seit Wochen geht es Micha schlechter, es kam schleichend, seine Spastik verschlimmerte sich, der Baclofen brachte nichts, es ging ihm trotzdem noch schlechter. Vor zwei Wochen wurde Reflux entdeckt, er bekam Antra mups, Schmerzen blieben. Vor zwei Tagen wieder ins Krankenhaus, weil er vor Schmerzen schrie und dabei sich überstreckte, die Hände und Füße brannten wie Feuer. Gleich am ersten Abend im Krankenhaus bekam er Morphin, er beruhigte sich und schlief gut.
Am nächsten Tag wurde Magenspiegelung gemacht, das Ergebnis ist nicht schlimm, er hat nur eine kleine Entzündung am Mageneingang, aber die Speiseröhre ist nicht betroffen. Sein EEG ist sehr gut. Aber Micha hat trotzdem Schmerzen. Der behandelnder Doc. macht uns klar, dass nur Morphin ihn Schmerzfrei macht.
Wir hatten Gestern einen schweren Tag, diese Entscheidung fiel uns nicht leicht, aber er soll doch nicht leiden.
Er wird jetzt für ein Morphinpflaster eingestellt. Alle vier Stunden bekommt Micha 3mg Morfh.tropfen bald wird es klar was er für Dosis braucht um Schmerzfrei zu sein, dann bekommt er den Pflaster.
Vermutlich ist die Entzündung (verursacht durch Masernviren) in den Rückenmark vorgedrungen und dadurch bereitet die Spastik, die höllischen Schmerzen.
Hat jemand von euch schon so etwas ähnliches durchgemacht, was sind eure Erfahrungen, hat jemand von euch Morphinplaster?
Danke fürs Lesen,
Traurige Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
leider kann ich dir überhaupt nicht helfen!
Ich wünschte nur, das mehr Menschen wüssten, welch' verheerende und grausame Folgen die "harmlosen" Masern haben können, ich höre hier nämlich immer noch von Zeit zu Zeit von "Masernparties".
Ich wünsche die ganz viel Kraft, und Trost in Deinem Glauben!
Liebe Grüße,
Claudia _________________ Claudia, Bj. '64, mit Rebecca, * '96, Asperger, HB, ADHS, Asthma, und Melissa, * '00, Asthma
Liebe Oxana,
sei erstmal ganz herzlich gedrückt!!!!
Konnte man denn bereits "lokalisieren" wo genau der Schmerz ist? Henry hatte auch in seiner schlimmen Phase Morphin bekommen. Da habe ich auch erstmal geschluckt. Allerdings waren es Tropfen, die Dosis weiß ich aber nicht mehr. Aber ich habe gemerkt, dass Henrys Körper dann erst mal wieder zu Ruhe gekommen ist, und er sich "entspannen" konnte. Ich hatte den Eindruck, dass er vor der Morphingabe so eine Art "Ganzkörperschmerz" hatte und die Spastik extrem war. Er war dann auch immer klatschnass geschwitzt - aber kalter Körper.
Henry ist jetzt für ein paar Tage zu Hause, aber ich kann gerne im Hospiz nachfragen, wie hoch die Dosis war und wie lange er sie bekommen hat.
Alles, alles Gute,
liebe Grüße
Astrid _________________ Die Zeit heilt keine Wunde, man gewöhnt sich nur an den Schmerz....
Astrid mit Antonia & Henry - Kleinhirnathrophie, Nierenversagen, Fokale Segmentale Glomerulosklerose (FSGS), blind und noch viele Baustellen
.... wir haben Henry am 26.11.2008 Flügel geschenkt .....
Ganz Liebe Grüsse
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
es tut mir sehr leid, dass euer Kind so große Schmerzen hat.
Nils bekam auch Morphin, über 4 Monate, er wurde dadurch entspannter, lachte viel mehr, da er noch nicht sprechen konnten, gingen wir davon aus, dass er keine Schmerzen mehr hatte (er konnte ja nur liegen) und die angestrengte Atmung wurde weniger. Er bekam alle 4 Stunden 0,2 mg, aber er war ja noch ein Baby. Für ihn war es die ideale Begleitung in seiner schweren Krankheit, ein lebenswerteres Dasein zu führen. Schmerzen soll heutzutage kein Kind mehr leiden müssen.
