halt nicht) um seine sozialen Fäigkeiten (da entwickelt er sich wirklich toll)
Er ist so ein fröhlicher Bursche, so ein kleine Kämpfer ... warum, WARUM muss denn jetzt noch was dazukommen ?? Klar, die Diagnistik ist noch nicht abgeschlossen und ich müsste jetzt erst noch mal die Hormontherapie abwarten... aber ich KANN einfach nicht mehr so denken !
Ich habe einfach nur Angst, er tut mir so leid, weil er nun schon wieder jede Woche gespritzt wird. (Wir haben ihm bis er 6Mon alt war täglich 2mal Heparin in den Oberschenkel spritzen müssen und er hatte anfänglich täglich, dann wöchentlich und endlich nur noch 14-tägige Blutentnahmen wegen der Spiegelkontrolle ) Und weil nun schon wieder was nicht in Ordnung ist und wir warten sollen, wie und ob sich das entwickelt. Dieses WARTEN macht mich krank ! Ich habe schon gelernt, den DIngen Zeit zu lassen, nciht über alles nach zu denken aber irgendwann ist einfach schluss ! Wenn mir jemand sagt, mein Sohn ist vielleicht meine Tochter, obwohl chromosonal alles auf einen Jungen hindeutet (wir haben das testen lassen, weil Joshi auch eine Vierfingerfurche hat , die auf Down-Syndrom hindeuteten könnte) ... das ist schon irgendwie ein Hammer.
Hat jemand Erfahung mit deratigen "Intersexuellen" Syndromen ? Den Ursachen, den FOlgen, den Behandlungsmöglichkeiten ? Ich würde mich freuen, mich hierüber austauschen zu können.
oh man das ist wirklich ein harter Dämpfer.
Ich kann dir leider nicht viel helfen, ausser dir sagen, wir hatten mal im kindergarten ein mädchen ( oder soll ich junge schreiben?)
die mutter hatte zwei gesunde jungs und eben jenes mädchen.
sie war zwar nicht behindert im dem sinne aber sie war eben anders.
die kleine bekam spritzen, ihr ging es ganz gut damit.
sie war etwas kleinwüchsig.
einzige grosse sorge der mutti war, wie bring ich ihr bei das sie keine gebärmutter ect... hat.
heute ist dieses mädl erwachsen und alles ist soweit ok.
ob dir das viel weiterhilft? ich denke eher nicht
was ich damit sagen will, für dich ist es sicher schrecklich wenn es sich so bestätigt, aber sicher nur anfänglich, denn wäre dein süsser ein mädl gewesen ohne minipenis dann hättes du das auch angenommen mit den schwierigkeiten.
ich weiss ich laber hier grad durcheinander, aber es ist schwer die richtigen worte zu treffen, zumindest zeigt es dir, man versucht zu trösten.
ich wünsch dir viel kraft und mut für deinen kleinen
lg
ines
schreib dir alles von der seele ich denk das hilft oft am besten
und halt uns auf dem laufenden
Hallo Doris,
ich wünsche Dir viel Kraft und Mut...
habe früher darüber viel gelesen, weil es mich sehr interessierthat
(bei bekannten ein Kind mit beiden Geschlechtsmerkmalen).
GLG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
hallo
warum solltst das hier der falsche ort sein?? es ist genau der richtige!!
erst mal ein dicker virtueller knuddler für dich.
deine frage kann ich dir nicht beantworten, aber ich werde versuchen, dich zu trösten.
ja, du hast recht dieses ewige warten, und wenn man die ärzte was fragt dauerantwort, das müssen wir abwarten ist das schlimmste und kann einen mürbe machen.
aber versuch zu denken es geht im gut, du schreibst er ist ein fröhlicher kleiner kerl, das kann helfen, sich klar zu machen, es geht im gut er ist fröhlich und zufrieden. denn das! ist die hauptsache. ich weiß, das sich das erstmal bescheuert anhört, aber es hilft.
in den ersten 2 jahren mit paul war es ganz ähnlich wie bei dir, immer und immer kam was neues, tränen waren schon lange versiegt, es wird besser werden, bei uns ist seid ca. 1 jahr "ruhe" wo nichts mehr dazu kommt. seid dem kehrt ruhe in den alltag ein, alles geht seinen gang. irgendwann bist auch du an diesem punkt, wo alltag einkehrt und keine hiobsbotschaften mehr kommen, ich wünsche dir, das dieser tag schnell kommt.
