Autoimmundefekt/ übermäßige Infektanfälligkeit

nilsmama · Stamm-User Anmeldedatum: 16.09.2006 Beiträge: 678 Wohnort: Selb

Hallöchen!

Vielleicht findet sich hier jemand der sich auskennt und/oder mir helfen kann.

Neben Nils´zahlreichen Grunderkrankungen quält er sich seit November letzten Jahres mit immer wiederkehrenden Infekten. Teilweise recht schwer, so schwer, dass sie stationäre KH-Behandlung erforderten, teilweise sogar ITS. Meist betrifft es die Lunge, teilweise aber auch den Magen-Darm-Bereich. Seit vier Wochen, schleppt er schon wieder eine "Erkältung" mit sich herum, anfangs nur etwas Husten und Schnupfen, was wir mit Inhalationen einigermaßen im Griff hatten, aber seit vergangenen Freitag fiebert er sehr hoch (>40 ° C ), hustet stark und er produziert zähes, grünes Nasensekret. Nach Blutuntersuchung blieb keine andere Wahl als wieder mit einem Antibiotikum entgegen zu wirken. Allerdings scheint es nicht recht anzuschlagen. Das Fieber geht zwar teilweise runter, aber der Husten wird stärker Sad

.

Unser Kinderarzt möchte nun sobald er wieder gesund ist eine weitere Blutuntersuchung duchführen, da er einen Immundefekt vermutet. Allerdings war eine quantitative Bestimmung der Immunglobuline bereits o.B.

Mein zweiter Sohn, der gerade in den Kiga gekommen ist ist völlig fit, keine Erkältung, nichts, obwohl er ja eigentlich tagtäglich mit Keimen konfrontiert wird. So langsam geht mir die Kraft einfach nur aus, weil ich ja "nebenbei" auch noch Vollzeit arbeiten gehe und ich kaum mehr eine Nacht durchschlafen kann. Nachts bekommt er teilweise so schlecht Luft dass ich um drei Uhr nochmals inhalieren muss. Außerdem verweigert er, wenn er mal wieder einen Infekt hat oftmals komplett die Nahrung teilweise sogar das Trinken. Dementsprechend dünn ist er auch.

Hat jemand Erfahrungen mit Immundefekten, mit Kindern die zu einer erhöhten Anzahl an Infektionen neigen? Was kann ich noch tun, falls sich die Diagnose Immundefekt nicht bestätigt? Und wenn doch, was kann man dann überhaupt machen???

Fragen über Fragen....
Vielen Dank fürs "Zuhören"

Liebe Grüße
Alex

Leonie · Professional Anmeldedatum: 26.07.2004 Beiträge: 311

Hallo Alex,
ich würde an deiner Stelle mal Frau Gründl von der DSAI.de anrufen. Die kann dir bestimmt eine gute Immundefektambulanz in deiner Nähe nennen.
Bei Immundefekten gibt es verschiedene Therapien! Weißt du, ob die IgG Subklassen mitbestimmt wurden?
Ansonsten gibt es ganz gute Ergebnisse mit Mitteln wie Ribomunyl, vor allem bei einem Immunsystem, das wie bei deinem Sohn noch nicht ganz ausgereift ist.
VIele Grüße
Leonie

nilsmama · Verfasst am: 25.09.2007, 23:01 Titel:

Vielen Dank!
Werde ich auf alle Fälle mal machen. Nein, ich weiß jetztspontan nicht, ob die IgG Subklassen mitbestimmt wurden. Müsste ich mal nachlesen bzw nachfragen. Über dieses Problem habe ich bislang wenig nachgedacht, dehalb bin ich auf diesem Gebiet auch ein wenig unbelesen. Aber was nicht ist kann ja noch werden Smile

Unser KiA ist zugleich Chefarzt der Kinderklinik, er hat uns bislang immer gut geholfen und wird es diesmal bestimmt auch wieder tun. Es tut nur gut, schon mal vorher zu wissen was auf einem zukommt, bin also für weitere Anrgeungen und Tipps bzw Hilfestellungen sehr dankbar..

Lg Alex

Simone-Katharina · Verfasst am: 25.10.2007, 16:46 Titel:

Hallo Alex,

les gerade Deinen Bericht und sehe... meine Tochter darin wieder. Bei uns genau dasselbe mit ständig Antibiotikum, KH, usw. Wir sind mittlerweile ( nach 2Jahre) endlich in einer Immundefektambulanz gelandet, dort haben wir die Diagnose bekommen IGA - Mangel, Wert liegt unter dem messbarem Bereich. Die Blutuntersuchungen vorher haben auch nie etwas ergeben. Immer war alles im Normbereich.
Nun wissen wir es besser. Nun waren wir gerade sechs Wochen Auf Reha auf Norderney. Dort wurde sie mit Kortison zur Prophylaxe eingestellt, sowohl für die Nase, als auch für die Bronchent sie nicht so anfällig sind. Ansonsten rät man mir zu einer Dauerantibiotikagabe, um die Infekt nicht jedes mal so schwer verlaufen zu lassen. Bin mir aber auch nicht so sicher, ib ich das will.
Bei unserem immundefekt wissen wir nur, dass es sich verwachsen wird, obwohl sie immer eine gewisse Infektanfälligkeit behalten wird.
Ich kann es nur allzu gut nachvollziehen, wie es Dir geht. Auch ich arbeite in Vollzeit. Im letzten Jahr hatte ich aufgrund der Erkrankungen meiner Tochter Fehlzeiten von 15 Wochen in einem Jahr. Dieses Jahr sieht es auch nicht besser aus.
Man fühlt sich aber trotz allem alleine gelassen, denn so eine wirkliche Therapie gibt es für die meisten Immundefekte nicht. Man muss halt ausharren, was ich nun schon seit über zwei Jahren tue und noch immer keine Besserung in Sicht ist, obwohl einen kleinen Erfolg haben wir nun doch schon, denn Pauline hat auf der Reha gut zugenommen, ich hoffe das dies ihr im weiteren Verlauf zugute kommt.
Ich würde mich über regen Kontakt mit Dir freuen, denn dann hat man nicht das Gefühl so alleine mit solch einer Diagnose zu stehen.
Übrigens um es wirklich festzustellen, ob ein Immundefekt vorliegt, soll das Kind drei Monate infektfrei sein...( Bei meinem Kind schier unmöglich)

LG Simone