Verfasst am: 24.09.2007, 09:27 Titel: Mukoviszidose, wie kann das sein?
Hallo..
Habe hier schon viel gelesen, und ein bisschen geschrieben. Meine Situation ist im moment das ich als Au-pair in den Niederlanden bin. Mein problem ist folgendes: Ich hatte nun ein paar wochen husten, vllt. etwas doller als normal, aber okay. Hat mich nicht weiter gestoert. Ich habe auch Asthma seit ich 8 bin. Nun war ich hier beim Arzt weil der Husten nicht weg ging. Dort wurde ich erstmal weiter zum Lungenfacharzt ueberwiesen. Also war ich dort ( im krankenhaus )
Es wurde ein Bluttest gemacht und ein Lungenfunktionstest, und so ein Schweiss test. Und ich wurde gestern angerufen, mit der bitte vorbei zu kommen. Und dann bekam ich gesagt ich haette Mukoviszidose, das ihnen das sehr leid tut, und das ich nach Deutschland zurueck gehen soll, dort auf Medikamente eingestellt werden soll. Mittwoch hab ich nochmal ein Termin da wollen die mir einen Kortisontropf geben, und einen Gen test machen.
Bin voellig ueberfordert, weis nicht wirklich was das fuer eine Krankheit ist. Hab mich ein bisschen im Internet schlau gemacht, was ich da lese klingt grauenvoll. Aber meine frage: WIe kann es sein das es erst jetzt rausgefunden wurde, der arzt sagt das hat man seit der geburt. Ich jetzt 18. Wie kann das sein, und was kommt da auf mich zu? Ueber antworten waere ich so dankbar....
Hallo Denise,
kannst Du nach Deutschland kommen und die Sache hier abklären lassen ?
Eine zweite Arzt-Meinung wäre da doch wohl angebracht.....
Habe ich auch noch nie gehört, daß Mukoviscidose erst so spät zum Ausbruch kommt. Hast Du bei Deinen Eltern mal nachgefragt ? Müßte doch früher schon mal etwas bemerkt worden sein......
Wünsche Dir baldige Aufklärung und offentlich eine gute Nachricht !!
Herzallerliebste Grüße
Heike
Hallo Heike,
Mit meinen Eltern habe ich natuerlich gesprochen. Aber die wissen halt auch nur vom Asthma. War ich 8 wo das raus kam. Hier in dem Krankenhaus sagten die das ich wohl nie Asthma gehabt haette sondern es immer Mukoviszidose war kann da noch nicht so wirklich dran glauben. Eine zweite meinung hol ich mir aufjedenfall noch ein. Habe eben auch den Brief aus dem Krankenhaus bekommen. Naja wirklich was rauslesen kann ich da auch nicht. Immoment hab ich (von der familie her wo ich wohne) nicht die Chance nach hause zu kommen. Auf meinen wunsch hin haben die nur gesagt ''ach die aerzte hier wissen schon was sie tun bleib mal hier'' aber ich denke das ich lieber nach hause fahre, denn damit ist ja auch nicht zu spassen.
Danke fuer deine Antwort
LG, Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
Anmeldedatum: 18.11.2006 Beiträge: 4353
Wohnort: Österreich
Verfasst am: 24.09.2007, 12:45 Titel:
Hallo Denise,
so eine Diagnose haut einem natürlich erstmal um, aber lass dich nicht verrückt machen. Wenn du nun 18 Jahre mit dieser Krankheit gelebt hast, ohen es zu wissen, wird es wahrscheinlich eine sehr milde Form sein, sonst hätte man das ganz sicher schon früher entdeckt.
Ich würde mich da nicht zu viel vors Internet sitzen und lesen, weil da sicher immer eher die schwereren Fälle beschrieben sind, da machst du dich nur verrückt.
Soweit ich weiß gibt es in Deutschland eine Mukoviszidose-Verein, vielleicht findest du da eine Adresse und nimmst zu denen Kontakt auf. Da sind sicher Leute mit viel Erfahrung.
Alles Gute und Kopf hoch
Elke _________________ Liebe Grüße
Elke
Sohnemann (5.03), Hypospadie, chron. Obstipation, Autismus-Spektrum-Störung
mit großem Bruder und großer Schwester
Danke fuer deine Antwort und den Link. Ich mach mir erstmal garkeine grossen Sorgen, denn ich kann es mir nicht wirklich vorstellen das ich Mukoviszidose haben soll. Deswegen warte ich erstmal eine zweite meinung eines (DEUTSCHEN!!!! ) arztes ab.
