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Chloralhydrat-Rectiole zum Schlafen - Alternativen?
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kerstinm
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 10:31    Titel: Chloralhydrat-Rectiole zum Schlafen - Alternativen? Antworten mit Zitat

Hallo,

aus gegebenen Anlass suche ich nach einer Alternative zu Chloralhydrat-Rectiolen.

Katharina (5 Jahre, 11,5 kg) leidet wie viele Anfallskinder ja unter nächtlicher Unruhe und Schlaflosigkeit. Zum Einschlafen am Abend bekommt sie seit 2 Jahren erfolgreich 9 mg Melantonin. Wenn sie jedoch nachts aufwacht ist der Spaß vorbei (für Katharina zunächst weniger). Sie dreht dann total auf und springt durch ihr Bett. Irgendwann wird sie müde, kann aber nicht mehr zur Ruhe kommen und beginnt dann auch zu weinen bzw. zu krampfen. Am nächsten Tag fehlen ihr und vor allem uns die Stunden dann. Melantonin hilft dann nichts mehr. In Abspache mnit ihrer Neurologin bekommt Katharina in solchen Phasen bereits seit Jahren Chloralhydrat-Rectiolen. Sie verträgt Chloralhydrat sehr gut, es wirkt grundsätzlich immer noch und eine halbe Rectiole würde genügen. Wenn ich sie denn in sie rein bekäme und sie auch drinnen bliebe.

Katharine läßt sich mit ihren fast 5 Jahren kaum noch ein Zäpfchen oder eine Rectiole geben. Viel blöder aber ist, dass sie das Chloralhydrat mit ordentlich Stuhlgang sofort in die Windel drückt. Wir verbringen die Nächte dann, indem wir ihr bis zu 6 x mal eine halbe Rectiole geben und sie jeweils 10 Minuten später wickeln. Das müssen wir auch immer zu zweit machen, weil sie ein Wirbelwind auf dem Wickeltisch ist und immer ihre Hände drin hat. Katharina ist nach 2 Stunden immer noch wach (da sie ja kaum Chloralhydrat abbekommen hat) und wir völlig fertig. Sie macht sich einen Spaß draus, den Inhalt der Rectiole sofort von sich zu geben.

Welche Alternativen zum schnellen Einschlafen gibt es für Anfallskinder. Ich bin auf der Suche nach wirksamen Schlafmittel. Bei Kindern wie Katharina helfen leider die sanften Alternativen nicht (schon probiert).

Liebe Grüße

Kerstin
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Jutta mit Jonas
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 10:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,
das Problem kenne ich. bei Jonas wirken die Chloralhydrat-Rectiolen wie das reinste Abführmittel. Laughing

Du kannst Dir aber Chloralhydratsaft in der Apotheke herstellen lassen, da wird Sirup und noch eine Geschmacksbeigabe(Pfirsich oder Pfefferminz) zum "Übertünchen" des schrecklich bitteren und scharfen Geschmacks beigemengt.
So ist das halbwegs annehmbar.
Wenn bei Katharina eine halbe Rectiole genügt, dann ist es auch keine so große Menge die sie von dem Saft nehmen muß, schätze so ca 3 ml.

Liebe Grüße

Jutta

_________________
Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-)
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 10:57    Titel: Antworten mit Zitat

Als "Schlafmittel" hab ich Chloralhydrat nur einmal eingesetzt.......auch wenn manche Nächte ziemlicher Horror sind weil Kimy auch schon mal bis zu 4 Stunden am Stück munter ist.

Wir haben von ihrem Arzt nun Atosiltropfen bekommen, welche auch sehr gut wirken.
Wenn ich ihr abends so 12 Tropfen gebe schläft sie viel ruhiger....klar...nicht tief und ohne wachzuwerden, aber doch viel besser......und ich natürlich auch.
Aber ich versuch natürlich ohne die Tropfen klar zu kommen....geb sie nur alle 2 bis 3 Abende.
Ansonsten geb ich Melatonin.....und wenn dann die Nacht sehr unruhig wird kann ich Nachts zur Not immer noch Atosil geben.

