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Sondieren oder nicht, bei dauerndem Erbrechen

 
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bety
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BeitragVerfasst am: 04.10.2007, 15:48    Titel: Sondieren oder nicht, bei dauerndem Erbrechen Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
vielleicht könnt ihr mir da etwas helfen. Unser PS hat seit Mai eine PEG, da er nicht ausreichend trinken kann. Jetzt ist es so, d.h., es ist schon länger so, dass er nach dem Füttern seines Breies oder Gläschens spuckt wie der Weltmeister. Den ganzen Tag kommt das Zeug pfützchenweise hoch, wenn er es nicht rausspuckt, schluckt er es wieder runter. Wir waren jetzt deswegen schon 3x im KH, mit dem Ergebnis, dass sie auch da nicht wissen woher das kommt. PH-Metrie -Messung wurde gemacht, Ergebnis war, dass er einen starken Reflux hat, Op kann nicht gemacht werden, da sie auf Grund seines Herzfehlers Bedenken haben und auch der Meinung sind, dass es nicht besser wird. Da sie auch festgestellt haben, dass er eine Speiseröhrenentzündung hat, bekommt er jetzt Antra, und noch Gaviscon. Leider hat sich zwar der ph-Wert gebessert, aber er spuckt weiterhin. Jetzt haben sie ihm im KH nachts Sondennahrung gegeben, und er hat es bestens vertragen. Ich habe es jetzt auch tagsüber ausprobiert, und er spuckt nicht mehr. Ich kann es nicht fassen, er spuckt nicht mehr, es ist ein ganz neues Lebensgefühl, ich kann wieder aus dem Haus ohne ihn vorher min. dreimal umzuziehen, etc.
ABER das Kind will essen, er weint wenn er seine Breischüssel sieht, weil er immer meint jetzt gibt es was. Gestern habe ich ihm zwei Minilöffelchen Joghurt gegeben, mit dem Resultat, er hat gespuckt, mehr wie ich ihm gegeben hatte, und ich mußte ihn wieder mehrfach umziehn und wieder mit dem Lappen hinterhersein.
Ich weiß nicht, er tut mir so leid, er würde gerne was essen, ich geb ihm nichts, ich war nervlich am Ende weil ich zu gar nichts mehr kam, sondern nur noch am umziehn, putzen war, und so fort. Und jetzt spuckt er nicht mehr, aber er würde gerne was essen. Ist das eigennützig? Hat das schon mal jemand erlebt? Gewöhnen sich die Kinder an die Sonde, satt wird er, das weiß ich, und ich denke auch immer, dauernd spucken ist auch auf die Dauer für seine Speiseröhre extrem belastend. Ich bin so im Zwiespalt was ich machen soll. Essen kann (konnte) er nur feinstpüriertes, trinken gar nicht, deshalb die PEG. Er ist jetzt sechzehn Monate alt, hat u.a. eine schwere Schluckstörung, Herzfehler, ist entwicklungsverzögert,und hat noch ein paar Baustellen. Sondiert kann er auch nur max. mit 60ml/h über verteilt, da er auch dann, wenn man es schneller gibt wieder spuckt. Nachts läuft die Pumpe auf 20 ml/h. Ich sondiere tagsüber jeweils mit 20ml Spritzen, das klappt ganz gut.
Ist jetzt etwas länger geworden, aber ich muß das mal loswerden bei euch, vielleicht kann mir ja jemand antworten. Danke.

LG Bettina59
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 04.10.2007, 17:57    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Bettina,

vielleicht solltest Du nicht unbedingt Joghurt oder Obst durch den Mund geben, da diese die Verdauungssäfte stark anregen.
Wie wäre es mit etwas Reisschleim oder Kartoffelbreei in ganz kleinen Mengen und auch ganz langsam, so langsam, wie Du auch sondierst.
Nur das er etwas schlucken kann und die Sättigung kommt dann schon durch die SK.
Würde aber wie gesagt nichts Süßes geben, da der isolierte Zucker dazu führt daß die Verdauungssäfte zu stark fließen.