Alles Gute für euch. Mandy _________________ Mandy mit Vivien (04/94) Tom (08/02) und unser Engelchen Nils Ole * 13.03.2006 † 23.02.2007 SMA Typ I, Helena 06/2010
Menschen, die ich kenne, müssen Morphium nehmen. Wenn es richtig eingestellt ist, hilft es sehr gut und hat wenig Nebenwirkungen.
oxana hat folgendes geschrieben:
,
Vermutlich ist die Entzündung (verursacht durch Masernviren) in den Rückenmark vorgedrungen und dadurch bereitet die Spastik, die höllischen Schmerzen.
Das "Vermutlich" macht mich etwas stutzig. Dennoch sprechen die höllischen Schmerzen sehr für eine Entzündung.
danke für die rasche Antworten, danke dass ihr uns in unsrer Entscheidung unterstützt, ja Micha soll nicht leiden.
@Sinale: Vermutlich ist, weil wir keine aktuelle MRT Bilder haben, wir möchten ihm in so kurzen Zeit keine weitere Narkose zumuten (bei der Magenspiegelung, schon eine gebraucht), seine Blut- und Urinwerte sind super, sein EEG auch gut, aber die Spastik furchtbar schlimm Das spricht dafür, dass die Nervenbannen, die Signale aus dem Hirn an die Muskulatur weiter geben sollen, betroffen sind...
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
das tut mir sehr leid zu lesen! Ich hoffe, dass die Ursache bald eindeutig gefunden werden kann und dass Micha vielleicht ja nur vorübergehend das Morphin benötigt. Ich denke an euch!
Es ist so schrecklich, unsere Kinder leiden zu sehen! Bei uns ist es auch seit einigen Wochen ganz schlimm! Elias weint seit Anfang Sept. immer häufiger und es steigert sich nun immer bis hin zum Schreien. Am 13. waren wir deswegen bei der KiÄ. Sie vermutete, dass es an dem etwas zu harten Stuhl lag und ich solle die Wassergaben erhöhen. Ich habe die Wassermenge fast verdoppelt, und trotzdem schreit er nun genauso häufig. Am letzten Di waren wir im Krankenhaus - Blut untersucht, Urin - alles im Bereich. Ultraschall unauffällig, keine Nierensteine. Vielleicht schmerzt die luxierte linke Hüfte? Ich versuche es zu beobachten, aber es ist egal, wie ich ihn lagere, er schreit und geht dabei auch massiv in die Spastik. Ich bin am Ende!!! Werde ihm wohl auch bald Schmerzmittel verabreichen müssen. So ganz ohne sind diese Mittelchen auch nicht, nicht nur wegen der Abhängigkeit sondern weil diese die Nieren auf Dauer massiv schädigen. Aber da müssen wir wohl abwägen, was schlimmer ist...
Wenn ich doch bloß die Ursache für seine Schmerzen finden könnte!!
Grüße von einer Leidensgenossin
Caroline _________________ Elias geb. 19.11.03, mit 19 Mo. Ertrinkungsunfall, Asphyxie, apallisches Syndrom / Wachkoma/
PVS, symptomatische therapieresistente Epilepsie, Reflux, chronische Obstipation, Button Sonde mit Jet Peg.
Elias kleine Schwester Anna Felicia geb. 21.11.08
An Alle: Micha hatte eine gute Nacht, mein Mann ist bei ihm im Krankenhaus, ich bin ab 15 Uhr wieder bei ihm, werde vorerst nicht schreiben können.
@Caroline, wie gut ich dich verstehen kann, ich fülle mich als Versager, ich bin seine Mama und kann ihm seine Schmerzen nicht nehmen, es ist so gemein, daswegen bin ich froh, dass er endlich zu Ruhe kommt.
Vielleicht ist bei Elias (ich liebe diesen Namen!) der Reflux entzündet? Wegen Schmerzmitteln; er bekommt doch viel Flüssigkeit, die Nieren sind dann gut durchspült... Oh man, diese Vermutungen, diese Gedanken, unsere Kinder sind so hilflos all dem ausgeliefert....
ich wünsche für deinen Schatz gute Besserung, euch viel Kraft dies alles auszuhalten, ich denke ganz fest an euch.
@Sinale; Micha hatte Masern mit 6 Monate, danach hat er sich ganz normal entwickelt, erst mit knapp 6Jahren kam die SSPE (subakute sklerosierende panenzephalitis), dagegen gibt es keine heilende Medizin. Kannst mal googeln gehen , gib SSPE ein, du wirst dich am Kopf packen
Auch wenn die Kinder Masern bekommen gibt es keine Med. dagegen, es sind Viren, dagegen gibt es noch nichts, nur die Impfung, für die war Micha damals viel zu klein, leider, Michas großer Bruder hat sich damals nicht angesteckt, weil er schon dagegen geimpft war( zum Glück)
Liebe Grüße
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
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