Verfasst am: 12.05.2005, 08:21 Titel: SKOLIOSE-Behandlung bei Neuropathie/Drehung 40 Grad/Rippenb.
Hi ,
hier eine Nachfrage an alle ELTERN , BETEILIGTE zu folgendem Fall unseres Kindes .
Wir suchen ERFAHRUNGSBERICHTE von Eltern oder Betroffenen , die uns ihre erlebten Erfahrungen mitteilen ; bitte keine theoretischen Informationen usw. senden , wir haben uns schon etwas vorinformiert .
Fall :
Unsere Line ( schwer körperbehindert , Rolli-Fahrerin ohne Möglichkeit und Kraft sich eigenständig motorisch mit dem Rolli fortzubewegen , wenig körperliche ,,Haltungskräfte" usw. ) bekam vor über einem Jahr langsam und schleichend auf dem Rücken eine Erhebung , welche über die Monate deutlicher wurde . Wir haben das schon damals auf Skoloise zurückgeführt , aber man hofft ja auf weiter positive Wirkungen von KG Vojta und Atlas-Therapie usw. usw. . Dem ist nun leider aber nicht so . Nach ärztlicher Vorbesprechung und Begleitung / Probieren von Neuem schon vor einem halben Jahr haben wir dann jetzt in der letzten Röntgenaufnahme von vor 5 Wochen shen müssen , dass der Skoliose-prozess doch stark zugenommen hat mit folgendem Bild :
fortgeschrittene Skoliose mit deutlicher Drehung der Brustwirbelsäule um ca. 40 grad nach rechts , mit Rippenbuckel hinten , Drehung + Krümmung + Bogen-Bogen , die Hüfte dreht anscheined auch schon mit , weil Line in Schonhaltung schon dauernd das linke Bein über das rechte legt ; auch meinen wir schon Beeinträchtigungen bei Herz und Lunge wahrzunehmen ( Atmung + Abhusten / Verschleimung ) . Ursache ist sicherlich Lines schwere Körperbehinderung , bei der vermutlich ungleiche nervliche Erregungen der Muskulatur zu einem asymmetrischen Wachstum geführt haben , dadurch hat sich die Wirbelsäule gekrümmt und verdreht , auch kompensatorisch .
In ein paar Wochen haben wir unseren ersten Besuch bei einem Spezialisten / Prof einer Spezialklinik .
Wir möchten aber vorab nach ERFAHRUNGSBERICHTEN suchen zu folgenden Themen :
-- Korsettbehandlung
-- operative Maßnahmen ( Stange / Versteifung )
( bitte keine Schilderung der Maßnahmen , allgemeiner Vor- und Nachteile theoretischer Art , wir haben uns da schon informiert , hier bitte nur Erfahrungsberichte von Leuten , die behandelt wurden bzw. deren betreuer !!!!!!!!!Bitte auch keine Adressen von Info-pages oder Vereinen nennen , die sind uns parat ,bitte NUR ERFAHRUNGSBERICHTE .
Ich habe eine Skoliose und berichte Dir gerne.
Die Ursache ist eine generalisierte Dystonie, die am schwersten Rumpf und Beine betrifft.
Als Behandlungsmöglichkeiten bleibt nicht viel:
Operation ist nicht möglich, da das Implantat der Muskelspannung nicht standhalten kann.
So bekomme ich Botulinumtoxin gespritzt und kann in der Phase der höchsten Wirksamkeit ein Korsett tragen.
Im Korsett kann ich sitzen uns muss mich nur mit einer Hand festhalten!
Was natürlich wichtiger ist, die Korrektur.
Vor allem morgens, bevor ich aufstehe, bemerke ich deutlich, dass auch die gequetschte Seite atmet. Sprich, es gibt eine Entlastung für die andere Seite, die sonst die Arbeit macht.
Bezüglich der Druckstellen gibt es keine Probleme, ich bin aber sehr sorgfältig was die Hautpflege angeht.
Allerdings habe ich dafür im Korsett Atemprobleme.
