Patiententreffen in Bonn (Mitoch.Myop.)

elkeundmax · Mitglied Anmeldedatum: 11.07.2007 Beiträge: 48 Wohnort: 86753 Möttingen

Hallo,
Letzes Wochenende war ein Pat.treffen für mitochondriale Myopathien.

Ich habe dort etwas wichtiges vergessen, möchte mich auf diesem Weg noch bei KarinB. ganz herzlich bedanken!
Du hast dieses Treffen mit organisiert, auch die Kinderbetreuung war toll, und es war super auch deine nette Tochter Lena ( liebe Grüße, auch von Maxi) kennenzulernen!

Liebe Karin, vielen Dank und herzliche Grüße,
Elke und Maxi

karin_b · Verfasst am: 28.09.2007, 22:05 Titel:

Hallo Elke,

danke für Dein Lob. Es freut mich, dass es Euch gefallen hat und wir uns etwas näher kennen lernen konnten. Dein Maxi ist Lena in vieler Hinsicht ähnlich: Beide haben einen Riesenspass am Blödsinn machen. Wink

Leider ging es doch so turbulent zu, dass ich viele Mütter, die ich gerne auch noch kennengelernt hätte, entweder nur für ein paar Sekunden (z.B. Nicole und Bernadette) oder gar nicht (Vera und Gabi) gesehen habe.

Viel leichter war es, diejenigen Eltern wieder zu finden, die schon in München dabei waren. Wir haben uns alle gleich wieder erkannt und trotz der knappen Zeit auch ein bißchen unterhalten können. Schön fand ich es auch, dass so viele von Euch Ihre Kinder mitgebracht haben, obwohl die ganze Veranstaltung ja nicht wirklich familiengerecht war. Auch wenn ich häufig nur einen kurzen Blick erhaschen konnte, habe ich mich doch gefreut, Eure Kinder zu sehen. Schade fand ich, dass wieder so viele Eltern absagen mussten, weil die Kinder nicht mehr transportiert werden können oder sogar im Krankenhaus lagen. Überregionale Treffen der Eltern scheinen mir deswegen fast unmöglich, aber für regionale Treffen sind es bisher noch zu wenig Eltern. Wie wir dieses Problem in Zukunft lösen können, ist mir noch ein Rätsel.

Jedenfalls haben wir aus diesem Treffen gelernt, dass wir nächstes Mal weniger Vorträge (bzw. auch parallele Vorträge für die Erwachsenen und die Kinder) und mehr Möglichkeiten für Gespräche (auch mit den Ärzten)anbieten.

Ein ausführlicher Bericht über das Treffen für alle, die nicht teilnehmen konnten, folgt in den nächsten Tagen. Ich habe leider zur Zeit ein paar Terminarbeiten zu erledigen, so dass ich noch nicht dazu gekommen bin, hoffe aber auf das Wochenende.

Bis dahin liebe Grüße an alle Mito-Eltern und ihre Kinder
Karin mit Lena (Komplex-1-Defekt, Mutation der mtDNA T14487C)

steffi r · Stamm-User Anmeldedatum: 12.03.2005 Beiträge: 172

Hallo,
wir fanden das Treffen auch klasse. War schön die Leute aus München wiederzusehen und diesmal mit Kindern. Ich fand es schade das wir nicht mehr Zeit hatten uns auszutauschen (und mit den Ärzten), daher finde ich deine Anregung demnächst mehr Zeit dafür einzuplanen sehr gut. Man muß ja leider sagen, dass bei den Vorträgen sich vom Inhalt nicht viel ändert (wenn man schonmal einen mitbekommen hat). Ich finde den Austausch untereinander daher viel wichtiger (natürlich ist es für Leute die sich neu Informieren wichtig). Bin schon auf das nächste Treffen gespannt (hoffe es ist nicht zu weit weg Smile

).

Liebe Grüße

Steffi und Julin

nicole13 · Verfasst am: 29.09.2007, 23:18 Titel:

Hallo,
wir fanden das Treffen auch sehr interessant. Max hält in fremder Umgebung leider nicht lange durch, deshalb mußten wir früher gehen (auch wenn mich die Vorträge über die betroffenen Erwachsenen sehr interessiert hätten..). Also, beim nächsten Mal werde ich ohne Max anreisen. Hoffe auch auf mehr Austausch untereinander.
Liebe Grüße und Danke an Karin !!!!!!
Nicole mit Maximilian

Schnecke · Verfasst am: 30.09.2007, 21:32 Titel:

Hallo,

mein Mann und ich waren auch da. Ist ja auch von uns aus nicht weit zu fahren.
Leider habe ich keinen von Euch kennengelernt, bzw. mich nicht getraut zu fragen ob jemand aus dem REHAkids-Forum ist.

