Verfasst am: 29.09.2007, 19:06 Titel: große Anfälle mit Atemstillstand
hallo!
wir melden uns nach langer zeit auch mal wieder. emily war eine ganze weile mit brom gut eingestellt, nun krampft sie im moment wieder mit grand mal anfällen. letzte nacht wieder 3 große mit totaler steifheit dann totale erschlaffung und atemstillstand. wir mussten sie ca.3 min. mit sauerstoff bebeutel bis sie wieder selbstständig atmete. sie kommt dann ganz langsam mit heftigen zittern wieder. ich hasse diese zustände!!!!!!!!!!!!!
haben ihr das erste mal chloralhydrat gegeben, da sie in letzter zeit auf lorazepam paradox reagierte.
sie liegt mit dem bromspiegel fast an der oberen grenze. ich dachte man könnte noch erhöhen, aber es sieht wohl nicht so aus. (muss erst noch rücksprache halten)
sie hat seit ca. 2 wochen wieder zonegran drin, da habe ich aber den eindruck um so höher es gesteigert wird um so schlimmer werden ihre anfälle. kann das denn sein??!!
ich bin echt verzweifelt. erstens steht unser umzug vor der tür und emily soll ab nächster woche in einen integrativen kiga gehen. erst mal stundenweise zum eingewöhnen! ich bin nur froh ,dass der kiga direkt gegenüber der kinderklinik ist, im notfall ist das sicher sehr hilfreich.
habt ihr im moment auch solche krampfkinder. das wetter lädt ja dazu ein.
lg senden nadine und emily _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
seit wann ist das so? Linn krampft sich auch gerade durch den Wetterumschwung. Wenn es so nah mit dem Umschwung zusammen vorkommt, warten wir meist noch ein paar Tage, manchmal gibt es sich von selbst.
Trotzdem einen guten Start in den KiGa!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Wieviel Brom bekommt sie denn am Tag, und wie hoch ist ihr Spiegel?
Kimberly braucht zum glück nicht so viel, bei ihr reicht ein mittlerer spiegel schon aus. Sie ist zwar auch nicht anfallsfrei, aber krampft meist nur 10 Minuten.
wir hatten versucht von Brom auf Keppra zu wechseln, aber da lag sie mir promt innerhaltb von 6 Tagen 2 mal im Status.....darum sind wir nun auch zum Brom zurück. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Ach du meine Güte. Das ist wirklich schlimm und sehr beängstigend. Friede macht das ja auch, wie du weißt. Bei den atonischen Anfällen und wenn die länger dauern.
Wie seid ihr denn mit dem Chloralhydrat zurecht gekommen?
Kann dich der Pflegedienst gut unterstützen? Sollen die mit in den Kiga?
Ganz lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
@Mandy: Emily kommt in Linns KiGa-Gruppe, ohne eigene Krankenschwester, aber dort ist eine Kinderkrankenschwester angestellt. Emily und Linn haben jeweils eine Hauptbezugsperson, die abwechselnd mit der Kinderkrankenschwester die beiden betreut, also 3 Personen teilen sie 2 volle Stellen für die beiden.
Linn hat ja auch Anfälle mit Atemstillständen und deshalb auch immer einen Beutel mit im KiGa, es ist auch Diazepam dort, am Freitag hat sie es auch mal wieder bekommen und nach einer kleinen Ruhepause ging der KiGa-Alltag weiter. Oft rufen sie dann an und wir besprechen, wie es dann weitergehen soll, mal fährt Dirk auch hin und entscheidet selbst, wie es weiter geht oder holt sie ab. Also eigentlich würde ich sagen, dass sie das ganz gut dort meistern. Wobei Linn ja nun doch andere Anfälle als Emily hat.
Wie ist es bei Euch weitergegangen? Noch mehr solche Anfälle? Wieso bekommt sie das Zonegran noch dazu? Ich hatte im Übrigen bei Linn das Gefühl, dass sie unter Sabril eher mehr krampft.
Ich habe nun gerade die Packungsbeilage von Zonegran gelesen, die Nebenwirkungen sollte man aber auch nicht lesen, das ist ja mal wieder grässlich
Von wann ist er Bromspiegel? Ist der aktuell nach Einführung von Zonegran, vielleicht senkt das ja den Spiegel?
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
im moment sieht es wieder besser aus(klopf auf holz). ich habe ihr gestern zur nacht eine viertel ecke frisium gegeben (das hatte sie schon mal über längere zeit, hat anfangs auch anfallsfreiheit geschaffen) weil ich mir nicht mehr zu helfen wusste. mit unserer klinik hatte ich telefo. aber da war natürlich kein kompetenter arzt am wochenende da, der hätte uns irgendwie weiter helfen können. sie hat dann auch die ganze nacht schön und vor allem ohne anfälle geschlafen!!
ihr bromspiegel lag das erste mal bei 2200 und das letzte mal bei 850? das ist wohl ein anders berechneter wert. ich kann das leider nicht umrechnen!??
der spiegel wurde vor ca. 4 wochen gemacht.
ich habe das zonegran auch wieder herabgesetzt, da sie wirklich immer mehr anfälle bekam. jetzt nimmt sie nur 2 mal 25 mg (wahrscheinlich überhaupt nicht im therapiebereich, aber es hilft) die myoklonie serien sind auch wieder verschwunden. was soll ich sagen, ist wohl nicht das richtige mittel in hoher dosierung!!
wie merkt man denn eine bromvergiftung? fals wir das brom doch noch erhöhen können??
auf das chloralhydrat hat sie, denke ich gut angesprochen. wir hatten zu der zeit sowiso noch sauerstoff laufen, da habe ich keinen sauerstoffabfall (evtl. durch das mittel, da es bei schlafapnoe patienten nicht umbedingt einzusetzen ist)) bemerkt.
