Verfasst am: 23.09.2007, 11:20 Titel: Rückentwicklung bei BNS-Epilepsie
Liebe Forumsmitglieder,
endlich komme ich auch mal dazu hier zu schreiben.
Unser kleiner Schatz hat ja zu all seinen Problemen mit fünf Monaten noch das West-Syndrom dazu bekommen und sich seit dem stark zurück entwickelt. Das Schlimmste ist, dass er kaum noch lacht!
Ich frage mich immer, ob er einfach weniger zu lachen hat, es ihm also schlecht geht, oder ob er es verlernt hat oder ob das von den Medikamenten kommt. Wir stellen ihn zu Hause ein, im Moment bekommt er 2x 250 mg Sabril (Er hat dadurch deutlich weniger Anfalle. Sie sind allerdings auch schwer zu erkennen und wenn er im Kinderwagen eingemummelt ist, kann man sie eigentlich gar nicht sehen...)
Er hat auf jeden Fall schon aufgehört zu greifen und sich umzudrehen, bevor er die Medis bekommen hat, deswegen kann es ja eigentlich nicht daran liegen, sondern die Rückschritte müssen vom Gehirn aus kommen, oder?
Wenn ich hier bei anderen Eltern lese, dass Kinder nach der ATCH Therapie aus ihrem "Dornröschenschlaf" erwachen, ist das, weil sie dann anfallsfrei sind, oder weil sie dann keine sedierenden Medikamente mehr bekommen...
Sollte man da nicht vielleicht schon früher eine Cortison Stoßtherapie versuchen? Ich kann mir wohl einfach nicht vorstellen was "schlimme Nebenwirkungen" bedeutet...
Müssen wir mit weiteren Rückschritten rechnen, wenn die Anfälle wieder stärker werden sollten, oder können wir davon ausgehen, das es ab nun langsam voran geht???
Ich weiß ja, dass Ihr mir diese Fragen nicht beantworten könnt, aber Eure Erfahrungen würden mich schon sehr interessieren.
Unsere Neurologin meinte, dass wir seine Entwicklungsverzögerung durch das West-Syndrom vielleicht gar nicht bemerken werden, weil er ja ohnehin Down-Syndrom hat, aber ich merke es ja schon jetzt so deutlich!!!
Bei uns ist es immer so Dicke gekommen, dass ich mich leider nun immer gerne auf das Schlimmste vorbereite...
... hm ein bisschen Depri bin wohl auch noch...
Danke schon einmal im voraus,
Birte
_________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
Unsere Tochter hatte auch BNS-Anfälle und ist nur mit ACTH wieder da raus gekommen. Bei den BNS-Anfällen ist es in der Tat so, dass die Kinder bereits gelerntes wieder verlernen. Das liegt wohl an der Störung der Hirnströme, die dieser Art Anfälle zugrunde liegt, der Hypsarrhythmie. Diese wirkt leider wie ein Festplattenlöscher. Das konnten wir damals an Louisa auch sehr schnell feststellen, sie hat genau wie Euer süßer Schatz das Lachen verlernt, das Greifen, konnte plötzlich keinen Blickkontakt mehr halten usw...
Das Ganze hat sich unter ACTH noch verstärkt, man hat uns damals erklärt, dass die Wirkung des ACTH´s sich nicht nur auf die Anfälle beschränkt, sondern quasi das Gehirn fast komplett "lahm gelegt" wird.... Als diese fürcherliche Zeit vorbei war und auch die Anfälle weg waren, konnte sie dann endlich wieder anfangen, neue Dinge zu lernen und diese auch "behalten".
Ich kann Dir gerne, wenn Du möchtest, ein wenig über die Nebenwirkungen erzählen, möchte das aber nicht "einfach so" tun, es ist doch schon ziemlich heftig...
Ich wünsche Euch, dass bald etwas gefunden wird, das Eurem Schatz hilft, endlich aus diesen schrecklichen Anfällen raus zu kommen!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
ich kann Dich so gut verstehen!
Und kann mich Anja nur anschließen. Bei uns war es auch so, dass Anna sehr viel verlernt hatte, als die BNS-Krämpfe los gingen (das Lachen habe ich am meisten vermisst!!!) und sie wurde sehr apathisch. Wir haben auch hin und her überlegt, ob es nun an den schlimmen Anfällen, den Medikamenten oder dem schlechten EEG läge. Aber da sich Anna auch mit deutlich weniger Anfallsserien (zu Beginn hatte sie 10-15 am Tag, dann später noch 2-3) immer noch nicht weiter entwickelte, können wir für unseren Fall eindeutig sagen, dass das schlechte EEG Schuld an allem war. Denn mit dem ersten Cortison Stoß hatte sich das EEG ja sehr verbessert und Anna konnte sofort wieder lachen, das Köpfchen heben etc.
Aus der jetzigen Sicht hätten wir, wenn wir die Zeit zurück drehen könnten, auch lieber schneller mit der Cortison Therapie begonnen, aber da das ja wirklich eine heftige Therapie ist, denke ich ist es auch sinnvoll, zunächst zu probieren, ob nicht ein Medikament gefunden wird, welches hilft.
