Dringend Hilfe, habe große Angst um meine Enkelin!

sabine24.01.04 · Stamm-User Anmeldedatum: 06.03.2006 Beiträge: 108 Wohnort: Brücken

Hallo,
ich muß mal einiges loswerden,ich weiß zur Zeit nicht mehr weiter.Meine kleine Enkelin lebt bei uns und liegt zur Zeit im Kh und doch weiß keiner weiter.Sie ist vor ein paar wochen auf das Trileptal eingestellt worden.Allerdings wurde das Ofiril das sie schon von Geburt an bekommt auch aufgestuft sowie das Lioresal da der Spiegel bei 51 lag.Jetzt ist ihr Verhalten ganz komisch Sie verweigert das Essen ist andauernd krank Infekt angeblich ,Bauchschmerzen hatte sie auch schon erbrochen hat Sie auch Leberwerte sind erhöht und Trombozytenabfall.Ich persönlich werde das Gefühl nicht los es kommt von den Medis ,sie hat auch vermehrt Anfälle .Sie ist nur noch in der Überstreckung und verdreht die Augen nach oben das hat sie früher nie gemacht.Sie hatte am Wochenende auch hoches Fieber gehabt obwohl sie eigentlich nie fiebert.Sie lacht nicht mehr strampelt und lautiert nicht mehr.Die Ärzte wollen weiter abwarten und geben ihr nur Schmerzmittel dazu das kann es doch nicht sein die behaupten es kommt nicht von den Medis obwohl das EEG

grottenschlecht
war.Was kann ich tun Atemaussetzer und zu niedrigen Puls hat sie auch heute schon gehabt.Kann ich darauf bestehen das die Medis umgestellt werden???Bitte Dringend antworten. Crying or Very sad

Iris · Verfasst am: 03.10.2007, 20:19 Titel:

Hallo Sabine,

vielleicht könntest du wenigstens in einem Epilepsiezentrum in deiner Nähe anrufen und um Rat bitten?

Alles Gute für deine Enkelin und für euch

von Iris

sabine24.01.04 · Verfasst am: 03.10.2007, 20:29 Titel:

Hallo,
das Kh indem sie liegt ist eigentlich darauf spezialisiert soviel ich weiß.

UlliB · Verfasst am: 03.10.2007, 22:21 Titel:

Hallo Sabine
das hört sich sehr danach an - MediUmstellung!!! Aber ich bin kein Arzt und wir haben bei Malte ja auch alle Krampfmedis langsam rausgenommen - eben weil wir Bedenken wegen solcher Reaktionen hatten.
Frag nach und hack nach!! Lass nciht locker - meist stimmt unser Bauchgefühl!!
Alles Liebe und gute Ulrike

Anke K · Verfasst am: 03.10.2007, 22:37 Titel:

Hallo Sabine,

für mich hört es sich auch so an als ob es von der Mediumstellung kommt.
Wir hatten das auch schon bei unserem Sohn. Im KH half erst kein Medi gegen die Krämpfe. Sie spritzten es ihm sogar in die Vene. Erst nach 1 Woche bekamen die Ärzte seine Krämpfe unter Kontrolle.
Ich drücke dir und deiner Enkelin ganz fest die Daumen, das ihr ganz schnell Besserung bekommt.
Ich würde auf jeden Fall noch mal mit den Ärzten sprechen, was es noch für Alternativen an Krampfmedis gibt. Da gibt es ja so viele verschiedene für die vielen verschiedenen Krämpfe.

LG Anke

Brigitte 1953 · Verfasst am: 04.10.2007, 05:41 Titel:

Guten Morgen Sabine,

das hört sich genau wie die Nebenwirkungen von Orfiril an, vor den wir vor Jahren gewarnt wurden.

Mein Sohn hatte durch dies Medikament kein Hungerfühl mehr und musste mühsam zum Essen bewegt werden.

Ich würde auch dringends empfehlen, die Kleine in einem Epilepsiezentrum vor zu stellen.

Lieben Gruß und alles Gute für die kleine Maus

Brigitte

AnjaD · Verfasst am: 04.10.2007, 11:57 Titel:

Hallo!

Ich weill jetzt keine Panik verbreiten, aber gerade bei Orfiril sollte man etwas genauer auf die Nebenwirkungen achten. Hier:

http://www.netdoktor.de/medikamente/100000639.htm

Steht u.a.:

Bei Kindern und Jugendlichen sind vor und während der Therapie die Blutgerinnung, die Leberwerte und die Leberfunktion regelmässig zu überwachen.

Nebenwirkungen

Aufgelistet sind die wichtigsten, bekannten Nebenwirkungen. Sie können auftreten, müssen aber nicht, da jeder Mensch unterschiedlich auf Medikamente anspricht.

Manchmal reagieren Menschen allergisch auf Medikamente. Sollten Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion verspüren, informieren Sie sofort Ihren Arzt oder Apotheker.

Blutbildveränderungen (Gelegentlich)

Halluzinationen (Gelegentlich)

Haarausfall (Gelegentlich)

Geringerer Appetit, aber auch gesteigerter Appetit (Gelegentlich)

Müdigkeit, Zittern, Empfindungsstörungen (Gelegentlich)

Gewichtszunahme, aber auch Gewichtsabnahme (Gelegentlich)

Kopfschmerzen (Selten)

Wasseransammlung in den Knöcheln und Beinen (Ödeme) (Selten)

Magen-Darm-Beschwerden (Selten)

Verwirrtheitszustände (Selten)

Schwere, eventuell lebensbedrohliche Leberfunktionsstörungen (Selten)

Störung der Blutgerinnung (Selten)

Ich weiß aus Erfahrung (meine Tochter hat den gleichen Wirkstoff bekommen) das damit nciht zu spaßen ist, ich würde auf jeden Fall darauf bestehen, dass Leberwerte und Gerinnung überprüft werden (wenn das nicht schon geschehen ist...).

Ich wünsche Euch, dass sich alles zum Guten wendet!

GLG Anja

Mariposa · Verfasst am: 04.10.2007, 13:12 Titel:

Hallo, ich will auch keine Panik verbeiten, aber auf Valproinsäure sind schon Kinder am Leberschock gestorben.
Habt Ihr in der Familie Leber erkrankungen????
danach sollte man immer gefragt werden, vor der Behandluch mit Valproat!
Alles Gute
Martina

ericsmama · Verfasst am: 04.10.2007, 14:49 Titel:

eric hatte eine schwere bauchspeicheldrüsenentzündung durch valproat, die symptome sind ähnlich wie bei leberversagen.
die werte können sich in 48 stunden verschlechtern, wenn es eigentlich schon zu spät ist. bei eric waren die werte trotz aller aufgeführten symptome bis kurz vor ende immer unauffällig.

ich würd sagen....immer aufs bauchgefühl hören!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

nur, weil diese NW selten sind, heißt das nicht, daß es sie nicht gibt.

lg

verena

katrinfi · Verfasst am: 04.10.2007, 18:20 Titel:

Hallo

Wir hatten mit dem Orfiril solche Probleme. Patrick wirkte total verlangsamt, er lachte nicht mehr und war auch nicht mehr zum Spielen zu überrreden. Dann kamen atypische Absencen hinzu, die Thrombozyten waren auch erniedrigt.

Wir haben in Bethel darauf bestanden das Orfiril rauszunehmen was auch gemacht wurde. Seitdem ist unser Junge so wie wir ihn immer kannten.

Sprich unbedingt nochmals mit den Ärzten. Wieviel Orfiril bekommt dein Enkelkind? Patrick hat zum Schluß 1200 mg am Tag bekommen.

Katrin