Wir sind übrigens mittlererweile in Kiwu-Behandlung und bald ist unsere erste ICSI. Wir wagen es uns nochmal. Unsere Mutation wurde ja gefunden (POLG1) und kann Pränatal-Diagnostiziert werden.

Liebe Grüße
Gabi

MarenW · Verfasst am: 01.10.2007, 16:11 Titel:

Hallo Gabi,

schade, dass du dich nicht getraut hast, ich war auch da, allerdings ohne Annika,
die leider schon seit dem 24. August ziemlich krank ist und erst den Fraitag vor
dem Treffen aus stat. Behandlung kam.

Wir haben uns nämlich gefragt, ob du da bist, weil uns allen das Schicksal von
Marvin sehr nahe geht. Naja, vielleicht beim nächsten Treffen.

Ansonsten schließe ich mich meinen Vorrednern an: mehr Zeit, um sich untereinander auszutauschen und Dank an Karin (ich hoffe, du hast meine email
bekommen).

Gruß Maren

karin_b · Verfasst am: 15.10.2007, 12:06 Titel:

Hallo zusammen!

Nach einer turbulenten Startphase in der Schule und einem PC-Crash ist nun schon wieder fast ein Monat vergangen, bis mein Rückblick auf das Treffen kommt. Eigentlich wollte ich den nicht anwesenden Eltern noch ein bißchen inhaltlich über das Treffen berichten, aber das muß jetzt hintenanstehen, weil sich die Ereignisse schon wieder überschlagen.

Die Ärzte hatten uns aber versprochen, ihre Power-Point-Präsentationen zur Verfügung zu stellen, sodass man sich bald auch auf den Seiten der DGM darüber informieren können sollte. Ich kann mir allerdings nicht vorstellen, dass die Power-Point-Präsentationen ohne Text viel aussagen. Und ob die Ärzte sich die Mühe machen, ihre mündlichen Vorträge noch einmal auszuarbeiten?

Falls das nicht geschieht, so bekommen wir demnächst aber wohl doch die wichtigsten Informationen neu aufgelegt. Wie ich schon in Bonn erwähnte, werden zur Zeit gerade zwei Broschüren, eine davon über Mitochondriopathien bei Kindern, geschrieben und bei der DGM herausgegeben. Der neueste Forschungsstand sollte also bald in allgemeinverständlicher Form vorliegen.

Außerdem ist soeben der neueste Management Letter (Nr. 35) bei der DGM erschienen über Mitochondriale Myopathien. Autoren sind Marcus Deschauer, der ja auch in Bonn vorgetragen hat, und Stephan Zierz. Ich habe einige Exemplare der Broschüre vorliegen und wer daran Interesse hat, kann mir seine Adresse per PN senden, dann schicke ich sie gerne zu. In den nächsten Wochen wird man diese Broschüre wohl auch als PDF-File bei der DGM abrufen können unter diesem Link:
http://www.dgm.org/index.php?article_id=107

Ich finde, dass diese Broschüre einen relativ leicht verständlichen Überblick über die Krankheit sowie Diagnose- und Therapiemöglichkeiten liefert. Vielleicht auch ganz nützlich, wenn man sie mal seinem Hausarzt zeigen will.

Apropos Adressen: In Bonn sind ja die Adressen der Teilnehmer eingesammelt worden, damit wir in Zukunft Informationsmaterial verschicken können. Wer nicht in Bonn war oder den Zettel nicht ausgefüllt hat, kann mir trotzdem noch die Adresse, das Alter der Kinder und falls vorhanden, die Diagnose zuschicken. Dann kommt Ihr automatisch in den Verteiler für alle Neuigkeiten rund um Mito und die Selbsthilfegruppe. Die Diagnosen und das Alter der Kinder hätten wir gerne deswegen, weil wir dann bei Fragen von Patienten mit Eurem Einverständnis und natürlich nur jeweils nach Rücksprache Kontakte vermitteln könnten, bei denen ähnliche Krankheitsumstände vorliegen. Denn nicht jeder möchte in einem öffentlichen Forum schreiben. Ich würde es besonders begrüßen, wenn sich auch Eltern engagieren würden, die schon ein Kind verloren haben. Denn ich bekomme oft Anfragen von Eltern mit wirklich todkranken Kindern und kann selber dazu gar nichts sagen. Ich glaube, dass es hilfreicher wäre, wenn wir an Eltern verweisen könnten, die das schon mitgemacht haben.