Ohne Korsett habe ich sie einfach auf Grund der Krümmung, und mit, weil die Atmung so gelenkt wird, dass ich auch in die andere Seite atmen kann. Das klappt aber nur während der Entspannung im Schlaf. Ansonsten geht auch so nicht viel Luft in diese Seite, aber die atmende wird ja absichtlich gequetscht.
Die Gradzahl nach Cobb kann ich Dir nicht genau sagen, da sie abhängig vom Botulinumtoxin und der Korsetttragezeit ist.
Das letzte mal Röntgen war bezüglich des Botulinumtoxis optimal und ich bin gerade aus edm Korsett geschlüpft, da waren es gut 60°.
Desweiteren mache in PNF und finde das auch hilfreich.
Darf ich fragen, wo ihr hingeht?
Hast Du auch genaue Angaben zur Rotation?
Da unsere Skoliosen sich recht ähnlich anhören (was Ursache usw. betrifft) hoffe ich, dass ihr mehr Therapiemöglichkeiten habt.
Eine OP soll zwar wirklich als letztes vorbehalten bleiben, aber ich wäre froh darum zu wissen, dass es möglich ist.
Leider ist meine Skoli progredient und ich weiß nicht wie das ausgehen soll.
Wenn ich Deine Beschreibung richtig verstanden habe, dann ist das Krümmungsmuster zweibogig?!
Ich kenne das mit der Beinhaltung auch. Mir hilft es in Momenten akuter Verkrampfung, die zu der "normalen" Verkrampfung hinzukommen, dass ich es besser lösen kann, wenn ich dem Muskelzu aktiv nachgebe.
Falls etwas unverständlich war oder Du weitere Fragen hast, frag gerne nach.
Hi Kerstin ,
ich habe gerade nur eine sehr kurze Zwischenpause , kann deine Zeilen also nur überfliegen und sehr kurz darauf reagieren .
Erst mal vielen Dank für deine Antwort .
Zuerst eineVerständnisfrage : Warum kann das Implantat der Muskelspannung nicht standhalten , welche Methode / welches Material / welcher operative Eingriff stand da alternativ zur Diskussion ??????
Und warum kannst du nicht fast immer , nur in Phasen der höchsten Wirksamkett das Korsett tragen ?????????? Hat das mit der Krampfneigung zu tun ?????
vielen Dank für dein posting und deine Beratung auf dem Skoliose-forum .
Ich hab dir dazu noch ein neues posting unter : sekundär........ geschickt , schau mal rein
Hi Ulli,
Eure Line hat es ja echt schlimm erwischt!
Auch ich hab mehrere Rückennverkrümmuingen. Siehe Signatur. Die Skoliose ist bei mir jedoch nur leicht ausgeprägt. 2 Bogig 1 Bogen 13 Grand, 2 Bogen 20 Grad ( des weiteren Kyphose/Lordose 82Grad) Die Werte sind aber 2 Jahre alt über die jetzigen mach ich mir lieber noch keine Gedanken
Ich hatte 2 Kyphose Korsetts bin aber mit keinem zurecht gekommen. Ich hatte kein gleichgewicht in Ihnen konnte kaum essen und meinen Oberkörper im Korsett nicht aus eigener Kraft halten und bekam somit Druckstellen. Ich war schon ein paar mal in der Asklepios Katharina Schrothklinik in Bad Sobernheim. Dort Trainiert man bis zu 9 Stunden täglich bestimmte Übungen die sowohl Skoliose als auch Kyphose und Lordose entgegen wirken. Durch diese Aufenthalte und Heimtraining st es mir bis jetzt gelungen meine WS beweglich zu halten. Vor 2 Jahren riet auch mir ein doc zur Versteifung . Aber ich hab mich viel informiet und ausnahmslos alle, die das hinter sich hatten haben mich gewarnt. Sie sagten, danach hätten sie nur noch mehr Probleme gehabt. In letzter Zeit verursacht die Wirbelsäule immer mal wieder Verkrampfungen / Spastik im Bauchraum, was dann auch meine Atmung stört. Aber zu meiner großen Freude liegt bis jetzt keine richtige Lungenschädigung vor. Wegen starken Kopfschmerzen und, wenige male im Jahr, auch Migräne, bekomm ich Massage und heißluft. Das bekommt mir sehr.