@sylke, brom und keppra zusammen geht wohl nicht?? ich habe auch schon überlegt ob keppra vielleicht noch einmnal ein mittel zum brom währe. das hatte sie auch schon mal vor langer zeit, hatte auch super gewirkt, blos leider nur 3 monate lang.
@nellie, ja mit den nebenwirkungen von zonegran bin ich auch nicht so einverstanden, da emily ja schon angehende nierensteine hat!
kann das sein das frau dr. dieckmann montags gar nicht arbeitet???? ich habe irgendwie so etwas im kopf??? also hätte ich auch erst einen ansprechpartner am dienstag. wenn alles gut geht ist das emilys erster kiga tag. da bekommt linn wieder gesellschaft in ihr zimmer
hängen denn schon die gefalteten lampenschirme über den betten???
@mandy, wie nellie schon schreibt haben die im kiga eine krankenschwester. sie war auch diese woche bei uns zu hause um emily mal in ihrer häuslichen umgebung kennen zu lernen und um von unseren k.schwestern einiges zu erfahren. sie ist total nett und ich denke auch sehr kompetent.
lg senden nadine und emily _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
na, dann klopf ich mal kräftig mit ...
Am Ende müssen doch wir als Eltern herum experimentieren und herausfinden was den Kindern gut tut. Ist alles nicht so einfach.
Sage mal, habe ich dich richtig verstanden und du hast den PD dann wirklich nur für zuhause und die Betreuung im Kindergarten noch dazu? Das wäre ja toll! Ich gönne es dir von Herzen! Habe bei uns auch schon drüber nachgedacht, dass es eigentlich ungerecht ist, dass meine Behandlungspflegestunden dafür drauf gehen. Ist es mir aber auch wert- keine Frage.
Ganz lieben Gruß und Kuss an Emily.
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Nur Keppra als Mono soll man nicht machen bei kleinen Kids.
Kimy gehts mit dieser Zusammenstellung so super......sie ist einfach nur noch richtig gut drauf und nicht mehr so teilnahmslos wie vor dem Keppra.
Das mit der Spiegelschwankung ist seltsam.....ich denk da erst das beim 2. Spiegel falsch gemessen wurde.
Und nen Spiegel bei 220o ist wirklich schon im sehr hoch sedierten Bereich. Kimy ihr höchster war bei 1900. aber ihr reicht ein Spiegel bei 1400 - 1500 zum Glück aus.
Das bei Chloralhydrat nicht die Probleme mit der Atemdepression auftaucht ist richtig.
Darum nehmen wir das auch so gut wie nur noch. Auf Diazepam hat Kimy nur in hohen Dosen angesprochen, und oft dann mit Atemdepressionen.
Bebeutelt werden musst sie zum Glück nur 2 mal bisher. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
@mandy, ja du hast recht. aber ich habe so genau darüber noch gar nicht nachgedacht. für mich stand blos schon immer fest das emily nicht ohne PD in den kiga geht. da dies nicht möglich war, weil dort eine krankenschwester angestellt ist, bleiben uns wirklich die stunden für zu hause über.
dir gegenüber ist das wirklich ungerecht. vielleicht stellt euer kiga ja für die zukunft auch eine eigene krankenschwester ein?
wir haben im übrigen jetzt auch erreicht das wir 262 behandl. stund. im monat zur verfügung haben. das wird jetzt auch gerichtlich verankert.
genau 1 jahr ist es her ,seit dem wir in klage gingen.
@sylke, es gibt wohl zwei werte wie man den spiegel messen kann. der eine liegt im tausender bereich und der andere im hunterter. wie man das aber umrechnen kann das aus dem hunterter ein tausender wird hat mir noch keiner verraten.
also habe ich das richtig verstanden, kimy nimmt jetzt brom mit keppra!??
lg nadine und emily _________________ emily geb.07.03.03 trisomie 13, blind, hörgeräte beidseits, epilepsie, doppelnieren beidseits mit multiplen zysten, z.n. steißteratom op nov. 03, PEG-Anlage märz 06 button seit feb.08, schlafapnoe syndrom c-pap beatmung nachts, fundoplikatio`op feb. 08, seit april 09 große schwester von luise
immer wenn man mal jemanden braucht, ist natürlich keiner da. Ja, Fr. D. ist montags nicht da. Aber wenn es dringend ist, kann man auch so im SPZ anrufen und fragen, ob Du jemanden anderes sprechen kannst. Die legen dann auch die Akte raus, sodass die sich einlesen können. Wir hatten Linns Komaschläfe auch genau in Fr. D.s Urlaub und konnten es dann aber mit jemand anderem klären. Am Wochenende war natürlich damals auch kein Neuropädiater im Haus gewesen.
Ich bin ganz erstaunt, wie Ihr das so mit Frisium und Brom und Zonegran macht. Ich traue mich sowas nicht ohne Absprache, weil ich einfach keine Erfahrung damit habe.
Zitat:
wenn alles gut geht ist das emilys erster kiga tag. da bekommt linn wieder gesellschaft in ihr zimmer
hängen denn schon die gefalteten lampenschirme über den betten???
Ich weiß es gar nicht, ich habe nicht drauf geachtet Dabei haben wir uns so dafür angestrengt
Zitat:
sie ist total nett und ich denke auch sehr kompetent.
J. ist wirklich klasse! Sie versucht auch, alles umzusetzen, was man ihr von Linn erzählt, sie ist sehr aufmerksam und entwickelt schnell ein gutes Gespür, denke ich.
Herzlichen Glückwunsch zu Eurem Sieg!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Zuletzt bearbeitet von Nellie am 30.09.2007, 22:16, insgesamt einmal bearbeitet
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Dabei haben wir uns so dafür angestrengt 