So, und nun sind wir schon mitten in der Planung des nächsten Treffens, weil die Beantragung der finanziellen Mittel und das ganze organisatorische Drumherum so langwierig sind.

Die Rahmendaten haben wir schon. Geplant ist das Wochenende 26-28. September 2008 in Hohenroda. Das ist ein wunderschönes Tagungshotel mitten im Grünen, mit eigenem Schwimmbad, vielen Freizeitmöglichkeiten (Klettergarten, Reiterhof in der Nähe) und sehr angenehmer Atmosphäre. ( http://www.hotelpark-hohenroda.com/default.htm).
Wir wollen diesmal überwiegend Workshops anbieten und zwar zum großen Teil getrennt für die Familien und die betroffenen Erwachsenen. Es wird Freitag abends losgehen und bis Sonntag mittags dauern.

Ich persönlich hätte gerne eine "Expertenrunde", in der die Ärzte nicht nur einen Vortrag halten, sondern vor allem unsere konkreten Fragen beantworten.
Dann hätte ich gerne für die Geschwisterkinder ein eigenes Programm, am liebsten mit erfahrenen Familientherapeuten wie der Marlies Winkelheide ( http://www.geschwisterkinder.de ), die die Programme immer ganz toll macht. Also irgendein schönes Programm mit Gesprächen für die Geschwisterkinder, aber auch gemeinsamen Unternehmungen. Mit dem Schwimmbad, dem Seilklettergarten und der Minigolfanlage lässt sich da ja einiges anstellen.
Interessant fände ich auch, wenn einmal jemand aus einem Kinderhospiz die Arbeit vorstellen könnte und darüber berichten könnte, wie man an solche Plätze kommt.

Habt Ihr noch Wünsche, Anregungen , Vorschläge? Was müsste stattfinden, damit Ihr kommt? Würdet Ihr mit oder ohne Kinder kommen? Wir hätten durchaus die Möglichkeit für die Betreuung auch Krankenschwestern mitzunehmen und Ärzte sind eh genug da.

Die DGM ist sehr zuversichtlich, dass wir die Tagung bezuschusst bekommen und sie haben uns schon alle mögliche Unterstützung für Referenten und die Organisation zugesagt. Im Prinzip scheint alles machbar zu sein, wenn wir wissen, was nötig ist und was Ihr wünscht. Wer hier nicht schreiben will, kann mir auch gerne eine Email schreiben oder anrufen. Meine Telefonnummer findet Ihr auf der Mitonet-Seite ( http://141.84.43.121/mitonet/frpatient_groups.htm )

Nun hoffe ich, dass unser Antrag bewilligt wird und würde mich freuen, wenn von Euch noch weitere Anregungen kommen. Denn die Bereitschaft solche Unternehmungen zu unterstützen und zu finanzieren ist natürlich bei den Kostenträgern und auch der DGM umso höher, je mehr Interesse bei den Betroffenen selber spürbar ist. Ich glaube nicht, dass die DGM so bereitwillig ihre Unterstützung für ein großes Treffen zugesagt hätte, wenn wir mit 12 Leuten in Bonn gesessen hätten. Und je größer die Resonanz ist, umso eher kommen wir natürlich mit unseren Anliegen auch in das Bewusstsein der Öffentlichkeit.

So weit erst mal, liebe Grüße und einen guten Start in die Woche wünscht

Karin mit Lena (Komplex-1-Defekt, Mutation der mtDNA T14487C)

elkeundmax · Verfasst am: 18.10.2007, 08:45 Titel:

Hallo Karin!
Vielen Dank für deine Infos! Wir haben uns den Termin bereits notiert und haben vor mit der ganzen Familie zu kommen, evtl auch Maxis Papa mit seiner Fam.!
Was hälst du von der Idee, jemanden von einer psychosozialen Beratungsstelle einzuladen? Wie zb. der der Dgm in München, deren Beratungsangebot umfasst sozialrechtliche Fragen ( Beh.ausweis, Infos über Leist. der Pflegevers.), Alltagsbewältigung ( Schule, Kiga, Wohnsit.), Hilfsmittelberatung... usw.
Ich glaube gerade bei Familien mit kleinen kranken Kinder stehen da viele Fragen im Raum...
Na ja, auch mit "großen" Kindern, ich selbst habe dort um Hilfe gerufen wegen dem Deckenlifter, der laut KK kein Hilfsmittel ist... Evil or Very Mad

Nach der Diagnosestellung ( Sad

) wenn überhaupt möglich, ist doch die individuelle Alltagsbewältigung eins der wichtigsten Themen.

