Oh je... hoffentlich hast du mich nicht falsch verstanden! Ich missgönne euch das wirklich in keinster Weise! Aber ich denke, das weißt du auch und vielleicht konnte ich mit unserem Gutachten auch ein bisschen bei euch helfen.
Mich hat da letztens eine unser Schwestern drauf gebracht, sonst wäre mir das auch gar nicht bewusst gewesen. Naja, ab Oktober steht sowieso alles in den Sternen und wenn die Behandlungspflege nicht weiter genehmigt wird, muss sich der Kiga Kopf drüber zerbrechen.
Mit Brom haben wir keine Erfahrungen. Da kann ich leider gar nicht weiterhelfen.
Ganz lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Sie nahm erst immer Brom mit Orfiril, nachdem Orfiril in der Monotherapie nichts brachte.
Hab mich dann immer gefragt warum das Orfiril drinbleiben sollte.....
Dann haben wir ja versucht das Brom rauszunehmen und zu Keppra zu wechseln, was Kimy gleich 2 mal in nen Status haute.......also stand fest das entweder gewechselt werden muss auf Topamax als Versuch, oder Brom wieder rein muss.
Ich entschied mich wieder fürs Brom.
Auf meinen Wunsch hin lassen wir das Keppra dazu drin und nehmen das Orfiril jetzt raus.
Mal sehen ob sich was verändert. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Ich bin ganz erstaunt, wie Ihr das so mit Frisium und Brom und Zonegran macht. Ich traue mich sowas nicht ohne Absprache, weil ich einfach keine Erfahrung damit habe.
Hallo Nellie, jetzt musste ich doch wirklich ein bisschen grinsen. Ich mache das nämlich auch selbständig und ziemlich intuitiv - vor allem, seit mir so wirklich durch und durch bewusst ist, dass nicht nur ich keine Erfahrung damit habe, sondern der jeweilig zuständige Neuro-Doc ja auch nicht. Wie das halt so ist, bei schweren Epilepsien und Medi-Kombinationen, die in keinem Lehrbuch stehen. Da ist ja doch jedes Kind ein Einzelfall...
lg
Susanne _________________ Susanne (45) mit H. (12) und S. (15), seit Ende 2001 Wachkoma nach nicht durchbrechbarem Status epilepticus unbekannter Ursache, therapierefraktäre Epilepsie, PEG, Tracheostoma, viele Folgeprobleme.
wie es uns geht? nun, wir sind total im umzugsstreß.
nebenbei haben wir es leider nur 1 mal geschafft mit emily in den kiga zu gehen, sie hatte anfang der woche noch einige sehr große anfälle. nachdem ich mal wieder nicht weiterkam mit den entscheidungen der klinik habe ich mich noch an einen anderen arzt gewandt, weil mir die situation zu schlimm war. er hat sich alles ganz genau angehört, sich die anfälle beschreiben lassen und uns für den nächsten tag zum EEG bestellt.
dort waren wir dann und er hat es gleich mit uns zusammen ausgewertet und hat die hände übem kopf zusammen geschlagen. er sage er sieht nur epileptische potentiale und keine oder nur sehr wenige normale strecken. es sähe schlimm aus.
sie hat nicht nur einen herd sondern auch viele und überall. danach hat er sofort mit uns alle medis besprochen die emily bis jetzt schon hatte und hat uns ein neues (sabril) verordnet erst mal zu den anderen dazu.
im moment sieht es recht g.. aus (ich will und kann ja noch nicht loben). ich hoffe nur sehr das es gleich das richtige ist! im moment (seit wochen) hat emily ihren tag /nacht rhythmus ja total verdreht. sie schläft vormittag gegen 11.oo uhr ein und wacht um ca. 23.oo uhr erst wieder auf. (ganz kurze wachphasen hat sie schon noch zwischendrin).
der arzt meint, das gibt sich bestimmt auch wieder, wenn ein medikament gut wirkt. ich bin ja mal gespannt! unsere nachtschestern haben jetzt den auftrag aus der nacht einen tag für emily zu machen. sonst liegt das arme kind ja nur noch im bett.
sie hat jetzt schon 2 tage (für sie nächte) in ihrem neuen zimmer geschlafen, scheint ihr zu gefallen
ich melde mich wieder
lg und eine ruhige nacht wünschen euch nadine und emily _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
Ach Mensch, das ist alles ziemlich deprimierend. Wie gut, dass ihr den Arzt gewechselt habt. Manchmal wird man nur noch so "abgetan" bei den Ärzten, die die Kinder immer behandeln.
Bleibt mir nichts anderes übrig, als kräftig die Daumen zu drücken, dass es jetzt gut bleibt!
Ganz lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
gut daß ihr euch noch an einen anderen Arzt gewendet habt.
Ich drücke euch die Daumen, dass sich die Situation verbessert und es Emiliy wieder besser geht (und dadurch natürlich auch euch)!
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