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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kerstinm
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 11:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jutta,

das mit dem Saft wäre einen Versuch wert. Abends würde ich den bestimmt nicht in sie hereinbekommen. Vielleicht ist sie nachts bereit, sich den Saft in den Mund spritzen zu lassen. Es ist übrigens normal, dass mit höherem Alter die Kinder weniger Chloralhydrat brauchen. Früher mussten wir auch mehr geben. Das hat etwas mit dem kindlichen Stoffwechsel zu tun.

hallo Sylke,

ich dachte Atosil wäre nicht Schlafmittel der 1. Wahl bei Anfallskindern? Muss mal die Ärztin fragen. Katharina ist ja schon 5 Jahre alt. D. h. nächtliches Herumtoben ist nicht mehr so toll. Uns Eltern geht nach 5 Jahren die Puste aus, Katharina muss morgens raus zum Kindergarten (Fahrdienst) und sie hält auch nichts mehr von einem Mittagsschlaf. Das ist nicht mehr so viel Spielraum. Wir brauchen alle unseren Schalf.

Danke für eure Tipps

Kerstin
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Sylke
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 12:46    Titel: Antworten mit Zitat

Ich lannte diese Tropfen vorher gar nicht, bis ich eine Mutter kennenlernte deren Sohn auch Dravet hat und beim Prof in Münster in Behandlung ist wo wir auch sind.
Jedenfalls verschrieb dieser Prof dem Jungen die Atosil-Tropfen.

Und Kimys jetziger Arzt wusste ja wie es mit Kimy und den Schlafstörungen aussieht, und auch das des Melatonin auch nicht wirklich hilft.
Ich sprach ihn dann auch mal auf Atosil an, und er meinte dann das Atosil ne möglichkeit wäre, oder Eunerpan 25 mg abends - das ist aber ein Neuroleptikum, das zumindest
theoretisch die Anfallsschwelle senkt - ob sich das tatsächlich klinisch mit
vermehrten Anfällen bemerkbar macht, ist aber im Einzelfall sehr fraglich.

Naja, jedenfalls haben wir es mit Atosil versucht und es klappt gut. Nur wirklich gern geb ichs nicht, aber ich muss auch mal an mich denken.....denn über monate hinweg immer nur 4 bis 6 Stunden Schlaf die Nacht......das hält man nicht ewig durch.

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Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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biancaz
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BeitragVerfasst am: 01.10.2007, 15:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

wir kommen bzw. kamen mit dem CH-Saft super zurecht. Noah bekommt 1 ml das entspricht einer halben Rektiole. Dazu gebe ich noch 1 ml Himbeersirup und dann schmeckt es immer noch be.... Trotzdem das beste was wir bisher versucht haben. Mittlerweile braucht er kaum mehr den Saft, wir konnten ihn abgewöhnen, vielleicht braucht er ihn auch einfach nicht mehr.
Bei Atosil hat Noah mehrmals nach 20 Minuten aufgehört richtig zu atmen, so dass wir den Notarzt gerufen haben. Das war mir zu heftig, daher sind wir auf CH umgestiegen. Das hat er viel besser vertragen, seitdem geht es bergauf mit der Schlaferei.
Viele Grüsse
Bianca