Liebe Grüße an Lena ( Mäxle gehts gut),

Elke

vera · Verfasst am: 18.10.2007, 09:52 Titel:

Hallo Karin,
ich kann leider nicht langfristig planen, weil beruflich so viel im Umbruch ist. Aber ich würde sooo gerne mal mit Malte verreisen. Wir können ihn aber nicht alleine versorgen, wir bräuchten tatsächlich eine Krankenschwester, die uns Malte zeitweise abnimmt.
Mich würden dann Mito-spezifische Sachen interessieren. Ob weitere Diagnostik bei uns sinnvoll ist, ob evtl. Jakub oder ich in einer sehr leichten Form betroffen sind usw. Tja, liefe wohl darauf hinaus, ganz speziell zu unserer Familie kompetente Ärzte zu fragen.
Alltagsbewältigung ist bei uns kein Thema mehr. Also jedenfalls nichts, was durch Infoveranstaltungen gelöst werden könnte.
Jakub ist dann drei. Wohl zu jung für psych. Gespräche, bräuchte aber auch Betreuung.
Aber, wie gesagt, wir sind aus beruflichen Gründen Wackelkandidaten.
LG Vera

karin_b · Verfasst am: 21.10.2007, 19:08 Titel:

Hallo zusammen,

erst einmal danke für Eure Anregungen (bes. an Elke). Wir werden Deine Vorschläge berücksichtigen und diesmal verschiedene Gesprächsrunden oder neudeutsch "Workshops" anbieten, in denen die ganzen sozialen und rechtlichen Fragen behandelt werden.

Auch das mit den Hilfsmitteln finde ich eine gute Idee. Besonders fasziniert mich immer, was die Eltern sich selbst für Lösungen einfallen lassen, z.B. Umbau der Betten, Sitzgelegenheiten, selbstfabrizierte Löffel, zugeschnittene Plastikbecher, damit die Kinder sich nicht so oft verschlucken und tausend andere Kleinigkeiten mehr. Vielleicht können wir ja mal eine Foto- oder Life-Ausstellung all der Geräte machen, die unsere Kinder so benutzen.

@vera: Für Deine Fragen wird es sicher auch Raum auf dem Treffen geben. Wir hoffen ja wieder, dass ganz viele Ärzte dazukommen. Aber ich würde an Deiner Stelle damit gar nicht bis zu dem Treffen warten. Du kommst doch aus Bonn und da hast Du doch mit Frau Dr. Kornblum, die das ganze Treffen in Bonn schließlich organisiert hat, doch eine ausgezeichnete Ansprechpartnerin. Sie ist sehr engagiert auf diesem Fachgebiet und alle Patienten von ihr, mit denen ich während des Treffens gesprochen habe, haben sie sehr gelobt. Und gerade wenn Du den Verdacht hast, dass Du auch betroffen sein könntest, ist es doch das naheliegendste mit ihr darüber zu sprechen. Schade, dass Du von den Erwachsenenvorträgen nichts mehr mitbekommen hast, vielleicht hättest Du dann ein paar Symptome, die Dir aufgefallen sind, besser einordnen können. Frau Dr. Kornblum arbeitet auch eng mit anderen Wissenschaftlern zusammen, u.a. mit dem neuen Mito-Labor in Ludwigshafen, dass der Dr. Obermaier-Kusser ebenfalls in Bonn kurz vorgestellt hat. Die bieten für das gesamte Rhein-Main-Gebiet alle möglichen diagnostischen Verfahren zu Mitochondriopathien an. Und dadurch, dass Frau Dr. Kornblum sich ja auch sehr für die Selbsthilfegruppe einsetzt, hat sie auch die entsprechenden Kontakte zu den Kinderärzten. Vielleicht hat sie noch ganz andere Ideen oder kann zumindest mit Dir besprechen, welches Vorgehen in Eurer Situation jetzt sinnvoll sein kann? Mehrere Patienten von ihr haben mir gegenüber lobend erwähnt, dass sie sich viel Zeit nimmt und sehr gut auf alle Fragen eingeht. Ich fände, dass es einen Versuch wert wäre, bei ihr einen Termin auszumachen und so vielleicht doch mal wieder ein Stück weiter zu kommen. Gerade weil Du ja auch befürchtest, dass Jakub ebenfalls betroffen sein könnte, wäre ein bißchen Klarheit ja nicht schlecht.