Hallo,
seit 2 Jahren beobachten wir bei Jacqueline Myoklonien.
Letztes Jahr meine ich beobachtet zu haben das nach den großen Sommerferien und auch nach den Herbstferien die Zuckungen zunahmen.
Seit Anfang des Jahres wurde dann auf Keppra umgewechselt da dieses Medikament zur Behebung von Myoklonien eingesetzt wird.Anfänglich reduzierten sich auch die Zuckungen,doch immer wieder unter Stresssituationen nehmen sie wieder zu.Auch jetzt hatte Jacqueline sehr viel Stress in der Schule.Sie schrieben eine Arbeit nach der anderen,ständig meckerten die Lehrer da viele Kinder keine Hausaufgaben mehr machen.Letzte Woche hatte sie davon schon Alpträume und ich sprach den lehrer direkt darauf an,dass dieses hier nicht der richtige Weg sein könnte.Vor ein paar Tagen sah ich schon bei den hausaufgaben die erstenkleineren Zuckungen und seit gestern leidet sie verstärkt unter große.Die Arme schlagen so doll aus das es in ihren Gelenken knackt und sie dann Aua schreit.Kann es wirklich sein das Stress Myoklonien verstärken?Wer kann mir dazu etwas sagen?
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Ich kann dir auch nicht richtig weiterhelfen, aber bei uns ist es auf jeden Fall so, dass bei Stress die Anspannung insgesamt steigt. Friedrich steht dann "unter Strom", ist zittrig und hat auch deutlich mehr Myoklonien.
Ist es nicht sowieso so, dass Stress die Anfallsbereitschaft erhöhen kann?
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Ist es nicht sowieso so, dass Stress die Anfallsbereitschaft erhöhen kann?
Auf jeden Fall!!!!
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
danke für eure Antwort.Das bestätigt mir das ich hier diese Sache schon seit längeren richtig beobachte.
Mich würde interessieren ob eure Kinder es schon im Vorfeld spüren.Jacqueline sagt immer:"Es ist so als ob ich friere und dann kommt ein elektrischer Schlag!"
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Louisa kann sich leider nicht so wie Deine Tochter äußern, man kann es aber merken, dass etwas im "Anrollen" ist. Einen Tag vorher wird sie meist schlagartig müde, hat Kopfschmerzen oder ihr ist schwindelig (wenn ich das mal richtig interpretiere ). Und heute z.B. hat sie morgens extra auf ihrer MEdizin bestanden- das tut sie normalerweise nicht. Beim letzten Anfall vor 10 Tagen was das auch so, da sagte sie auch morgens "Mama! Medizin! Sonst kommt Blinzeln!" ("Das Blinzeln" ist ihr Ausdruck für einen Anfall). Heute auch - iund prompt kam der nächste Anfall..... Was genau während eines Anfalls passiert konnte sie mir noch nicht sagen.
GLG Anja _________________ Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal, wie es ausgeht.
Vaclav Havel
Anja (*1969)mit F. und D. (*1998), D.: ADHS, L. (*2001) vorgeburtl. Schlaganfall, Hemiparese, Epi, GB und Y. (*2004) V.a. ADHS
Jacqueline klagt in solchen Phasen auch vermehrt über Kopfschmerzen.Sie verträgt dann auch allgemein kein Lärm!Beschwert sich Louisa auch über die Myoklonien?Jacqueline tut sich oft dadurch weh.Hände hauen im Bett gegen die Wand.Durch die Wucht geht es auch sehr in die Schultergelenke die dann schmerzen.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Friedrich kann sich leider auch nicht so differenziert äußern.
Ich glaube aber schon, dass er es manchmal merkt, weil er so überspannt ist, wie kurz vorm explodieren. Weiß nicht, wie ich es besser beschreiben soll. Bei uns hat eigentlich nur Valproat gut gegen die Myoklonien geholfen.
Ganz lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Jacqueline bekommt Keppra,weil Valproat so sehr den Stoffwechsel beeinflusst und der ist bei Jacqueline schon stark beeinträchtigt.werde das nocheinmal mit unserem Neurologen besprechen.Vorher bekam sie Ospolot da waren die Myoklonien noch stärker.somit haben wir ja schon eine Besserung erzielt,aber wie gesagt Phasenweise treten sie wieder verstärkt auf.
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Ich wollte euch auch nicht das Valproat schön reden! Das können allein die Ärzte entscheiden. Ich wollte nur unsere Erfahrung mitteilen. Bei uns hat das gut geholfen; ene ganze Reihe anderer Medis haben die Myoklonien extrem verstärkt, z.B. Lamictal.
Na, ich glaube, du verstehst mich schon.
Ganz lieben Gruß und Erholung für Jacqueline in den Herbstferien. Ich hoffe, dann kann sie einbisschen entspannen...
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Auch bei unserem Sebastian treten Myoklonien verstärkt bei Stress und Aufregung auf. Auch wenn z. B. eine Erkältung im Anmarsch ist. (Merkt man dann oft zuerst an den häufigen Myoklonien ,noch bevor was Anderes zu erkennen ist)
Schulstress ist auch bei uns ein besonderer Auslöser.
Sebastian ist auf Topamax und Orfiril eingestellt, wobei er bei häufigen Myoklonien gut auf etwas höhere Orfiril Dosis anspricht. (Topamax hilft weniger und macht leider aggressiv) Viele liebe Grüsse und alles Gute
Thomas mit Sebi _________________ Birgit, Thomas, Felix und
Sebastian (14.04.1997)- Therapieschwierige, frühkindliche Epilepsie (fokale Anfälle sekundär generalisierend), frühkindlicher Autismus, Intelligenzminderung, Störung des Fruktosestoffwechsels.
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und sie dann Aua schreit.Kann es wirklich sein das Stress 
). Und heute z.B. hat sie morgens extra auf ihrer MEdizin bestanden- das tut sie normalerweise nicht. Beim letzten Anfall vor 10 Tagen was das auch so, da sagte sie auch morgens "Mama! Medizin! Sonst kommt Blinzeln!" ("Das Blinzeln" ist ihr Ausdruck für einen Anfall). Heute auch - iund prompt kam der nächste Anfall..... 
Was genau während eines Anfalls passiert konnte sie mir noch nicht sagen.