Wir haben das Glück, dass Anna das Cortison gut verträgt (sie ist während der Gabe "nur" sehr müde und schlapp und hat Schlafprobleme). Da kann ich Dir zumindest ein bisschen Mut machen.
Ich drücke Euch fest die Daumen, dass es Eurem Schatz bald besser geht.
Alles Liebe,
Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
Wie lange hatten denn Eure Kleinen die Anfälle, bis ihr mit ACTH angefangen habt?
Ich wünschte so sehr, dass dieser Alptraum ganz schnell ein Ende hat, aber alles was ich bis jetzt gelesen habe hat mir gesagt, wir brauchen viel Geduld...
Seid Ihr immer im KH auf die Medikamente eingestellt worden? Haltet ihr eine ambulante ACTH Kur für möglich? Ich habe totalen Horror vorm Krankenhaus seit unseren vielen Wochen dort.
Und Susanne, kann man jetzt sagen dass Anna "geheilt" ist oder müsst ihr weiter Medis nehmen?
Wegen der Nebenwirkungen frage ich dann erst mal nur, wie lange die angehalten haben bei Euch.
Kennst Ihr eigentlich das Problem, dass die Anfalle schlecht zu erkennen sind, weil sie in abgeschwächter Form auftreten? Ich habe auch einzelnes Zucken zuerst nicht für Anfälle gehalten, von Verena aber erfahren, dass es bei Erik auch Krämpfe waren. Hm.
Liebe Grüße aus Hamburg,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
Louisa hat im Juni 2001 mit den Anfällen angefangen, wir waren 5 Tage später im KKH, dann wurden die einzelnen Medis ausprobiert (alles schon stationär) und Ende August haben wir dann mit ACTH angefangen, weil abzusehen war, dass alles andere nix bringt.
Die Nebenwirkungen kommen nach und nach und halten auch noch eine Zeit nach Beendigung der ACTH-Behandlung an. Insgesamt würde ich mal als groben Zeitrahmen ein ganzes Jahr angeben. Wobei da natürlich äußerst unterschiedliche Phasen bei waren, also mal weniger, mal mehr...
Abgeschwächte Form hatten wir nur in den ersten beiden Tagen, ab da waren es immer deutlich sichtbare Anfälle, von daher kann ich dazu nicht viel sagen.
Wir waren von Juni bis Anfang Oktober komplett statinonär, dann ging es immer 5 Tage nach Hause, 2 Tage ins KKH. Sobald es gut klappte, wurden die Intervalle dann länger. Allerdings gab es zwischendurch immer wieder Phasen, wo Louisa dann doch bis zu 14 Tage stationär war.
Ich habe ihr das ACTH zu Hause selbst gespritzt, hab das i.m.-Spritzen im KKH gezeigt bekommen (auf meinen eigenen Wunsch hin).
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Anna bekommt keine ACTH-Kur - sondern "nur" hochdosiertes Cortison. Kennst Du den Unterschied? Die ACTH-Kur ist noch nebenwirkungsreicher und sozusagen die letzte Möglichkeit. Wir haben Glück gehabt, dass die vorletzte Therapiechance bei uns (bis jetzt, toi toi toi) anschlägt.
Anna hat im März angefangen, leicht zu krampfen, das war damals aber noch eine leichte fokale Epilepsie. Die BNS-Krämpfe gingen Mitte April los, die Cortison-Therapie stand schon seit Mai im Raum, aber dennoch haben die Ärzte warten wollen, um den Medikamenten die Chance zu geben, wirken zu können. Keppra hat dann ja auch etwas Erfolg gezeigt.
Wir haben dann im Juli mit der Cortison-Therapie begonnen. Immer 4 Tage stationär, dann 10 Tage Pause, dann wieder 4 Tage stationär.
Ich würde das auch liebend gerne zu Hause machen, aber das wollten unsere Ärzte leider nicht mitmachen. Deinen KH-Koller kann ich nur allzu gut verstehen. Wir sind auch ständig da gewesen.
Ob Anna "geheilt" ist? Ach das wäre zu schön um wahr zu sein.
Zwar ist das EEG nach wie vor sehr gut, aber ich hab hier schon sehr oft gelesen, dass die Krämpfe wieder gekommen sind, manchmal nach Wochen, dann nach Monaten oder sogar Jahren. Diese Ungewissheit macht mich auch sehr kaputt, aber man muss ja versuchen, in der Gegenwart zu leben ...
Was die anderen Medikamente angeht: Vor der Therapie bekam Anna Ospolot, Topamax und Keppra, jeweils sehr hoch dosiert. Jetzt bekommt sie nur noch Keppra als "Basisschutz" in einer akzeptablen Dosis.
Ganz viel Mut, Kraft und gute Nerven wünsche ich Euch!
Es ist wirklich ein Albtraum. Aber man darf einfach nicht aufgeben...
GLG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
Wenn ich hier bei anderen Eltern lese, dass Kinder nach der ATCH Therapie aus ihrem "Dornröschenschlaf" erwachen, ist das, weil sie dann anfallsfrei sind, oder weil sie dann keine sedierenden Medikamente mehr bekommen...
