Hallo,
wir sind ab nächste Woche dann auch dran mit Cortison-Stoß-Therapie, da Sabril, Ospolot und seit letzer Woche dazu gleichzeitig noch Vitamin B6 nichts gebracht haben. Es freut mich riesig zu lesen, dass es bei Euch weiter anhält! Das wünschen wir uns natürlich auch, mehr als irgend etwas sonst auf der Welt! Seid Ihr seid dem ersten Stoß anfallsfrei?
Wir wollen es zu Hause machen aus Angst im KH einen Infekt zu bekommen, außerdem hasse ich KH. Im Werner Otto Institut war es etwas anderes, da kann man es wirklich gut aushalten, nicht wie andere Stationen.
Ich versuche mich schon mal vorzubereiten auf die möglichen Nebenwirkungen, aufgedunsenes Gesicht... immer hunger wär nicht schlecht, dann würde Willi endlich mal ordentlich essen vielleicht
Wir drücken Euch weiter die Daumen! Es macht immer vuiel Mut zu lesen, wenn es bei anderen gut läuft.
So komisch es klingt, habe ich natürlich rasende Angst Willi könnte sich nicht weiter entwickeln, aber wenn Tanja über ihren Patrik schreibt, dann macht auch das Mut, denn das Leben geht weiter und unsere Liebe zu unseren Kindern ist unendlich!
Grüße,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
Anna war zu keiner Zeit aufgedunsen ... und seit Einnahme der ersten Tablette anfallsfrei. (klopf auf Holz)
Ich wünsche Euch von Herzen, dass das Cortison bei Euch auch so gut anschlägt!
Schön, dass Ihr das zu Hause machen dürft. Ich drücke fest die Daumen!
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
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