Sozialkarte -> infantile Cerebralparese

Janawunderland · Neumitglied Anmeldedatum: 29.09.2007 Beiträge: 5 Wohnort: Recklinghausen

Hallo,

Im Rahmen meines Studiums entwerfe ich eine sogenannte Sozialkarte rund um die infantile Cerebralparese

. Ich interessiere mich sehr für dieses Thema und möchte betroffenen Eltern helfen. Auf dieser Karte sollen alle wichtigen Informationen über die infantile Cerebralparese

enthalten sein. Gibt es Therapiemöglichkeiten? Wen ja, welche? Welche Hilfseinrichtungen gibt es in NRW? Kann Hilfe auch ambulant gegeben werden, oder nur stationär? wer überweist die betroffenen in diese einrichtungen?( Hausarzt, oder ähnliches). gibt es lange wartezeiten in diesen einrichtungen? Wen ja, wie lange?Wonach entscheidet sich, welche Patienten Vorrang haben, oder gibt es sowas gar nicht? Was sind die Absichten, bzw. Resultate, die die Einrichtung zu bieten hat? Auf wie viele behandlungen hat ein Kind anspruch? Wer trägt die Kosten generell? Ich habe schon viele Informationen zu diesem Thema gesammelt, aber ich möchte gern so viele informationen wi möglich einbringen. Über rückmeldung von Menschen , die wirklich betroffen sind, würde ich mich sehr freuen. MfG Jana Welt

havin* · Verfasst am: 04.10.2007, 23:44 Titel:

Hallo Jana

bei uns ist die Infantile Cerebralparese

noch nicht bestätigt da wir am Dienstag erst die MRT

haben und diese Auswertung sich nochmals 2 Wochen wartezeit mit sich bringen aber so viel kann ich dir schon mal schreiben...

Das etwas nicht stimmt habe ich recht früh festgestellt aber meine damalige Kinderärztin hat nicht reagiert. Daraufhin habe ich den Kinderarzt gewechselt, dieser hat uns in die Klinik überwiesen.
Die Klinik hat uns dann weitergeleitet ins SPZ

dort wird er jetzt seit Monaten behandelt wegen den Füßen, weil er nur auf Zehenspitzen stehen konnte.

Wir haben Botoxspritzen gespritzt bekommen und Gipse und seit ein paar Tagen kann er paar schritte frei laufen aber halt zur zeit nur mit Gipsen wie er ohne diese läuft und ob er überhaupt laufen wird werden wir nächste Woche Montag wissen denn dan werden die Gipse abgenommen.

Er ist 18 Monate alt bis jetzt wurde alles von der Krankenkasse übernommen. Wir selbst haben noch nichts bezahlen müssen.
Ich weiß natürlich nicht was noch auf uns zu kommt aber bis jetzt wie gesagt haben wir nicht gezahlt und hoffen das es so bleibt den Finanziell denke ich ist das auf dauer nicht möglich die Therapien zu begleichen den es kommen immer neue Termine und Untersuchungen dazu.

Ich denke je nach schwere Grad der Erkrankung ist die Therapie auch anders.

lg havin

Janawunderland · Verfasst am: 05.10.2007, 09:12 Titel:

danke havin, ich habe mich sehr über deine Antwort gefreut! und sie hilft mir auch schon um einiges weiter.Auf den ganzen Internet-seiten blickt man ja kaum noch durch.Vielleicht schaffst du es ja mich immer mal wieder auf dem laufenden zu halten. das Projekt läuft ja etwas länger. Würde mich sehr darüber freuen. Ich wünsche euch und grade dem kleinen alles gute und vorallem das es mit dem laufen so bleibt....liebe grüße Jana

Britta1974 · Verfasst am: 06.10.2007, 20:18 Titel:

Hallo Jana

Mein Sohn Nico wurde als Frühchen in der SSW 27+1 geboren und er hat eine ICP

, spastische Diparese

. Du kannst mich gerne Fragen was Du zu deiner Arbeit brauchst.

eine Teil von Nicos Entwicklung findest Du hier:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=20178&highlight=

oder

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=28993&highlight=

LG
Britta

dkizinna · Verfasst am: 06.10.2007, 20:54 Titel:

Hallo Jana,

mein Sohn hat eine Porenzephalie mit Hemiparese

. Also falls du Fragen hast....

LG Dagmar

khalilchen · Mitglied Anmeldedatum: 14.05.2007 Beiträge: 59

Mein Sohn Paul hat eine spastische Diparese

der Beine.

Du kannst mir gerne Fragen stellen. Wink

Janawunderland · Neumitglied Anmeldedatum: 29.09.2007 Beiträge: 5 Wohnort: Recklinghausen

Hallo...vielen dank für die Antworten und für eure Hilfe. Eigentlich muss ich "nur" allgemeine Dinge wissen. Wie z.B.: Was gibt es für Behandlungsmöglichkeiten? Erhält man ausreichend Informationen, oder ist man viel auf sich allein gestellt? Wie sind eure Erfahrungen?Wo gibt es gute Kliniken im Kreis NRW? Werden Therapie-Behandlungen ambulant und auch Stationär von den Krankenkassen bezahlt. Auf wie viele Behandlungen hat man Anspruch? Gibt es Behandlungen die Eltern selbst zahlen müssen? Wie sieht es mit durchschnittlichen Wartezeiten in solchen Kliniken aus? ich freue mich auf eure Antworten. Lg Jana

Tobias · Verfasst am: 07.10.2007, 18:49 Titel:

Hallo,

ich würde Dich bitten, dass Du Dich im Interesse der User dieses Forums erst einmal hier korrekt vorstellst, denn entweder kann ich nicht richtig gucken oder ich habe nichts darüber lesen können....

Wer bist Du?
Was studierst Du?
Was sind deine Schwerpunkte (anscheinend ICP

)?
Wie soll das "vermarktet" werden?

etc. etc.

Gruß, Tobias

Janawunderland · Verfasst am: 07.10.2007, 20:31 Titel:

Entschuldigung, das war nicht meine Absicht. Mein Name ist Jana, ich studiere Sozialpädagogik in den Niederlanden. Wir konnten uns im Rahmen unserer Blockaufgabe für ein Krankheitsbild entscheiden.Ich habe mich dazu entschieden, Informationen über ICP

zu sammeln, da ich auch mal ein kleines Mädchen mit ICP

kennengelernt habe und das Krankheitsbild schon damals großes Intersse bei mir geweckt hat. Diese Sozialkarte soll betroffenen Eltern eine Übersicht bieten, was ICP

überhaup ist, was für Behandlungsmöglichkeiten es gibt, wer die Kosten trägt und und und. ich hoffe, dass ich jetzt nichts vergessen habe. Wenn doch, fragt mich bitte. Ich wollte auf jeden Fall nicht negativ auffallen und wäre sehr dankbar über weitere Informationen. Liebe Grüße Jana

Tobias · Verfasst am: 07.10.2007, 22:11 Titel:

Danke, weiterhin viel Erfolg....

folgende Fragen habe ich noch:

- die Sozialkarte ist etwas für die holländischen oder für die deutschen Kinder mit ICP

?

- Warum soll die Sozialkarte gemacht werden? Weil die Eltern nicht genug aufgeklärt werden und es eine spezielle Art von Dienstleistung darstellen soll?

- wer ist den der "Verteiler", wenn die Karte einmal fertig ist?

Tobias