Da Line körperlich so stark eingeschränkt ist würde ihr ein Aufenthalt in der Schrothklinik leider nicht helfen, denk ich. Dort gab es jedoch auch die sogenannte Atemtherapie. Wenn es so etwas in anderen Praxen gibt, wäre das vielleicht hilfreich.
Obwohl ein Korsett mir kaum half, kenne ich viele, denen ein Korsett das Atmen sehr erleichtert hat. Ich befürchte zwar, dass euch meine Shilderung nicht weiterhilft, aber ich wollte dir dennoc meine Erfahrungen mittelen.
Ich bin gerne für weitere Frgen offen und wünsche Line von Herzen alles Gute!!
ganz liebe Grüße
Kate _________________ 24 J. ICP (spastische Tetraparese), Hüftdysplasie, M. Scheuermann, angeborener Herzfehler, neuropatischer Schmerz, N. Ischiadicusläsion (z.N. OP 2004)
Hi Uli
Ich habe eine Skoliose von 75 Grad (Brustwirbessäule). Eine OP steht bei mir demnächst an und ich versuche selbst noch mehr Erfahrungsberichte zu sammeln.
Aber da ich bisher mit einem Korsett behandelt wurde, kann ich dir dazu einiges erzähle. Mir half das Korsett zwar nict so wirklich weiter, da ich eine sehr rebellische Skoliose habe, aber ich kenne viele bei denen eine behandlung mit einem Korsett, die Skoliose enorm verbessert hat. Über das Korsett selbst läst sich natürlich nur eine sage es ist unzweifelhaft der größte Schei.... aber so schlimm wie Kate habe ich es nicht in erinnerung. Bis man sich an das Teil gewohnt hat vergeht einige Zeit und in der ist es dann echt unangenehm, ich konnte mit dem Korsett anfangs nur liegenund das auch nicht sonderlich lange, doch langsam amer sicher konnte ich auch stehen, laufen und sitzen und ich hielt es immer länger aus in meinem "Panzer". Irgendwann habe ich es dann auch in die Schule angezogen und das ging recht gut.
Ich habe das Korsett 9 Monate lang konsequent 18 Stunden am Tag getragen und es gar nicht mehr bemerkt. Das Korsett das ich trug war von der Firma "Rhamoni" .
Viele Ärzte sagten mir das Rhamoni-Korsette deutschlandweit die besten sind und ich kenne wircklich viele denen gerade diese Korsette sehe geholfen haben.
Noch was, hast du schon mal daran gedacht mit Lina nach Bad Sobernheim zu gehen?
Da gibt es eine Kurklinik in der Krankengymnastik nach Schroth gemacht wird.
Man hat dort ein auf einen perfekt zugeschnittenen Trainingsplan un ich kann von mir behaupten dort wircklich tolle Erfolge erziehlt zu haben.
Hi Uli,
unser Sohn ist am 14.04, bei Prof. Halm in Neustadt/Holstein operiert worden. Er ist ein Spezialist auf seinem Gebiet.
Ich muß sagen es ist großartig geworden. Wirbelkörper wurden versteift und Ziehlke Stäbe sowie Schrauben wurden implantiert.
Zwei Korsetts haben vorher nichts gebracht. Kyphose und alles sehr verdreht. Die Muskeln machten was sie wollten. Die Skoliose ist sehr aggresiv. Atmung ging schwer, rechte Rippenbogen lag schon auf dem Hüftkamm und rieb. Schmerzen endlos und ohne Op. nicht denkbar.
Die Kümmung ist doppelbogig. Von fast 100° ist die Krümmung nur noch 56° so sah er noch nie aus. Frei Atmen und keine Schmerzen mehr.
Das Material könnte natülich immer brechen aber wenn Line nach der Op. ein Korsett bekäme damit alles gut verheilt und zusammenwachsen kann so ca. 3- 6 Monate, dann dürfte nichts mehr passieren. Es werden bei der Op. doch die Bandscheiben entfernt. Da wo es notwendig ist.
Die Muskeln werden somit gezwungen mitzu machen.