bis es soweit ist schicke ich dir viele kraftpackete
und "jammer" ruhig so oft du willst, das tut gut, denn du wirst hier immer wenn finden, der dir zuhört
lieben gruß angela _________________ Moritz´98 , Lena´01 sprachent.verz., Paul´04 Teraspastik,Epilepsie,starke stato-motorische Entwicklungsstörung(stand eines 9 monati. Babys) unsere vorstellung unsere galerie
hier ein link, falls du ihn nicht schon selbst gefunden hast: www.netzwerk-is.de
Aus meiner Sicht ist Joshua ganz einfach ein Junge, egal, was mit seinen Hoden oder was-auch-immer-für-Geweben ist.
Ganz einfach, weil ihr ihn als Jungen angenommen und behandelt habt. Ich hab mal eine Studie gelesen, dass mit 2 (!) Jahren die soziale Geschlechtsidentifikation abgeschlossen ist. Dass man also ein Kind von zwei Jahren nicht einfach "umerziehen" kann, wenn sich herausstellt, es hat "eigentlich" ein anderes Geschlecht. O.k., Joshua ist erst ein Jahr alt, aber ich kann mir nicht vorstellen, dass seine Geschlechtsidentifikation nicht schon angefangen hat.
Wir alle habe männlich und weibliche Anteile in uns. Und ob ein Mensch sich lebenslang in seinem Geschlecht wohl fühlen wird, ist sowieso nie sicher. Es gibt Menschen, die körperlich, genetisch und hormonell "eindeutig" zu einem Geschlecht gehören und sich emotional trotzdem zum anderen zugehörig fühlen (Stichwort Transsexualität).
Ich hoffe, das war jetzt keine Beunruhigung, sondern ein kleiner Trost für dich.
geh' doch mal auf die Seite vom dgti, da findest du eine Menge Infos und unter Links z.B. auch Selbsthilfegruppen im ganzen Bundesgebiet.
Immerhin werden jedes Jahr allein in Deutschland etwa 5000 Kinder geboren, deren Geschlecht man nicht eindeutig zuordnen kann.
LG; Claudia _________________ Claudia, Bj. '64, mit Rebecca, * '96, Asperger, HB, ADHS, Asthma, und Melissa, * '00, Asthma
Barbara, Du hast schon recht, auch ich sehe Joshi als meinen Sohn an. Ein Mädchen ist auch ok. - ich hab ja schon eins ... Irgendwas dazwischen - der Gedanke ist so neu für mich, weiss nicht, wie ich das empfinde. Am meisten erschreckt mich, glaube ich, die ganze Testerei, die nun wieder folgt, die Gänge zur Uniklinik, die wir schon reduziert hatten und dass nun NOCH WAS dazugekommen ist , was abzuwarten bleibt.... davon haben wir irgendwie schon so viel. Die Ärzte haben uns mit den ersten spontanen Verdachtsäusserungen wirklich sehr erschreckt ..
Claudia, was soll das dgti sein ? Wenn ich das unter www.dgti.de suche, komme ich nirgends raus.... hast Du einen Link hierzu ?
Und dann würde ich vor jeder Untersuchung fragen, welche "Behandlung" aus einem Befund erwachsen würde.
Manchmal heißt die Antwort. "Keine" - dann würde ich die Untersuchung ablehnen.
Wenn mir die ev. angedachte Beahandlung nicht gefällt, würde ich auch ablehnen.
Gerade bei der Festlegung des Geschechts im ganz jungen Alter sind schon so viele Irrtümer passiert, dass ich, wenn irgend möglich, das Kind so annehmen und lassen würde wie es ist und abwarten würde, bis das Kind selbst seine Identität kennt, bestimmen und zu ihr stehen kann.
Das wichtigste scheint mir erst einmal, dass dein Kind fröhlich ist und dass es ein positives Körpergefühl entwickelt.
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Irgendwas dazwischen - der Gedanke ist so neu für mich, weiss nicht, wie ich das empfinde. Am meisten erschreckt mich, glaube ich, die ganze Testerei, die nun wieder folgt, die Gänge zur Uniklinik, die wir schon reduziert hatten und dass nun NOCH WAS dazugekommen ist , was abzuwarten bleibt.... davon haben wir irgendwie schon so viel. Die Ärzte haben uns mit den ersten spontanen Verdachtsäusserungen wirklich sehr erschreckt ..