entschuldigt das lange Schweigen..
Bei uns ist alles einigermassen ruhig.. Micha ist stabil. Die Spastik macht ihm zu schaffen, aber ich denke; es ist oft seine Antwort auf Schmerz oder auch Unmut... wie soll er auch anders es äußern.. den weinen kann er nicht.. Wir merken, wie seine Spastik, sein Atmung sich verändern, wenn wir ihn auf den Schoss nehmen... bald wird es schwierig.. Micha wächst..
Das Osterfest war ruhig bei uns, die paar Sonnenstrahlen haben wir auf der Terrasse eingefangen. Die Sonne liebt Micha, die ersten Morgensonnestrahlen landen immer auf seinem Bett, dann nimmt er ein Sonnebad..
Wir sind sehr dankbar für diese stabile Zeit.. es ist ein Geschenk..
Vielen Dank, dass ihr Micha nich vergisst, es bedeutet uns viel. Alleg gute für euch und für eure Kinder!
@Naemi:Larissa komm uns besuchen _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Habe es diesmal nicht geschafft, zeitnah auf Dein Posting zu antworten, obwohl ich es gleich gelesen habe, aber heute Abend hatte ich das Gefühl, ich sollte Euch mal wieder einen kleinen Gruß da lassen - Micha und Ihr seid unvergessen!
Hoffe, trotz Regenwetter kann Micha mit seiner Spastik "umgehen" und Ihr findet sicher Wege, um Euren Großen zu schmusen
Ganz entsetzt habe ich festgestellt, dass ich schon 3 Monate nix mehr von Euch gelesen habe - es kam mir nicht so lange vor, seid Ihr doch so oft in meinen Gedanken und Gebeten.
Wie geht es Euch, wie geht es Eurem Micha?
Es sind Schulferien - könnt Ihr in Urlaub fahren? Wird Micha wieder von seinen "Mädels" umsorgt?
Ich hoffe so sehr, dass Ihr immer noch stabile Zeiten erlebt und getragen von ganz viel Ruhe und Entspannung den Alltag mit Euren Buben erleben dürft.
Hallo, liebe Ursula und alle andere, die hier lesen..
eigentlich muss ich schreiben, dass es Micha gut geht, eigentlich; er hat in den letzten 4 Monaten nur einmal erbrochen, seine Spastik ist durch Hochdosierung von Baclofen besser geworden, aber sein Körper, durch die Skoliose sieht so schlimm aus und es bereit ihm zunehmend Probleme.. Lagerung ist schwierig..die Hüften leiden noch mehr drunter.. Sein Kopf zieht es auch mehr und mehr nach hinten..
Wir haben Urlaub diesmal über Pfingsten gemacht und es hat uns allen supergut getan! Micha genoss die Ruhe Zuhause, schlief viel und seine Krankenschwestern kümmerten sich rührend um ihn.Wir sind sehr dankbar für unser PD.
Genau vor 6 Jahren, begann Micha sich zu verändern und die Krankheit veränderte unser Leben.. wir haben viel gelernt, wir haben festgestellt, wer unsere echte Freunde sind (und es sind nicht viele geblieben..) wir haben gelernt Gott ganz anders zu vertrauen und weiter zu leben ohne zu verbittern..
Ganz liebe und dankbare Grüße,
Oxana! _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
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Verfasst am: 05.08.2010, 18:30 Titel:
Liebe Oxana,
schön zu lesen dass es Micha "eigentlich" gut geht, er so wenig erbricht, die Spastik gut auszuhalten ist für ihn. Weniger schön ist natürlich dass nun langsam die Folgen der Spastik und der Skoliose zum Vorschein kommen und sich das Lagern so schwierig gestaltet.
Toll dass ihr so einen ruhigen Urlaub verleben konntet und es Micha bei seinem PD so gut geht.