Bei unserem Sohn wurde die Skoliose sehr schnell schlechter. Es gab überhaupt keine Alternative.
LG Doris _________________ Für die Welt bist Du irgendjemand,
aber für irgendjemand bist Du die Welt.
Ich war gestern mit meiner fast 20jährigen tetraspastischen Skoliose-Kyphose-Lordose-Tochter in Neustadt in der Skolioseambulanz zum Beratungsgespräch. Dort wurde uns die vollständige Versteifung der Wirbelsäule als das einzig Richtige vorgeschlagen.
Seit etwa 10 Jahren trägt unsere Tochter ein Korsett. Bis 1998 konnten wir durch Therapie plus Korsett die Wirbelsäule trotz Beckenschiefstand gerade halten, dann aber brach sie völlig aus. In rasantem Tempo über die letzten Jahre. Pubertät eben.
Wie geht´s jetzt Eurem Kind? Wie lang hatte es Schmerzen nach der OP?
Wurde der Rücken ganz und gar aufgeschnitten?
Aus was für nem Material sind die aufgeschraubten Stäbe?
Meine Tochter ängstigt sich sehr vor der OP.
Die fände im Herbst statt round about die Hamburger Herbstferien, wenn wir uns dafür entschieden.
Gruß aus HH, Claudia
Hallo,
unser Sohn Matthias ist in Bad Berka in Thüringe von Dr. Böhm operiert worden. Die OP war ganz schön knifflig, da sie im Übergang BWS/HWS stattgefunden hat. Wahrscheinlich muss er jetzt nach 2 1/2 Jahren noch einmal operiert werden, da er sehr schnell gewachsen ist. Er hat mehrere Keil- und Halbwirbel und muss je nach Wachstum noch 4-5 mal operiert werden. Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden gewesen. Vorher konnte er den Kopf nur auf der rechten Schulter tragen und danach war er so gerade, dass keiner mehr etwas von der Skoliose ahnen konnte. Jetzt ist er halt wieder etwas schief, aber Dr. Böhm bekommt das bestimmt wieder hin. Matthias hat auch mit seinen 6 Jahren wenig Angst vor der OP, denn in der Klinik in Bad Berka versucht man alles menschenmögliche um den Aufenthalt für die Patienten und deren Begleiter so angenehm wie möglich zu machen. Alles Gute für Eure Tochter und wenn noch Fragen sind, einfach mailen.
Viele liebe Grüße
Angela _________________ Matthias: (03/99) Goldenhar-Syndr.,
Wirbelkörperfehlbild. + Skoliose HWS+BWS mit Implantatversorgung, WPW-Syndr. am Herzen, Absencen-Epi.,
Schilddrüsenerkr., Fibrinogen- + Factor XIII-Mangel. Verd. auf Thrombozytenfunktionsstörung. Ein Kind voller Lachen und Liebe. Stephan (05/96) gesund und hochbegabt.
Ich war gerade erst in der Asklepios-Katharina-Schrothklinik und die Behandlung hat mir sehr geholfen. Ich habe mich oben um 2 Grad und unten auch um 2 Grad gebessert. Also ich würde es sehr empfehlen hin zu fahren. 1. gibt es dort ca. 300 andere Kinder mit Skoliose auch mit Kyphose und 2. Turnt man ca. 9 Stunden mit genauesten Anweisungen von augebildeten Asklepios Therapeuten und 3. ist die Gegend dort wunderschön, sehr viel Wald und zentral ca. 1/2 Std. von Bad Sobernheim gelegen.
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Vor 2 Jahren riet auch mir ein doc zur Versteifung . Aber ich hab mich viel informiet und ausnahmslos alle, die das hinter sich hatten haben mich gewarnt. Sie sagten, danach hätten sie nur noch mehr Probleme gehabt. In letzter Zeit verursacht die Wirbelsäule immer mal wieder Verkrampfungen / Spastik im Bauchraum, was dann auch meine Atmung stört. Aber zu meiner großen Freude liegt bis jetzt keine richtige Lungenschädigung vor. Wegen starken Kopfschmerzen und, wenige male im Jahr, auch Migräne, bekomm ich Massage und heißluft. Das bekommt mir sehr.
