hat meiner auch. furchtbar! #erst schläft er ein, dann reißt er die augen auf und etzt sich hin. ist totmüde, will schlafen aber er klommt nicht zur ruhr.
das ist ein sch.... spiel.
wir wearten nur wieder auf nen grand mal anfall. die woche ist rum (luki krampft alle 8-10 tage ) und seit 2 nächten dreht er wieder so am rad. medi ist nicht wirklich sinnvoll bei luki, da er damit momentan auch awieder aufwacht.
lg
anne _________________ Lukas *27.08.1997 (Mukoploysaccharidose IIIA), geb. 27.08.1997
Lena im Herzen 28.06.2002 (ebenfalls MPS IIIA)
Hallo
Also wir nehen ja seit paar Wochen die Rectiolen und ich muß meist 2 Nehmen da die 1,nach Knapp ne halben std wieder raus ist,weil se Stuhlgang hatte.
Na gestern allerdings nach beide REctiolen,habe aber keine 3 gegeben weil ich nicht weiß wieviel sie drinne behalten hatte.Dafür war dann die ancht bis 22.30 zu ende,eh sie einschlief.Wenn die Rectiolen zu ende sind,hol ich mir den Saft,weil der bleibet denke ich mal drinne und die schläft dann bestimmt auch schneller ein.
Und wie solls sein,Wollte Sie morgen zur Schule bringen,aber wird nichts draus,sie bekommt Durchfall,hat so wies aussieht Bauchweh,weil se jammert.
Kann nur hoffen das Sie keine Magen darm grippe bekommt.Aber woher? wir waren gestern seit über 1 woche draußen,davon?
Kann echt nur Hoffend as der Tag nicht so schlimm wird,weil wenn se nur jammert?
Naja also bis denn erst mal.Will Küche aufräumen,denn inmoment ist se ruhig,da se eine WÄrmflasche auf bauch hat
Gruß marita _________________ Marita(39)mit Tina 8.4.94 Frühk.Hirnschädigung mit CP,MC,Spastik,Epelepsie,rechts konvexe Kyphoskoliose,Sehb.(leichte)Störung der Blutg.Coxalgie,Hüftdysplasie Unsere Vorstellung Mein Album
Sedaplus-Saft kenne ich auch. Unsere Ärztin setzt ihn jedoch bei Anfallskindern ungern ein, da er entweder nicht wirkt oder sich auf die Atmung auswirken kann. Chloralhydrat ist bei Anfallskindern Schlafmittel der 1.Wahl, als Rectiole bei älteren Kindern jedoch ein echter Krampf.
Die Phasen der Schlaflosigkeit eines Anfallskindes kennen wir auch. Je länger dieser Zustand dauert, um so weniger schafft es das Kind in den Schlaf zu kommen. Ich will auch nicht mit Kanonen auf Spatzen schießen, aber hier braucht am einfach den chemischen Ausschalter. Die Folge sind kurzfristig vermehrte Anfälle beim Kind und langfristig total ausgepowerte und genervte Eltern.
Hallo zusammen
Habe eben mit dem Arzt aus dem SPZ gesprochen ,er druckt mir eine Mischung aus ,die eigentlich für Babys sind ,da Sven immer sehr gut auf Medis anspricht.
Es wird mir in der Apotheke als Saft gemischt und ,ja und dann hoffe ich das Sven es gut verträgt ,wir sollen ihm es aber nur in diesen Phasen geben wenn Sven nicht schlafen will / kann.
Übrigens Sven hat den Schlaf schon wieder aus nach 7 std.
wir haben über so lange Zeit Chloralhydrat-Saft täglich abends gegeben, das ich dachte Noah kann nicht mehr ohne. Seit 3 Monaten habe ich den Saft gar nicht mehr gebraucht, denn Noah schläft, wenn man ihn hinlegt abends bis zu 12 Stunden am Stück. Ich habe das Gefühl, das der Rhythmus erst dadurch gekommen ist, das wir eigentlich jeden abend den Saft gegeben haben, damit er zur Ruhe kommen konnte.
Ganz am anfang haben wir ihn nur gegeben, wenn nichts mehr ging. Dieses ständige aufbrüllen, nachdem er gerade die Augen geschlossen hatte, hat uns alle an den Rande der Erschöpfung getrieben, besonders wenn es die ganze Nacht so weiterging.
Manchmal ist er auch ohne Chloralhydrat eingeschlafen, war dann aber 3 Stunden später wieder wach und konnte nicht mehr schlafen, so dass wir ihn dann geben mussten. Also haben wir über 2 Jahre regelmässig den Saft gegeben, jetzt scheint Noah zu verstehen was Tag und Nacht bedeutet und er schläft zu den "richtigen" Zeiten. Ohne dieses Hilfsmittel würde er heute sicherlich noch Minutenschläfe über den Tag verteilt machen und nie in eine Tiefschlafphase reinkommen. Ich glaube, er hat mit dem Saft gelernt einzuschlafen und tief zu schlafen, denn jetzt klappt es ohne ihn. Ich finde sonst keine gute Erklärung dafür, wieso es auf einmal funktioniert, vielleicht hatte es so etwas wie einen Trainingseffekt für Noah`s Tag-Nacht-Rhythmus?
Viel Glück und Grüssse
Bianca _________________ Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
steven ist auch ein anfalls kind und mit dem sedaplus saft kommt er besser zurecht als mit chloralhydrat, das bekommt er nur wenn er nicht allein aus seinen krampf raus kommt was zum glück nicht passiert oder bis jetzt noch nicht passiert ist.
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