Ylvi hatte innerhalb der ersten 15 Monate 4 Shunt-OPs. Die ersten 3 lagen auf der rechten Seite, der 4. liegt nun auf der linken. Seitdem hat sie Ruhe. Die letzte OP war August 2005.
Auch wir sind bei Dr. Schwarz an der Uniklinik Mainz in Behandlung.
Liebe Grüße!
Barbara _________________ Barbara (11/74) und Patrik (12/70) mit Ylvi (*19.05.2004) Spina bifida, Hydrocephalus, Arnold Chiari Malformation, Syringomyelie, Skoliose, Button, zentrale Apnoen mit nächtlicher O²-Pflichtigkeit
und Tove (*17.12.2007)
Ich (16 jahre alt) habe auch einen HC und ich hatte in meinem Leben bisher 2 Revisionen.
Bei der ersten war ich 4 Jahre alt. Damals wurde der Schlauch gleich so verlängert, dass ich hätte 1,80 m groß werden können. Der Schlauch war damals verstopft.
Bei der zweiten Revision, da war ich 14 Jahre alt, war mein Schlauch im Halsbereich gerissen.
Es ist eben von mensch zu Mensch verschieden, wie der Körper die künstliche Drainge annimmt!
Ich wünsche euch, dass die nächste OP nicht so schnell fällig sein muss!
Liebe grüße,Cosima _________________ ich *04/91
Hydrocephalus occlusus aufgrund einer Aquäduktstenose
(ventrikulostomiert seit 10/08;
10/09: erneute Ventrikulostomie, wegen Verschluss des Stomas, RLS (Restless Legs Syndrom)
Fanny hatte in den ersten 14 Lebensmonaten 8 Shunt-OP´s.
Seitdem haben wir Ruhe, hoffe das bleibt noch lange so
Lg Stephi _________________ Stephi mit Fanny(Hirnblutung 3.Grades,Hydrocephalus,Optikusatrophie,Epilepsie,Schlafapnoesyndrom, ,Tetraspastik)und Stella(Hirnblutung,Optikusatrophie,Epilepsie,Tetraspastik)geb.19.09.2003
ich muß Dich enttäuschen, doch es war alles im 1. Lebensjahr. Jezt ist er 3 und hat insgesamt 17 OP´s hinter sich. Neben dem Shunt hat er noch verschiedene Kopf-OP´s gehabt, die Füße, die Hand, das Tracheostoma, die PEJ.....
Aber trotzdem, Kopf hoch,
viele Grüße
Alexandra. _________________ Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.
ich wünsche Euch, das alles bei der einen Revision bleibt. Joost hat in den ersten 16 Lebensmonaten 24 Shuntoperationen- die meisten wegen einer immer wieder aufgeflammten Sepsis bekommen! Wir haben nun seitdem RUHE!!!
Wünsche Euch viel Erfolg und drücke die Daumen!
LG
Anke _________________ Anke mit Joost (*16.03.04), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk
Ihr lieben,
ganz herzlichen Dank für eure Infos! Es tut gut zu hören, dass andere auch dauernd im Spital sind und den Kopf nicht hängen lassen. Manchmal überkommt mich das Gefühl, dass immer bei uns alles schief läuft. Wenn ich dann aber eure Beiträge hier im Forum lese merke ich, dass es anderen genau so geht und irgendwie fühle ich mich dann besser, vor allem verstanden. Danke euch allen! Bin im Moment total k.o .und hoffe nur noch das wir nicht gleich wieder ins Spital müssen.
Ganz liebe Grüsse
Dani _________________ Das Problem mit unseren Idealen besteht darin: Wenn wir sie erreichen, kann man mit uns nicht mehr leben. (Brennan Manning)
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