Hallo Oxana, es ist doch gut, dass Micha wieder zu Hause ist. Das mit der richtigen Morphium-Dosis bekommt ihr auch hin!
Das ist eine tolle Idee, dass ihr schon in zwei Wochen ins Balthasar fahrt! Das tut euch sicher gut, ich wünsche euch jedenfalls, dass ihr eine angenehme Zeit habt, sowohl ihr vier in Olpe, als auch der Papa mit dem Großen zu Hause.
Julia. _________________ FED
Hallo Oxana,
bin auch froh, dass Ihr wieder zu Hause seid.
Nur noch 2 Wochen, dann seid Ihr in Olpe und bekommt Unterstützung und Anleitung. Dort haben wir ja auch unsren Valoron-Versuch gestartet, leider mit weniger Erfolg. Aber da Ihr 14 Tage da seid, sind ja auf jeden Fall Leute von Datteln da, die ich Euch beraten und bestimmt auch bestärken können.
Ich drück ganz fest die Daumen, dass alles gut geht, Micha immer weniger Schmerzen hat und du das Gefühl bekommst, gänzlich richtig gehandelt zu haben. Das hast du nämlich.
Lieben Gruß
Petra _________________ Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=4282
schön das Micha wieder zuhause ist, auch wenn alles noch ziemlich caotisch bei euch abläuft.
In Olpe werdet ihr ganz sicher eine wunderschöne Zeit haben mit viel Unterstützung um auch, dass ihr einmal durchschnaufen könnt. Die Ärzte und das Team stehen ganz hinter euch und es wird euch Sicherheit in einigen Dingen geben.
Ich schicke dir einen ganz fester Drücke und ganz ganz viel Kraft.
Ich denke an euch,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Vielen Dank an euch alle!
Heute Morgen ging es Micha garnicht gut, denn er hat die Nacht kaum geschlafen, ich ja auch nicht und der Peter auch nicht, weil Elias ihn voll vereinnahmte, der Papa durfte nicht aus seinem Bett raus, er schrie sofort. Die ganze Woche waren die drei Jungs bei Oma und daswegen ist Elias so auf sein Papa fixiert.
Der Nachmittag war schon etwas besser, aber unser alter Micha ist noch nicht wieder da
Jetzt schläft Micha immer noch nicht, die Spastik lässt nicht locker, er schläft schon fast ein und dann, wie eine Wehe, schießt die Spastik ein, er überstreckt sich, wird zu einer S, schwitzt am ganzem Körper, besonders am Kopf, "klitschnass". Und das trotz der Schmerzlinderung!!??
Liebe Petra, leider dürfen wir nur eine Woche nach Olpe kommen, die sind restlos ausgebucht,aber Herr Barth wollte es so organisieren, dass da jemand von den Ärzten kommt um Micha kennenzulernen.
Liebe Astid, danke für deine Ermunterung und für die Hoffnung, die in deinen Worten spürbar ist. Ich weiß ganz genau, dass alles gut für Micha wird, er gehört uns nicht, wir dürfen ihn begleiten, aber besitzen dürfen wir ihn nicht, ich erzähle ihm ganz oft, wie stolz ich auf ihn bin, dass er so tapfer und stark ist, dass er die schönsten Augen der Welt hat in denen man den Himmel sieht...
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Hallo, liebe Oxana,
irgendwie ist mir gerade doch ein klein wenig "mulmig", da Henry die gleichen Symtome hatte, als wir mit ihm ins Bärenherz kamen. Wenn die Spastik einschoss, war er zudem kreidebleich, veränderte Atmung und er hatte die Arme so komisch nach hinten verdreht; auch hatte er immer klatschnasse Haare. Selbst wenn Henry total erschöpft am Einschlafen war schoss die Spastik ein. Er hatte dann auch so einen seltsamen Blick. Geholfen hat dann 2 ml Chloralhydrat im Wechsel mit Diazepam Tropfen.
Henry ist gerade für ein paar Tage bei uns. Er hat heute den ganzen Nachmittag bis gerade eben nur geschrien, sich überstreckt (dass ich ihn nicht mehr auf dem Arm halten konnte) und war nassgeschwitzt. Selbst eine Ladung Chlorahydrat konnte ihn nicht beruhigen. Er ist gerade total erschöpft eingeschlafen. Werde heute Nacht bei ihm im Zimmer bleiben.....