6 Jahre ist es nun schon her. Man lernt nach so einem Ereignis so viel. Mein Fall ist sicher nicht mit euch zu vergleichen. Bei mir sind es am 27. August 7 Jahre. Vor 7 Jahren um diese Zeit fuhr ich noch mit dem Fahrrad, hatte nie Schmerzen, häufige Infekte oder Spastiken. Heute gibt es Zeiten in denen ich über einen Schmerzfreien oder Spastikfreien Tag dankbar sein muss. Nicht mit eurer Situation zu vergleichen aber so ein ganz kleines bisschen kann ich verstehen was du meinst. Auch ich habe inzwischen gelernt mit meiner Situation so zu leben. Man lernt es immer irgendwie, auch wenn man denkt es geht nicht mehr weiter.
Alles Liebe und liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
wie schön, von Dir zu lesen! 7 Jahre Schmerzen, es ist ein Wahnsinn.. ich wünsche Dir, dass es immer besser wird.. und wenn nicht, dass Du ein Weg findest trotzdem Schmerzfrei zu sein.. Alles Gute für Dich!
Ich denke, ich sollte noch schreiben, dass Michi noch viel mitkriegt, er hört sehr gut, er mag Musik besonders seine GuteNacht CD und dieses Lied
Er meldet sich SOFORT, wenn er nass ist, sein Melden ist unzufriedenes Schnarchen.. genau so äußert er sein Unmut über schlechte Lagerung..
Leider lacht er nicht laut, aber Lächeln huscht, obinzu durch sei Gesicht..
Ich versuch zwei Bilder reinzustellen, eins als wir in Urlaub waren, leider ohne Micha und eins ganz aktuelles von Micha.
L.G. Oxana
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Verfasst am: 05.08.2010, 18:48 Titel:
Hallo liebe Oxana,
glücklicherweise habe ich die Schmerzen nicht die ganzen sieben Jahre, alle diese "Problemchen" nahmen schleichend zu auch wenn sie immer heftiger wurden oder werden. Ich weiß inzwischen auch dass nach jeder schlechteren Phase auch irgendwann eine gute Phase kommt. Das lässt immer hoffen. Ich danke dir für deine Worte.
Sehr schöne Bilder von euch. Dass Micha sich noch so äußern kann und noch so viel mitbekommt ist sehr wertvoll. Ich hoffe es bleibt euch allen noch sehr lange erhalten.
Liebe Grüße
Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) Transsexualität (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ komplette therapieresistente Tetraparese (Rollifahrer m. Restgehvermögen), chr. obstruktive Bronchitis, chr. Sinusitis, ADHS, psychosomatisches Syndrom, wiederkehrende Schmerzepisoden und einige Kleinigkeiten
Wie schön, dass Ihr Micha immer noch viel Gutes tun könnt, auch wenn der Prozess nicht aufzuhalten ist - so scheint es erträglich.
Wie schön, dass Ihr einige Menschen an Eurer Seite habt, die das Lächeln und Lachen Eurer Kinder sehen und denen es eben so viel bedeutet wie Euch - Ihr habt 4 so wunderhübsche und beeindruckende Söhne!
Wie tröstlich, dass Ihr unseren barmherzigen Gott und seinen Sohn, der uns begleitet und erlöst, an Eurer Seite wisst. Möge Euer starker Glaube und seine Güte Euch auch weiterhin tragen und den Weg weisen.
In Gedanken so oft bei Euch und nun doch sehr erleichtert, dank der guten Nachrichten!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, massive Obstipation, bds. luxierte Hüften und unser Goldschatz!!!
ich habe lange nichts mehr hier geschrieben. Mein Vater ist am 25. April ganz unerwartet verstorben, da konnte ich nichts schreiben.
Aber ich freue mich, dass es Micha einigermaßen geht und er stabil ist. Und so schöne Fotos!
Ich habe mir neulich die CD "Breite deine Flügel aus" von Thea Eichholz-Müller gekauft - kennt Ihr die vielleicht? Sie strahlt eine unglaubliche Kraft auch in schwersten Zeiten aus. Sehr beeindruckend, finde ich.
Alles Liebe
Cordula _________________ mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)
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