Ganz liebe gruesse,Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
mach dich nicht verrückt!!! Ich möchte dir nicht die Hoffnung machen, dass die Diagnose nicht stimmt aber ich möchte dir Mut machen, damit zu leben!
Ich bin Mutter einer ebenfalls 18-jährigen Tochter mit Mukoviszidose! Auch bei ihr wurde diese Diagnose sehr spät gestellt (mit 11 Jahren). Allerdings hatte sie früher noch weitere heftige Erkrankungen und lebte mit einem Luftröhrenschnitt, so dass die Ärzte ihre Atem- und Lungenprobleme stets darauf geschoben hatten und die Muko erst nach einer Lungenoperation klar wurde.
Was man im Internet über diese Erkrankung liest, kann einem wirklich Angst machen!!!! In der Tat kann CF (Abkürzung für cystische Fibrose - anderer Name für Mukoviszidose) wirklich sehr schlimm sein. Noch vor wenigen Jahren waren nur wenige Mutationen bekannt und das waren die häufigsten und die am schlimmsten verlaufenden! Inzwischen sind wirklich extrem viel (um die 1000 !!!!) Mutationen für CF bekannt und nicht alle verlaufen gleich - im Gegenteil!!!
Man kann mit dieser Erkrankung leben, Familie gründen, arbeiten und auch alt werden! Ich denke aber, dass es schon wichtig ist, sich der Krankheit zu stellen und zu lernen mit ihr umzugehen.
Warum du jetzt einen Cortisontropf bekommen sollst, kann ich nicht nachvollziehen aber der Gentest ist wirklich wichtig. Nur so kannst du ganz sicher sein, ob du wirklich CF hast oder eben doch nicht! Und - du wirst erfahren, welche Mutation du hast!
Ich weiß nicht, warum du nach Deutschland zurück sollst! So lange es dir gut geht würde ich echt das Ergebnis des Gentests abwarten und dann weiter entscheiden.
Eine sehr gute Adresse in Deutschland für CF-Patienten ist die Nachsorgeklinik in Tannheim (Villingen-Schwenningen). Dr. Dopfer ist total fit und super nett. Während einer Reha dort (4 Wochen in wirklich toller Umgebung und super geeignet während einer Jugendreha) könntest du lernen, mit dieser Erkrankung umzugehen, dort würdest du - falls nötig - auch medikamentös eingestellt werden und du könntest alle deine Fragen loswerden und auch mit Psychologen reden. Fände ich echt besser als in einer normalen CF-Ambulanz.
Wie geht es dir übrigens bezüglich der Verdauung? Du musst wissen, dass die meisten CF-Patienten eher schlank sind obwohl sie viel essen und deutlich mehr Kalorien brauchen als gesunde Menschen.
Die Idee einen deutschan Arzt zu fragen finde ich übrigens echt wichtig - eine Genanalyse würde ich dennoch machen lassen - du wirst für dich selber erst wirklich Ruhe haben, wenn du genau Bescheid weißt.
Alles Gute
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Lieben dank fuer deine ausfuehrliche Antwort. Warum ich einen D. Arzt aussuchen will hat folgenden Grund: Hier in Holland die Aerzte sehen alles mit der lockeren Schulter. Mein kind was ich hier betreue ist vor ein paar tagen im kindergarten schwer gestuerzt. Sie hat ne riesen platzwunde und war bewusstlos, hat danach nur noch gebroch ---> gehirnerschuetterung. Sie ist 1 jiuahr alt. Wurde nicht mal im KH behalten, oder sonst was. Die Wunde wurde nicht genaeht mit der erklaerung sie sei zu klein, wuerde es sich nicht gefallen lassen. Geklebt wurde es auch nicht mit begruendung: das brennt zu sehr! HALLO??? Da habe ich echt gedacht ich spinne. Nun hat sie ne riesen Wunde, die heute noch leicht blutet.
Aufgrunddessen traue ich den aerzten nicht wirklich. Ich habe Husten und bekomme gesagt ich haette Mukoviszidose und mein leben lang waere es mit dem Asthma verwechselt worden. Naja abwarten was dieser gen test sagt (wie wird sowas gemacht???)