Ich bin jetzt ein klein wenig ratlos und weiß gar nicht, was ich Dir noch "Sinnvolles" sagen könnte....
Alles Gute!!!!
Liebe Grüße
Astrid _________________ Die Zeit heilt keine Wunde, man gewöhnt sich nur an den Schmerz....
Astrid mit Antonia & Henry - Kleinhirnathrophie, Nierenversagen, Fokale Segmentale Glomerulosklerose (FSGS), blind und noch viele Baustellen
.... wir haben Henry am 26.11.2008 Flügel geschenkt .....
Es geht uns allen etwas besser, wir haben heute Nacht bis 5 Uhr durchgeschlafen, dann wollte ich Micha umlagern und das war zuviel, er hat sofort angefangen wieder spastisch zu "krampfen" (nicht epi. Anfall), stöhnte und schwitzte.
Also wiederholte mein Mann das, was er Gestern um 4 Uhr morgens machte, er gab ihm Baclofen (gleich 15mg vor einem Monat brachte dieses Med. garnichts, jetzt wirkt es, ich bete, dass es so bleibt! ), 1ml Morphin und halbe Flasche zu trinken und das hilft, Micha kam zu Ruhe. Gestern schlief er von 5 Uhr bis 9.30, heute schlief er ein, aber seine "überlaute" Brüder (die auch schon um 6Uhr Wach waren ) machten ihn wieder wach, aber es geht ihm besser , Gott sei Dank!
Liebe Grüße
Oxana
P.S. @ Astrid, wie geht es deinem Sohnemann ? Ich denke ganz fest an euch! _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Hallo,
wir sind durch viele Tiefen und Höhen in den letzten Tagen gegangen, Micha gehts zusehend schlechte, sein Essverhalten hat sich verändert, gestern wollte er garnichts essen, wir machten sogar für Donnerstag eine NotOP für die PEG, heute Morgen trank er auf einmal 100ml Wasser aus der Flasche und 150 ml Brei. Also verlegten wir die OP auf nächste Woche, so haben wir noch etwas Zeit uns vorzubereiten. Micha kam bis jetzt ohne PEG aus, es wird sich wohl bald ändern, die Krankheit macht Fortschritte, er verändert sich, seine spastische Krämpfe sind stärke geworden, wir können sie nur mit Morphin unterbrechen.
Seit Gestern sprach ich mit 5 Personen, über Schmerztherapie, über PEG, über Kinderhospiz, über seine Krankheit. Es ist alles sooo viel und es macht so durcheinander, es ist alles so plötzlich und doch nicht sehr überraschend. Als bei Micha in Juni, die typischen Zuckungen aufhörten und Myklonien immer weniger wurden, hielten wir es für ein gutes Zeichen, aber es ist andersrum, der Neurologe aus Bethel (DR, Polster) sagte mir, das, dass eher ein Hinweis darauf ist, dass Michas Gehirn es nicht mehr schafft, also baut ab, obwohl das EEG super ist , seitdem ging es Micha Woche für Woche schlechter
Was bringen uns die nächsten Wochen, weiß nur Gott im Himmel ( der uns spürbar zu Seite steht und nur ihm alleine kann ich Micha anvertrauen).
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
mit Traurigkeit habe ich deine Worte gelesen. Ich bete- und wünsche euch ganz viel Gehaltensein und Kraft von Gott und für Micha Erleichterung und Hilfe in allen Schmerzen.
Mit der PEG kann Micha zumindest mit ausreichend Flüssigkeit und Nahrung versorgt werden Ja, das ist auch wieder etwas weniger "normales" Leben - aber du wirst sehen, damit ist dir zumindest diese Sorge genommen.
Ganz liebe Grüße und an Micha einen lieben Drücker,
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vor einem Monat brachte dieses Med. garnichts, jetzt wirkt es, ich bete, dass es so bleibt! ), 1ml Morphin und halbe Flasche zu trinken und das hilft, Micha kam zu Ruhe. Gestern schlief er von 5 Uhr bis 9.30, heute schlief er ein, aber seine "überlaute" Brüder (die auch schon um 6Uhr Wach waren 
) machten ihn wieder wach, aber es geht ihm besser , Gott sei Dank!