Liebe Grüße

Jutta

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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bety
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BeitragVerfasst am: 02.11.2007, 17:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

entschuldige meine späte Antwort, aber dem jungen Mann ging es die letzte Zeit nicht ganz so gut. Er war total schlapp, keiner wußte aber wieso.
Momentan probiere ich ihm etwas Trinknahrung (Vanille) aus dem Fläschchen zu geben, gaanz gaanz wenig, es kommt ihm sofort hoch, bleibt aber drin, es sind vielleicht auch nur ein-zwei Schluck mit Pause dazwischen. Und er bekommt es erst, wenn er die "Frühstücksration" per Sondenautomat bekommen hat, also wenn er eigentlich satt ist. Aber er freut sich wie ein Schneekönig. Die Sondiergeschwindigkeit habe ich runtersetzten müssen, 60ml/h war zuviel, jetzt bekommt er max 40ml/h, und es klappt ohne dass er dauernd aufstoßen muß. Aber nur, wenn er eine Zeitlang nichts bekommen hat, sonst muß ich die Geschwindigkeit noch weiter runtersetzten, da er dann schon wieder mit dem Reflux enorm zu kämpfen hat. Mit Spritze sondiere ich nur noch seine Medi's, das reicht auch schon, dass ihm alles wieder hochkommt. Irgendwie scheint es, dass er nur absolute Miniportionen verträgt, ohne dass ihn der Reflux plagt, am besten mit dem Automaten. Es ist ein ewiges ausprobieren, wie er am besten klarkommt. Er bekommt jetzt Nutrini high energy, und scheint es gut zu vertragen, wir sind aber trotzdem mit der kcal-menge, die er benötigen würde, an der untersten Grenze lt. Ernährungsberaterin und Ärzten. Aber ich muß sagen, er ist ja erst 69 cm groß und wiegt auch ungefähr ca.7800gr bei einem Alter von jetzt 17 Monaten, naja, vom Aussehen passt es.

Nächste Woche müssen wir wieder zum Gastrologen, bin gespannt, was sie dann noch vorhaben zu untersuchen, Breischluck wurde ja schon gemacht.
Ich weiß nicht, ob noch andere solche Schwierigkeiten haben, das würde mich mal interessieren.

LG Bettina
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Rachael
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BeitragVerfasst am: 02.11.2007, 19:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

das ist jetzt ein absoluter Schuss ins Blaue, weil Du auch nicht schreibst, wieviel Antra er bekommt, aber vielleicht hilft das hier weiter? http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic24674.html

LG Rachael

_________________
Florian (*04/2002): Pitt Hopkins Syndrom; ein fröhliches Schulkind mit dem Schalk im Nacken Very Happy, Felix (*6/2008).

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Doedtmann
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BeitragVerfasst am: 03.11.2007, 00:36    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bettina,
ich kann mir vorstellen dass es dir das Herz zerreißt wenn du siehst wie dein Kleiner nach seinem geliebten Brei weint. Die Geschmacksrezeptoren liegen gering auf der Zunge und viel am Riechkolben. Wir nehmen Geschmack also stark über die Nase wahr. Der Geschmack von Sondennahrung wird nur beim Aufstoßen wahrgenommen. Ich denke dein Sohn liebt den Geschmack des Brei und will sich (gerade in dem Alter) Reize am und im Mund setzen- wahrnehmen- spüren. Durch die SK wird er satt, hat jedoch den Geschmack nicht, den das Essen ja auch ausmacht. Vielleicht kannst du ihm Reize mit Geschmack über den Mund anbieten die er jedoch nicht schluckt. Kausäckchen.
Wie Jutta schon beschrieben hat, verzichte bitte auf Obst bzw. Süssspeisen. Diese haben einen hohen Säuregehalt und fördern die Produktion von Magensäure.
Weiterhin achte darauf dass dein Sohn mind. 20 Minuten nach dem oralen Essen nicht liegt oder tobt oder herumtollt, dass führt ebenfalls zum Anstieg von Magensäure.
LG
Sandra

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Fr. Dödtmann, Logopädin in stationärer Intensivreha für besondere Kids, UK- Fachberaterin
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