Warum ein Cortison tropf weis ich auch nicht? Wegen dem Husten? Hmm...keine ahnung, ich frage lieber vorher
Sonst gehts mir ja auch gut, habe keine beschwerden oder so. Verdauung...wuerd sagen normal, bin nicht super duenn oder so, sondern ganz normal.
Lieben gruss, Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
Ist ja echt heftig mit deiner kleinen "Pflege"-Tochter!!! Bei Verdacht auf Gehirnerschütterung kenne ich es nicht anders als dass das Kind für 24 Stunden im Krankenhaus beobachtet werden muss.
Zum Gentest: Einfache Blutabnahme für dich! Also absolut kein Problem! Und ganz ehrlich - ich würde mich keiner Cortisonbehandlung unterziehen, so lange ich keine wirklich sichere Diagnose habe, vor allem weil es dir ja nicht wirklich schlecht geht!
Asthma mit Muko zu verwechseln ist schon komisch! Es kann bei Muko schon vorkommen, dass die Atemwege sich verkrampfen und eng werden - diese Symptome sind sogar ähnlich wie bei Asthma und werden auch mit bronchienerweiternden Medikamenten behandelt. Doch normalerweise hört ein Arzt schon auch ob sich in der Lunge der für die Mukoviszidose typische Schleim befindet und die meisten (nicht alle) CF-Patienten müssen bei ihren Hustenanfällen auch wirklich oft so lange husten, bis Sekret kommt.
Lieben Gruß zurück
Iggis _________________ Mutter und Pflegemutter von
3 leibl. erwachsenen Kindern (83, 87, 89) - jüngste Tochter CF, AV-Malformation, herzkrank (war 15 Jahre tracheotomiert)
6 Pflegekinder (93, 98, 02, 03, 08, 09) dadurch
Erfahrung mit Autismus, Autoaggression, Deprivation, FAS, Missbrauch, Misshandlung, Entwicklungsverzögerung, Lernbehinderung......
Du hast wohl recht, das cortison zeugs lass ich lieber nicht machen. Ja gut der Gen test wird also uebermorgen gemacht, dauert es lange bis man die Ergebnisse hat?
Der Arzt hat mir gesagt das Muko oft mit Asthma verwechseltg wird und in 25%eine nicht erkannte krankheit ist. Naja ich inhaliere zwar taeglich, und nehme Viani mite, auch taeglich, aber wirklich schlimm find ich es nicht. Wenn ich da meinen Bruder sehe, der fast taeglich mit anfaellen kaempft....Bei mir ist es nur zur kalten Jahreszeit extrem schlimm. Ja und da die nunmal jetzt kommt vermute ich einfach das auch der Husten daher kommt. DIe haben uebrigens auch meine Lunge geroengt, weil erst der Verdacht auf ne lungen entzuendung bestand. Dazu haben sie aber irgendwie nix mehr gesagt. Weil der Arzt von vornherein der meinung war das ich Mukoviszidose haette. Das kam mir ein bisschen komisch vor. Ich habe den Brief heute uebersetzt, und da steht das alle Tests die gemacht wurden eine Mukoviszidose aussagen, und das (bei denen) kein Zweifel mehr besteht, und das der Gen Test nur zur 100%igen aussage sei. Und er hat auch nen brief an meinen Arzt in D. geschickt. Ich bin echt gespannt, ich meine so ne Krankheit merkt man doch, zumal es bis vor wenigen jahren eine reine Kinderkrankheit war hab ich gelesen, das es heute aber gut moeglich ist 40-50 jahre damit zu werden. Naja trotzdem keine rosige aussicht Hoffentlich geht alles nochmal gut, aber glauben kann ich es einfach immer noch nicht.
Schoenen Abend noch, Denise _________________ Denise (01.08.1989) Mukoviszidose mit Pankreasinsuffizienz / Dauerantibiose per Port / Pseudomonas positiv
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kann da noch nicht so wirklich dran glauben. Eine zweite meinung hol ich mir aufjedenfall noch ein. Habe eben auch den Brief aus dem Krankenhaus bekommen. Naja wirklich was rauslesen kann ich da auch nicht. Immoment hab ich (von der familie her wo ich wohne) nicht die Chance nach hause zu kommen. Auf meinen wunsch hin haben die nur gesagt ''ach die aerzte hier wissen schon was sie tun bleib mal hier'' aber ich denke das ich lieber nach hause fahre, denn damit ist ja auch nicht zu spassen.
) arztes ab. 
Hoffentlich geht alles nochmal gut, aber glauben kann ich es einfach immer noch nicht.