Nach meiner Erfahrung sind die Medikamente nicht so sehr sedierend, dass ein Kind, das eigentlich lachen und greifen kann, das wegen der Medikamente nicht mehr kann... (auch wenn ich lange gebraucht habe, um diese Wahrheit für mich zu akzeptieren). Der "Dornröschenschlaf" kommt durch das chaotische EEG ("Hypsarythmie"), das keine Lernprozesse oder Weiterentwicklung mehr zulässt.
Zu den Nebenwirkungen von ACTH kann ich nicht direkt was sagen, wir hatten aber (erfolglos) die ähnliche Kortison-Stoßtherapie versucht, aber ohne Krankenhaus kommt man da nicht davon, leider, bei uns wurde während und nach den Infusionen sehr engmaschig (viertelstündlich) der Blutdruck kontrolliert, weil der wohl sehr leicht entgleisen kann. Erst als der Blutdruck immer stabil war und wir auf Tabletten umgestellt hatten, durften wir die Therapie zuhause fortführen. An Nebenwirkungen gabe es bei uns den ganz heftig aufgeschwemmten Körper (kortisontypisch), V.a. das Gesicht, und während der Kortisongaben und am Folgetag Verstopfung und Bauchweh/Koliken. Die gefürchteten Infekte sind bei uns völlig ausgeblieben, sie ist aber auch so eine ganz "robuste" und nur seltenst krank.
Unsere Tochter hatte zu der Zeit ca. 4 Monate BNS, Kortison war nach Valproat und hochdosiertem Vitamin B6 und noch einem, das ich nicht mehr weiß, die nächste Therapie der Wahl. Sie hat heute, mit jetzt 3 Jahren, immer noch BNS, zwar ohne Hypsarrythmie, aber doch mit schwerster Entwicklungsverzögerung. Kopf halten und lächeln kann sie beides nicht richtig. Ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch anders kommt!
Liebe Grüße
Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
was ich noch vergessen hatte: bei uns war es auch so, dass Anna auch ganz leichte Anfälle hatte, die man kaum wahrnehmen konnte (ganz kurzer Blick nach oben, minimale Zuckungen).
Wie geht es Willi denn heute?
LG Susanne _________________ Susanne mit A. *2006 (Arachnoidalzyste (gefenstert), Z.n. West-Syndrom, fokale Epilepsie, Z.n Hemisphärotomie, Hemiparese links, Gesichtsfeldefekt links, Tiefgreifende Entwicklungsstörung - nicht näher bezeichnet) und zwei kleinen Schwestern
wir waren grad wieder KH wegen Willis Tracheostome (leider schlechte Nachrichten, die Luftröhre ist so eng, das er ohne die Kanüle nicht atmen könnte, obwohl die Stimmbänder wieder schwingen ).
Es wurde ein MRT gemacht,aber die Ergebnisse werden erst in fünf Wochen mit uns besprochen !!! Nächstes EEG am 4.10., bin sehr gespannt.
Ich habe mehrere Tage keine Anfälle gesehen (und innerlich so sehr gehofft er könnte frei sein) aber seit gestern wieder vereinzelt Krämpfe feststellen müssen, leider leider. Dann gehe ich natürlich davon aus, dass das EEG auch weiter schlecht sein wird.
Sonst ist Willi aber recht fit die letzen Tage. Ziemlich wach. Na ja, er liegt jetzt viel und schnullert einfach am Daumen, besser als nur so dazu liegen... Er ist nicht da, wo er vor zwei Monaten war, aber doch habe ich das Gefühl, dass er langsam voran kommt (oder ist das nur mein Wünsch?).
Und dann ist da die große Angst, geht es noch mal wieder weiter zurück...
... ich kann Dich so gut verstehen Susanne!
Die Umwelt denkt ja, dass Epilepsie einfach mit dem richtigen Medikament etwas ist, von dem man dann nichts weiter merkt.
Und wenn ich von Ulla lese, so was will eben keiner hören, was Entwicklungsverzögert dann wirklich bedeuten kann.
Ich danke Euch sehr für Eure Antworten,
Birte _________________ Birte *73, Matthias *76 mit Willi *24.3.07.:Down-Syndrom, zuerst beidseitige Stimmbandparese, Tracheostoma bis 9/08 BNS-Epilepsie (z.Z. anfallsfrei!!) hyperaktiv, ein Held! *Olivia 26.1.09 Normalsyndrom
unser Sohn hat auch BNS-Anfälle mit schlechtem EEG.
Wir sind nach ca. 8 Medikamenten jetzt mitten in der Cortison Stoßtherapie.
Haben schon leichte Verbesserungen bemerkt. Von Nebenwirkungen sind wir "weitesgehends" verschont geblieben.
Aljoscha hat mit Beginn der Krämpfe auch aufgehört zu lachen und wir hatten das Gefühl "einmal löschen und von vorn".
Lachen tut er jetzt trotz Krämpfen wieder wie ein großer
und weiterentwickeln (wenn auch sehr langsam) tut er schon.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
).
!!! Nächstes 