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Sohn: 6/2004, Frühchen 25. W., PVL, Microcephalus, Epilepsie, Tetraspastik, blind, Skoliose, Hüftsubluxation, Thrombozytopenie und E. 2/2002 gesund
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kerstinm
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BeitragVerfasst am: 05.11.2007, 13:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielen Dank für eure Tipps.
Wir haben seit 3 Wochen einen Chloralhydratsaft im Haus und es ist einfach super. Der Apotheker hat den Wirkstoff mit einem Zuckersirup gemischt. Wir geben ihr bei schweren Schlafstörungen 1 ml Lösung (entspricht der Wirkstoffmenge einer halben Rectiole) und kommen damit super zurecht.
Ich musste nur dem Apotheker und dem Kinderarzt hoch und heilig versprechen die Flasche immer gut wegzusperren, damit nicht eines der Geschwisterkinder seinen letzten Schluck aus dieser Flasche nimmt.
Katharina kann gar nicht so schnell Dummheiten machen, wie ihr der Papa den ml Saft mit der Spritze in den Mund gedrückt hat (danach kurz Mund und Nase zuhalten und unten ist das Zeug). So schlimm kann der Nachgeschmack auch gar nicht sein, denn sie lehnt einen Schluck Traubensaftschorle zum Nachspülen zumeist ab. 10 - 30 Minuten später ist sie in der Regel eingeschlafen.
Das ist doch was anderes als die nächtlichen Wickelorgien von gut 2 Stunden und die z. T. drei Rectiolen, die wir damit in die Windel gepustet haben.

Das klingt jetzt komisch, aber für uns heißt das, dass nicht immer beide Elternteile nachts zu Hause sein müssen (Katharina ist ja nur noch zu zweit zu wickeln) und dass wir mit ihr auch mal wieder wo anders schlafen können (z. B. in einer Jugendherberge). Bisher musste immer mein Mann oder ich von Geschäftsreisen nachts heimkommen. Auch war man nicht immer ein gern gesehener Gast mit einem Kind, das es lustig findet von 2:00 - 5:00 Uhr morgens in seinem Bett herumzuspringen und laut zu singen oder Geschichten zu "erzählen". Ein echtes Plus an Lebensqualität für alle Beteiligten.

Liebe Grüße
Kerstin
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Nellie
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BeitragVerfasst am: 05.11.2007, 14:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Kerstin,

ich sehe Dein Posting jetzt erst, hätte Dir auch den gleichen Tipp gegeben, wir haben nämlich auch den Saft aus der Apotheke, allerdings ohne Geschmack, weil wir es über die Sonde geben. Aber anfangs hatten wir ihn mit Himbeersirup, der arg klebte Smile

Ich freu mich, dass es Euch so viel bringt! Auch für uns sind die Beruhigungsmittel nicht mehr wegzudenken, oder man müsste sich von Lebensqualität für alle verabschieden.
Aber richtig klasse ist es, dass Ihr das gleiche Mittel nehmen könnt, was sie schon immer vertragen hat! Das ist mir auch immer das liebste.

LG
Nellie

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Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus
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yve
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BeitragVerfasst am: 20.11.2007, 09:05    Titel: Antworten mit Zitat

hallo,

wenn steven mal ne unruhige phase hat ,hat er paedisup zäpfchen bekommen. die gibt es aber leider nicht mehr und jetzt habe ich mal nach dem wirkstoff gefragt ,sedaplus heißt er es ist ein schlafmittel und wenn es steven abends nicht so gut geht und sehr spastisch ist und nicht zum schlafen kommt bekommt er davon etwas. steven bekommt auch regelmäßig dipiperonsaft.

seid dem wir sedaplus saft zu hause haben klappt es super.

lg yve

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Moritz Inge
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BeitragVerfasst am: 20.11.2007, 09:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
habe jetzt erst diesen Thread gesehen,
Sven ist heute morgen um 4 :30 nach 50,5 std. endlich eingeschlafen ,er powerte und konnte einfach nicht einschlafen ,immer wenn wir meinten so jetzt hat er die Augen zu, schon hat sich Sven erschrocken und war wieder am powern,nachdem wir ihm 12 Tropfen Tramal gegeben haben ,schlief Sven dann endlich ein .Das kann aber auch keine Lösung sein .!!hatte in der Nacht im KKh nachgefragt .
Habe jetzt im SPZ angerufen und warte auf Rückmeldung vom Arzt,
Wir drehen hier bald durch.

LG
Inge u. Sven

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Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4256
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