Hallo euch allen,
ich danke euch für die vielen Antworten.Sarah bekommt zur Zeit 3 mal am Tag 2ml ofiril,2 mal am Tag 2,5 ml Trileptal,und 3 mal am Tag eine halbe Tablette Lioresal5. Ihre werte haben sich heute gebessert die Ärzte holen ihr alle 2 Tage Blut ab um das zu Kontrollieren das nichts mehr ansteigt.Sie hat heute auch wieder richtig viel gegessen gegenüber den vorherigen Tagen. Habe heute auch mit dem Arzt gesprochen wegen einer Medi umstellung von Trileptal z.b. da dieses medi nichts bringt sie hat schon wieder täglich mehrere Anfälle vor allen Dingen beim einschlafen genau wie vor dem Medikament.Die sagen nur das die Anfälle wahrscheinlich gar nicht besser werden und wenn dann immer nur kurzfristig.Sie hatten kurzfristig auch das Frisium abends eine halbe Tablette gegeben da war Sarah anfallsfrei und war richtig ausgeglichen hat viel gelacht und lautiert,jedoch sagen die Ärzte das ,das kein Dauermedi wäre da die Wirkung sowieso nachlassen würde.Hat da jemand von euch Erfahrungen damit???
Zum Frisium kann ich Dir leider nichts sagen, hast Du es schon mal mit der Suchfunktion oben auf der Seite versucht?
Aber ich bin schon mal beruhigt, dass es Sarah doch offensichtlich im Moment wieder etwas besser geht.... Wir haben halt mit diesem Wirkstoff extrem üble Erfahrungen gemacht.....
GLG und alles Gute für die Maus!
Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Hi,
was die Ärzte zu Frisium gesagt haben,ist auch meine Erfahrung. Das ist ein Benzodiazepim und verliert als Dauermedikament schnell seine Wirkung - macht aber abhängig. Man sollte das eigentlich nur zu Überbrückung geben. Bei meiner Tochter war es zu lang drin - wenn wir es reduzierten, hatte sie heftige Entzugskrämpfe. Es war wahnsinnig schwer, es wieder abzusetzen.
Dass zu hohe Valproinsäure-Spiegel die Thrombozyten reduzieren, haben wir auch immer wieder. Da kommt es sehr drauf an, wie weit sie absinken. Meine Tochter kriegt ab etwa 80.000 Hauteinblutungen.
Schön, dass es deiner Enkelin besser geht- offenbar hatte sie ja doch zu allem Überfluss auch noch einen Infekt.
lg _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
Hallo,
gut dass es besser wurde und gut, dass die Ärzte mal zugeben, dass es bei vielen vielen MediEinstelllunge leider immer wieder so ist, dass es - wenn man Glück hat - eine zeit besser wrid oder die KRämpfe sogar weg sind und dass sie dann aber wieder kommen. Es ist oft eine Spirale ohne Ende!!
Überlegt dringend die Medis zu reduzieren, denn ich finde die NW echt heftig und hatte bei Malte immer Angst davor!!!
Frisium geben wir auch nur als Akutmittel aber mehr oder weniger erfolgreich und ich kenne einige Leute, die es z.T. als Dauermedi hatten, die aber die gleichen ERfahrungen machen mussten beim Wiederrausnehmen wie Susanne. Nicht machen, bitte!!
Alles Liebe Ulrike _________________ "Am leichtesten ist eine Feder,
am schwersten ist eine Last auf der Seele!"
Ulrike, Merle (*3/2002), ein Wirbelwind, Zwillingsbruder Malte
nach Enzephalitis 2005 geistig und körperlich schwer behindert, nicht einstellbare Epilepsie, Button, wahrscheinlich Impfschaden nach FSME-Impfung - unser Kämpfer!!! und Svea (*9/2008) die Minimaus
Hallo,
bin mal wieder kurz zuhause also ihr geht es wieder richtig gut sie kann schon wieder meckern und sich wehren das ist bei ihr ein gutes Zeichen . Sie hatte gestern und heute auch keine Krämpfe gehabt ob das irgendwie alles zusammenhängt weiß ich nicht bin nur froh das es so ist.Wenn bei ihr jetzt die Krämpfe so bleiben lassen wir das erst mal so und warten ab ansonsten wollen sie eventuell Frisium für kurze Zeit geben damit sie sich mal wieder ohne Anfälle richtig erholen kann und dann eine mediumstellung machen.Im moment finden sie das noch nicht so gut da die anfälle bei einer umstellung noch mehr zusetzen würden sie muß erst mal wieder richtig zu kräften kommen.Wir hatten aber wirklich eine riesen Angst um sie gehabt,da sie bei uns lebt ist es ja wie unser eigenes Kind.
Hallo an alle,
wir sind wieder zuhause.Sarah hatte wahrhaftig diesen Virus der Durchfall verursacht und so gefährlich ist Clostriedien differenziale gehabt und Gott sei dank alles überstanden für die Anfälle und die Schlafstörungen bekommt sie jetzt Frisium
sie war gar nicht mehr zu beruhigen ,konnte nicht schlafen und hatte dadurch laufend Anfälle.Ich glaube die Krankheit hat sie wieder ein gutes Stück zurückgeworfen kann das sein und sie hat jetzt zur Zeit sehr viel Spastik,hoffe das sich das nochmal gibt.Wir sind nur froh das sie wieder gesund ist und zuhause.
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Habe heute auch mit dem Arzt gesprochen wegen einer Medi umstellung von Trileptal z.b. da dieses medi nichts bringt sie hat schon wieder täglich mehrere Anfälle vor allen Dingen beim einschlafen genau wie vor dem Medikament.Die sagen nur das die Anfälle wahrscheinlich gar nicht besser werden und wenn dann immer nur kurzfristig.Sie hatten kurzfristig auch das Frisium abends eine halbe Tablette gegeben da war Sarah anfallsfrei und war richtig ausgeglichen hat viel gelacht und lautiert,jedoch sagen die Ärzte das ,das kein Dauermedi wäre da die Wirkung sowieso nachlassen würde.Hat da jemand von euch Erfahrungen damit???
Wir haben halt mit diesem Wirkstoff extrem üble Erfahrungen gemacht.....
Sie hatte gestern und heute auch keine Krämpfe gehabt ob das irgendwie alles zusammenhängt weiß ich nicht bin nur froh das es so ist.Wenn bei ihr jetzt die Krämpfe so bleiben lassen wir das erst mal so und warten ab ansonsten wollen sie eventuell Frisium für kurze Zeit geben damit sie sich mal wieder ohne Anfälle richtig erholen kann und dann eine mediumstellung machen.Im moment finden sie das noch nicht so gut da die anfälle bei einer umstellung noch mehr zusetzen würden sie muß erst mal wieder richtig zu kräften kommen.Wir hatten aber wirklich eine riesen Angst um sie gehabt,da sie bei uns lebt ist es ja wie unser eigenes Kind.